Детский благотворительный фонд имени Алены Петровой

Тимофей, 1 год и 7 месяцев. Родители от него отказались. Лежит в паллиативном отделении областного Дома ребенка

Автор: Фото предоставлено Фондом имени Алены Петровой

Паллиативная помощь занимается «комплексным обезболиванием» пациента. Это все то, что помогает улучшить качество жизни неизлечимо больных людей, позволяет сгладить тягостные проявления болезни. Даже если человек признан неизлечимым, это вовсе не значит, что он умрет на следующий день: подобные пациенты могут жить со своим заболеванием еще не один год. Цель паллиативной помощи – сделать эти годы наиболее комфортными и безболезненными.

В некоторых паллиативных службах используется понятие «общая боль», в которую входит и физическая, и душевная. Паллиативная помощь старается охватить все аспекты человеческой жизни и избавить человека от всех болей. Причем это касается не только больного, но и его родственников. Иногда в работе служб принимают участие даже духовники.

«Медицинскую поддержку неизлечимым пациентам с онкологией оказывают хосписы, – рассказывает Алевтина Полякова, специалист по социальной работе. — Но в России из всех паллиативных пациентов онкологией страдают только 20 процентов. Остальное — это болезни других видов: иммунологические, неврологические и прочие тяжелые заболевания. Такие больные ничуть не меньше нуждаются в помощи и поддержке».

«Нельзя сказать, что эти больные брошены государством, — говорит Елена Петрова, председатель Фонда, — они получают поддержку, но минимальную. Мы хотим расширить эту помощь и сделать жизнь ребенка более комфортной».

Пока что программа предполагает только адресную помощь паллиативным больным. Для детей до 18 лет Фонд будет собирать средства на самые необходимые вещи.

На фото: руководитель Фонда Елена Петрова и руководитель областного Дома ребенка Нина Сиянова

Автор: Фото предоставлено Фондом имени Алены Петровой

Обычно нужны медикаменты, специализированное питание; особые матрасы для тех, кто уже не может ходить, – говорит Алевтина Полякова. – В общем, то, что не включено в систему обязательного медицинского страхования.

На днях Фонд закончил сбор средств для первых пациентов: трем детям из Дома ребенка требуются гастростомические трубки. Это аппарат, который позволяет безболезненно кормить ребенка через отверстие в животе, не используя зонды. Прибор для кормления, который входит в перечень ОМС, сильно осложняет жизнь детей: он представляет собой длинную трубку, которая мешает им двигаться и вызывает раздражение. Родители отказались от этих детей, поэтому помочь им питаться без мучений могут только благотворители. Почти 150 тысяч рублей удалось собрать за девять дней.

«У нас и раньше были дети, которые уже не станут здоровыми, но собирать для них деньги мы не могли, потому что наш Устав не включал паллиативную помощь, и работали мы только с онкобольными, — говорит Алевтина Полякова. — В конце прошлого года мы почти полностью переписали Устав и теперь можем поддерживать паллиативных больных, независимо от заболевания».

Дарина, 2 года 4 месяца. Родители отказались воспитывать ее в семье. Лежит в паллиативном отделении областного Дома ребенка

Автор: Фото предоставлено Фондом имени Алены Петровой

Дети, которых не заберут домой

Обычно, когда ребенка признают неизлечимым, его выписывают из больницы и отправляют домой, чтобы он мог дожить последние месяцы вместе с родителями. Паллиативную помощь в этом случае оказывает выездная бригада, в которую входят врачи, психологи, социальные работники. Пока что в Томске нет такой бригады, но над ее созданием работают в Детской больнице №1. По словам главного врача, Алексея Балановского, у них уже есть лицензия на эту деятельность, а специалисты уже прошли дополнительное обучение.

Однако случается, что родители отказываются от своего ребенка, когда узнают, что он неизлечимо болен. Это касается не только онкологии, зачастую дети страдают тяжелой неврологической патологией: детским церебральным параличом в тяжелой форме; наследственными заболеваниями. В паллиативном отделении при Доме ребенка сейчас десять пациентов, от многих родители уже отказались. Все дети раннего возраста, не старше четырех лет.

Автор: Фото предоставлено Фондом имени Алены Петровой

Наше паллиативное отделение открылось в мае прошлого года, — рассказывает Нина Сиянова, главный врач Областного дома ребенка. — У нас всегда были дети, страдающие неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями, но раньше они жили вместе с остальными воспитанниками Дома ребенка. Сейчас в новом отделении работает команда специалистов: педиатры, невролог, психолог, психиатр, отоларинголог, социальный работник. Дети получают все, что необходимо для избавления от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболеваний.

Владислава, 2 года 8 месяцев. Мама от нее отказалась. Лежит в паллиативном отделении областного Дома ребенка.

Автор: Фото предоставлено Фондом имени Алены Петровой

Паллиативная помощь стоит достаточно дорого, поэтому государство и благотворители работают в этой области вместе.

«Такая ситуация не только у нас, — говорит Нина Сиянова. — В странах, где паллиативная помощь уже хорошо развита, благотворители и государство тоже объединяли свои усилия. Самый первый детский хоспис, который открыли в Санкт-Петербурге в 2010 году, был построен протоиереем и поддерживается из средств бюджета».

По словам Нины Сияновой, паллиативная помощь детям в России только развивается: они в самом начале пути, и сделать нужно еще очень многое. Сейчас в паллиативном отделении обустраивают комнату, в которой дети смогут круглосуточно находиться с родителями. Отделение паллиативной помощи может принимать ребенка из семьи на какое-то время, чтобы оказать ему помощь и дать родителям небольшую «социальную передышку». Но родители имеют право в любое время встретиться со своим ребенком, поэтому эта комната необходима.

Опыт соседей

В Новосибирске детская паллиативная служба работает уже более трех лет, поэтому система помощи больным централизована и хорошо налажена. Там этим занимается служба благотворительного фонда «Защити жизнь». Фонд объединил в себе все то, что в Томске пока разделено между разными организациями: сбор средств, психологическая помощь, выездная бригада.

Бригада состоит из врача, двух медсестер, психолога, социального работника и волонтеров. На всю службу есть только одна машина, в которой можно перевозить оборудование. Сотрудники никогда не ездят всей бригадой: у каждого своя программа, каждый специалист едет туда, где он сейчас нужен. Многие вещи родители умеют делать сами, поэтому некоторых можно курировать по телефону.

Сейчас у службы более ста пациентов, включая семьи умерших детей. После потери ребенка специалисты работают с родителями еще около года.

Так получается, что смерть одного ребенка может повлиять на жизнь около трехсот человек, которые были с ним как-то связаны, — говорит руководитель Новосибирской службы Татьяна Антонова. — Семейные пары часто не могут выдержать такого испытания и расходятся, женщины забывают про то, что их жизнь еще не закончилась. Психологи стараются помочь семьям осмыслить эту трагедию по-иному.

Периодически возникает этическая дилемма о том, стоит ли жизнь таких усилий, и не гуманней ли позволить человеку быстрее избавиться от страданий. Врачи службы иногда общаются с родителями своих пациентов на подобные темы, чтобы выявить их настроения, посмотреть на ситуацию их глазами.

«Среди наших пациентов есть одна женщина, которая жалеет, что ее ребенка реанимировали, так как у него произошло поражение мозга, и восстановиться он не сможет, — говорит Татьяна Антонова. — Эвтаназия нужна для тех, кто боится беспомощности, а паллиативная помощь дает возможность избежать этой беспомощности. Другой вопрос, когда мы говорим о продолжении жизни, которая уже угасла; когда от человека уже не осталось ничего, кроме тела. Это очень сложный этический вопрос, на который ответа нет».

Сама Татьяна выступает против этой меры. По ее словам, сама суть паллиативной помощи противоположна эвтаназии: их работа направлена как раз на то, чтобы у человека не могло возникнуть подобного желания.

Источник: ТВ2, Алина Пинчук "Общая боль: как помочь ребенку, которого уже не спасти"

Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.