Помощь детям с онкозаболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92

Дети получили:

за июль    1 821 426 руб.
за 2018 год    18 356 522 руб.

Подробный отчет

Надежда Титова

 19.01.2018

Друзья, помните нашу подопечную Надю Титову из села Анастасьевка, Шегарского района? Сегодня мы хотим поздравить её с окончанием длительного и очень тяжелого лечения! Перед самым новым годом она окончила последний курс поддерживающей химиотерапии!

А ведь полтора года назад у девочки диагностировали крайне злокачественную опухоль высокой группы риска - нейробластому забрюшинного пространство с метастатическим поражением костей скелета. Надюша, как истинный боец, преодолела операцию, 8 курсов химиотерапии, терапию MIBG, высокодозную химиотерапию с аутотрансплантацией стволовых клеток, лучевую терапию.

И теперь чтобы держать все под контролем, чтобы исключить распространение метастаз, необходимо проходить обследования в федеральном центре. Каждые три месяца Надю ждут в Москве, в ФМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева на более детальное обследование  - MIBG сцинтиграфию*.  Стоимость авиаперелета компенсирует бюджет Томской области, процедуру проведут по гарантийному письму фонда «Подари жизнь», остается оплатить только проживание в столицы. Обследования занимают 5 дней, на это время необходимо снимать гостиницу или пансионат, так как госпитализация на время обследований не предусмотрена.  На четыре поездки в 2018 году, для оплаты  проживания в Москве необходимо 100 000 рублей. В семье двое детей, а работает только мама, папа не может найти работу на селе и сейчас ухаживает за Надей. Семья очень ограничена в средствах, и с благодарностью примет любую Вашу помощь и поддержку!

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.

 

* Сцинтиграфия – метод исследования органов и тканей с помощью радиоактивных изотопов. Изотопы вводят в составе радиофармпрепаратов (РФП), которые накапливаются в определенных тканях организма. Изучая интенсивность излучения радиоактивного изотопа, можно видеть, где происходит накопление РФП.

Так, при поиске патологий костей используется сцинтиграфия скелета. Для этого обычно применяются фосфорсодержащие соединения радиоактивного металла – технеция. Эти соединения обладают сродством к костной ткани, причем их усиленное накопление происходит в местах опухолевого роста или аномальных перестроек костной ткани. Соответственно, при сцинтиграфии костей (остеосцинтиграфии) эти места обнаруживают по более интенсивному «свечению». Остеосцинтиграфия широко применяется для оценки распространенности костных опухолей, поиска метастазов других опухолей в кости, а также других патологий костей.

При других диагностических исследованиях используются другие РФП. Так, для оценки распространенности нейробластомы применяют сцинтиграфию с метаиодобензилгуанидином (MIBG), меченным радиоактивным йодом.

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

18 октября 2016

Мама с Наденькой до сих пор в Московской клинике. Всё еще идет лечение. Ведь нейробластома — очень коварная опухоль. В большинстве случаев она обнаруживается уже на сильно запущенной стадии, третьей или четвертой Наде провели  6 блоков высокодозной химиотерапии. Сделали контрольное обследование, но, к большому сожалению, остались метастазы в костях. Наде назначили еще 2 блока химии, потом MIBG терапия и аутотрансплантация костного мозга (АТМ).

MIBG-терапия заключается в том, что за некоторое время до аутотрансплантации в организм вводит специальное вещество — метайодбензилгуанидин, сокращенно MIBG. Клетки нейробластомы во многих случаях обладают способностью избирательно накапливать MIBG. Значит, если ввести в организм это вещество, меченное радиоактивным йодом, оно будет концентрироваться в опухолевых очагах и как бы облучать их изнутри. В результате клетки опухоли получают намного больше дозу облучения, чем было бы допустимо при традиционной лучевой терапии. А значит, погибает больше злокачественных клеток и снижается вероятность рецидива.

При аутологичной трансплантации (аутотрансплантация) больному вводят его собственные стволовые клетки, взятые у него заранее и хранившиеся в замороженном виде до момента трансплантации. Смысл этой процедуры заключается в том, что она позволяет проводить лечение очень высокими дозами химиопрепаратов. Такие дозы нельзя использовать при обычной химиотерапии, так как они приводят к необратимому повреждению костного мозга. Но если у больного заранее взято достаточное количество ГСК, то можно провести высокодозную терапию, после чего ввести больному его собственные сохраненные клетки. В случае успеха они приживаются в костном мозге и восстанавливают кроветворение. Так как используются собственные клетки, при аутотрансплантации отсутствуют иммунные осложнения, такие как реакция «трансплантат против хозяина». К сожалению, АТКМ эффективна далеко не при всех болезнях.

При АТКМ необходима полная стерильность. Для этого требуется очень много антибактериальных и гигиенических средств, специализированное белковое питание (нутридринк)

Надя и мама далеко от дома,  а хлопот и переживаний только прибавляется. Рядом ребенок, за которым нужен постоянный уход, а дома младшенькая дочка и папа который один работает на всю семью. Комиссию МСЭ (для установления Нади статуса ребенок – инвалид) удалось пройти в ФНКЦ  в августе. Пенсию должны назначить только по месту проживания, в этом месяце. Для оформления мама прилетела на несколько дней в Томск.

На покупку большого количества антибактериальных и гигиенических средств, специализированного белкового питания требуется 200 000 рублей. В Москве Надя пробудит длительное время. Ведь впереди еще блок высокодозной химиотерапии (21 день), MIBG-терапия (10 дней) и аутотрансплантация после которой восстановительный период длится от 45 дней и ……

Давайте все вместе поддержим девочку из сельской глубинки! 

_________________________________________________________________________________________________________________________________________________

 

21 апреля 2016

Сбор для Нади завершен! Всем огромное спасибо! Всего за неделю было собрано 192 591 рубль (требовалось 100 000 рублей). 19 апреля Надя с папой улетели в Москву, в "ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева" на операцию и выработку тактики дальнейшего лечения. В ближайшее время ждем от них новости и надеемся, что у Нади все будет хорошо!
____________________________________________________________________________________________________________________________________________________"В середине марта, поздним вечером, у Нади внезапно появилась сильная боль в грудной области. Вызвали скорую помощь, врач отправила нас в Мельниково. Под утро состояние дочери ухудшилось, и ее срочно отправили в Томск, в больницу скорой медицинской помощи №2. После обследования и врачебного консилиума,  в 12 часов Надю прооперировали. Удалили часть сложной опухоли. Почти месяц она провела в реанимации, меня к ней не пускали, так как состоянии у дочери было тяжелое, нестабильное. Я переживала за свою доченьку, не спала день и ночь. От волнения не находила себе места. Но самым большим потрясением стала встреча с онкологом, который сообщил, что опухоль оказалась злокачественной. Теперь в срочном порядке нас отправляют в Москву для продолжения лечения и повторной операции. Сами мы из села Анастасьевка, Шегарского района. Папа недавно потерял работу, и он поедет с Наденькой в Москву, так как я работаю. Врачи рекомендуют только перелет на самолете с сопровождением медиков. Доктора говорят, что мы едем в Москву, в ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева на неопределенный срок, мы не знаем, сколько времени займет лечение. Нам нужно купить билеты на самолет до Москвы, возможно, предстоит снимать жилье в Москве. У Нади нет статуса «ребенок-инвалид», поэтому она будет ограничена в предоставляемых по льготному списку медикаментах. Всего требуется 100 000 рублей. Наша семья ограничена в средствах, и мы с великой благодарностью примем любую Вашу помощь и поддержку."

С уважением, 

мама Нади.

 

Текущее состояние

В ремиссии

Сборы

19.01.2018
Собрано 165 214 из 100 000
17.10.2016
Собрано 200 009 из 200 000
14.04.2016
Собрано 192 591 из 100 000

Новости о ребенке

Грустные больничные истории

Каждый раз, приходя в детское онкологическое отделение "Томской областной клинической больницы" ОКБ, сжимается сердечко, но тут оно разрывается у нас всех... Далее Вы всё поймёте по тексту от нашей уважаемой Елены Алексеевны: "В нашем отделении в одной палате лежат две девочки и лежать им предстоит ещё долго-долго...  Анжела лежит с мамой, а Надюша одна... мама с папой у неё есть, но они живут в деревне и навещают её не часто. Картошка, коровы, овцы... Иногда так бывает в жизни, что это важнее, чем тяжелобольной ребенок... Иногда в это трудно поверить, но это так... 

подробнее...

Больничные новости

Сегодня вновь побывали в детском онкогематологическом отделении ОКБ. Привезли необходимое. Средства по уходу так быстро стали заканчиваться, потому что на ослабленные организмы деток сильно липнут микробы, а стерильность требует немалого количества этих самых средств... Детки в этот раз все по палатам, не выходят, так как неважно себя чувствуют. Одна лишь Наденька к нам вышла, поговорить да поиграть. Любое общение сейчас это хоть какая-то разгрузка от замкнутого пространства больничных стен. Как же мы хотим, чтобы все ребятишки выздоровели и вернулись к своей повседневной жизни наполненной детской радостью!

подробнее...

Праздник в больничной палате

Очередной наш визит в онкогематологическое отделение ОКБ совпал с празднованием Дня рождения Надечки Титовой, ей исполнилось 9 лет! С Днём рождения, маленькая красавица! Будь такой же активной, бойкой, жизнерадостной, и пусть болезнь как можно скорее отступит! А с таким-то подходом к жизни ей некуда будет деваться! Крепкого тебе здоровья! Ты у нас большая умничка! С праздником, Надежда! Поздравили, подарили подарки Наде, а так же попутно подняли настроение всей палате! Спасибо за это нашему бессменному больничному клоуну Лёпочке Сосискину! Лёпа достойно вытерпел все издевательства от Надюши, она отрывалась на нём, как могла)))  А после поздравлений Именинницы отправился радовать и остальных ребят по палатам, к сожалению не ко всем можно было зайти, но раз наш Лёпа в отделении, он так или иначе всем доставит радость!!! 

подробнее...

Спасибо за помощь Наде Титовой!

Друзья, огромное Вам Спасибо! Сбор для Нади Титовой завершен! На год требовалось 100 000 рублей, на оплату пансионата в Москве во время проведения обследования. Собрано 164 914 рублей. Сегодня Надя с  мамой вернулись из НИМЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева с очень хорошими результатами. Прошли  исследования  MIBG сцинтиграфию – врачи очень довольны достигнутым эффектом от проведенного лечения!  В следующий раз Надю ждут в московской клинике только в июле месяце. Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут зарезервированы за Надей для оказания дальнейшей помощи. В случае, если средства девочке не понадобятся, они будут направлены на помощь другим детям.

подробнее...

Срочный сбор для Нади Титовой!

Мама с Наденькой до сих пор в Московской клинике. Всё еще идет лечение. Ведь нейробластома — очень коварная опухоль. В большинстве случаев она обнаруживается уже на сильно запущенной стадии, третьей или четвертой Наде провели  6 блоков высокодозной химиотерапии. Сделали контрольное обследование, но, к большому сожалению, остались метастазы в костях. Наде назначили еще 2 блока химии, потом MIBG терапия и аутотрансплантация костного мозга (АТМ). MIBG-терапия заключается в том, что за некоторое вре

подробнее...