24/08/2016

Ксюша долгое время боролась с онкологическим заболеванием – и победила! Но, к сожалению, болезнь оставила страшный след: девочка лишилась одного глазика и теперь вынуждена постоянно носить темные очки. В московской клинике Ксюше делают пластические операции для восстановления орбиты глаза, чтобы в дальнейшем девочка могла носить протез и не скрывать лицо за темными очками. Уже прошло 4 операции, и предстоит еще минимум 6. Перелеты до клиники оплачивает государство, а вот оплата гостиницы на время лечения и реабилитации (10 дней после каждой операции) ложатся на плечи родителей. Ресурсы семьи уже исчерпаны, а требуется еще 250 000 рублей. Но в наших с вами силах помочь Ксюше исполнить мечту – наконец-то снять темные очки!

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

25.11.2015 Для Ксюше было собрано 160 801 рубль(требовалось 150 000 рублей). Сейчас Ксюша с мамой улетели в Москву на вторую операцию.

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

15.10.2015 год

Сегодня на почту фонда пришли очень хорошие новости и благодарность от Ксюши Скирневской и ее мамы.

"Здравствуйте!

Очень хочется поблагодарить вас за ваши добрые сердца, за то, что не прошли мимо нашей проблемы и в очередной раз помогли нам с поездкой на операцию. Ксюша очень ждала, когда нам разрешат начать реконструкцию орбиты, когда она наконец-то сможет лечь спать без давящей повязки, ведь она так от нее устала. И благодаря вашей помощи 29.09 Ксюше сделали первую операцию по реконструкции (удаление рубцов орбиты и пересадку слизистой с губ), которую она перенесла как "стойкий оловянный солдатик"! Сейчас нас отпустили домой, ведь для продолжения реконструкции, пересаженные ткани должны прижиться. В соответствии с выданной квотой второй этап лечения планируем на ноябрь. Госпитализация 20.11.15.

Нам с Ксюшей очень жаль, что мы не можем по благодарить каждого из Вас лично!"

С уважением, Ксюша и мама Ксюши.

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

"Ксюша заболела в 2010 году. Поставили страшный диагноз – ретинобластома.

Энуклеация - один из способов удаления опухолей и органов, была проведена  10.06.2010. Рецидив произошел через 5 месяцев. Ксюша прошла комплексное лечение в РОНЦ Блохина, г. Москва по протоколу высокого риска:  4 блока химиотерапии, повторная операция (удаление остаточной опухоли), лучевая терапия – 50 грей в орбиту, высокодозная химиотерапия и аутотрансплантация стволовых клеток костного мозга.

По окончанию лечения начались проблемы с орбитой, последствия перенесенной лучевой терапии. Полость постоянно текла, очень сильно сокращалась, протез приходилось менять каждые 1-3 месяца. Полость сократилась на столько, что на данный момент стоит микро протез, который приходится удерживать в орбите тугой давящей повязкой каждую ночь. Но даже ночная давящая повязка не дает возможности доходить с протезом до вечера, он начинает выпадать иже после обеда. В декабре 2012 года Ксюшу проконсультировали в НИИ Гельмгольца, где отказали в реконструкции орбиты, так как прошло очень мало времени после лечения, и мы меняли протез до тех пор пока это было возможно. На сегодняшний дней Ксюша в ремиссии 4 года. Она учится во втором классе. Ей разрешено посещать общую школу, чему она не сказано рада, но постоянные проблемы с протезом доставляют большие не удобства.

И чтобы избавить дочь от дискомфорта и придать эстетический вид лицу в ноябре 2014 года мы опять поехали в НИИ Гельмгольца на консультацию, по поводу принятия решения о реконструкции полости орбиты. Нас проконсультировал д.м.н. И. А. Филатова в отделе пластической хирургии и онкохирургии и дал разрешение на оперативное лечение. В декабре 2014 года мы были на консультации у пластического хирурга Катаева М. Г. и была назначена первая операция на 23 ноября 2015 года.  Но пока мы ждали своей очереди, Катаев сменил место работы, и в сентябре 2015 года нам в очередной раз пришлось ехать к нему на консультацию. В МНТК мы по новой прошли обследование, были проконсультированы профессором Яровым и профессором Катаевым, и была назначена новая дата первой операции на 29 сентября 2015 года. Сама операция входит в квоту и будет оплачена из федерального бюджета, а вот денег на дорогу и проживание в Москве на время операции и реабилитации у нас уже нет.

Для  проезда на первую операцию и проживание в в пансионате на  время  после операционного периода требуется 150 000 рублей. Мы просим помощи у Вас наши дорогие томичи. Не оставьте нас одних с нашей бедой. "

Оля Скирневская, мама Ксюши. сентябрь 2015г _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

"Ксюшеньке уже 6 лет, три года назад ей сделали сложную операцию по удалению онкологической опухоли глаза. Сейчас уже стали забываться те сложные операционные дни.  Но при таких серьезных операциях необходимо постоянно проводить обследования, чтобы избежать возвращения болезни. Все эти три года мы постоянно ездили на консультации и обследования в г. Москву, средства собирали сами, помогали родственники и фонды, потому что на поездки в Москву каждые 2-3 месяца не хватит никаких зарплат.  Сейчас Ксюша собирается в обычную школу. Очень ждет 1 сентября, уже присматривает рюкзак, все не может определиться с цветом. Ксюша просто обожает цифры и считать. Считает всё подряд: деревья, дома, игрушки, печенья. Думаю, что будет математиком. Очень надеюсь, что заживут душевные и телесные раны, нанесённые болезнью, и у нас будет всё хорошо. Она у меня очень ласковая, общительная, всегда собирает вокруг себя «толпу слушателей». Дети очень любят с ней играть. Летом нам предстоят очередные обследования в Новосибирске и в Москве, но на них уже нет никаких средств, так как постоянные поездки вытянули все ресурсы семьи. Поверьте, это всё настолько сложно и тяжело, что даже трудно себе представить.  

На две поездки на консультации, проезд, проживание и оплату обследований требуется 110 000 рублей. Прошу помощи у всех неравнодушных!!!"

Оля Скирневская, мама Ксюши. 2014г.