Помощь детям с онкозаболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92
«Пусть как можно меньше матерей
ищут последнее платье для своих детей...»

— Елена Алексеевна,
мама Алены Петровой, учредитель фонда

Проекты

Фонд помогает детям не только собирая благотворительную помощь. Фонд ведёт большую реабилитационную работу с детьми разных возрастов и их родителями, в которой они так нуждаются после длительного пребывания в больнице. Одним из важных направлений в работе являются проекты, которые фонд может реализовывать за счёт выигранных грантов.

Развитие волонтерской деятельности среди молодых людей посредством развития добровольческого движения фонда, увеличение профессиональных и творческих компетенций молодых людей через вовлечение их в работу «Школы волонтера», Кукольного театра, благотворительных и социально-значимых мероприятий.

Перечень лекарств, необходимых онкологам и гематологам для победы над болезнью, очень велик. Эти лекарства можно условно разделить на две части. Первая – это химиопрепараты, убивающие рак. Вторая – так называемая сопроводительная терапия: сюда входят многочисленные лекарства, без которых успех основного лечения был бы невозможен.

 

Legal Run – первый международный благотворительный забег, объединяющий представителей одного профессионального сообщества - юристов.  В забеге в различных городах мира ежегодно с 2014 года принимают участие российские и иностранные юрфирмы, внутренние юридические службы компаний, студенты и преподаватели юридических факультетов.  Для участия в забеге необходимо оплатить вступительный взнос. Все собранные средства направляются на лечение больных онкозаболеваниями детей, проживающих в Томске и Томской области.

За окном еще зима, а мы уже планируем поездку на летние, солнечные Всемирные детские «Игры победителей-2017». Они пройдут в Москве, на стадионе ЦСКА с 2 по 4 июня 2017 года. Всемирные детские «Игры победителей-2017» — самые крупные спортивные соревнования для детей, перенесших онкологические заболевания. Стать участником Игр можно только два раза. На «Играх победителей» проводятся соревнования по легкой атлетике, плаванию, настольному теннису, стрельбе, шахматам и  футболу в трех возрастных группах: 7–9 лет, 10–13 лет и 14–16 лет.

В этом году фонд «Подари жизнь» проведет Всемирные детские «Игры победителей» в восьмой раз. В прошлом году на самые главные соревнования для детей, перенесших онкологическое заболевание, приехали 500 детей из 16 стран мира! В том числе и наша команда, которая заработала на VII Играх 1 золотую, 2 серебряных и 2 бронзовых медали.

Платить за участие в Играх не надо. Проживание, питание, трансфер из аэропорта или вокзала до места проведения Игр и обратно берут на себя организаторы Игр. Участники оплачивают самостоятельно только проезд до Москвы и обратно. У нас собирается команда из 10 детей, вместе с командой детей на Игры победителей необходимо ехать сопровождающим это один из родителей с каждым ребенком, врач на команду и сотрудник благотворительного фонда, стоимость перелета Томск-Москва-Томск составит 300 000 рублей.

Всемирные детские игры победителей - это спортивные состязания для детей, перенесших онкологические заболевания, которые  с 2010 года ежегодно проводит благотворительный фонд "Подари жизнь". Игры победителей - это больше, чем соревнования, это  настоящий праздник для тех, кто уже одержал свою самую важную победу – победу над болезнью. За годы существования Игры доказали, что  спорт способен вернуть детям ощущение полноты и яркости жизни, а азарт и дух соперничества - зарядить ребят силой, смелостью и отвагой, которые так нужны после болезни.

На Играх победителей разыгрываются самые настоящие комплекты наград, но проигравших здесь нет, ведь каждый участник Игр – ПОБЕДИТЕЛЬ!

Создание условий для оказания социально-психологической реабилитации семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья по причине онкозаболевания. Реабилитационные мероприятия проводятся после длительного стационарного лечения детей, с целью восстановления внутренних ресурсов семьи, формирование мотивации на выздоровление ребенка и укрепление семейных связей. 

Болезнь не отменяет Новый год, а значит, все дети, вынужденные встречать любимый праздник вдали от дома и родных, обязательно должны получить долгожданные подарки. Исполнить заветные желания и заставить поверить в мечту под силу только вам — нашим самым верным и всемогущим Дедам Морозам и Снегурочкам!

Мальчишки и девчонки уже написали свои письма Деду Морозу, и многие даже лично их передали. Ведь самый что ни на есть настоящий Дед Мороз, из славного города Великого Устюга, недавно был у нас в гостях! Новогодние праздники не за горами. Дети, которые проходят долгое и непростое лечение в больницах, тоже мечтают о куклах, машинках, наборах лего и о многом другом, чего им так сильно хочется. И мы можем сделать их счастливее!

Наш фонд ежегодно проводит большой праздник Новый год для детей, находящихся в больнице, и для тех, кто проходит лечение на дому или находится в ремиссии. Соблюдая все необходимые меры предосторожности, мы готовим небольшую праздничную программу с Дедом Морозом и Снегурочкой. И, конечно же, с подарками! Для детей, ограниченных в общении с окружающим миром, это действительно большой праздник!

На сегодня у нас под опекой 109 детей, которые ждут свой подарок на Новый год. Это дети со всей Томской области, которые лечатся или уже находятся в ремиссии после онкологического заболевания. Для покупки подарков на всех детей и на проведения мероприятий по празднованию Нового Года необходимо 150 000 рублей.

Мы приглашаем всех принять участие в сборе средств на покупку новогодних подарков для детей - и немножко почувствовать себя Дедами Морозами или Снегурочками! Также ежегодно для детей, которым еще долгое время придется находится в стенах больницы, мы делаем адресные подарки. И если у вас есть желание сделать персональный подарок ребенку в больнице - свяжитесь с нами по тел. 22-72-92 и мы подскажем, о чем ребятишки мечтают.

По своему опыту мы знаем: очень часто хороший и добрый подарок от чистого сердца для ребенка оказывается гораздо более полезным, чем различные лекарства и микстуры! 

Для ребёнка нет ничего естественнее, чем мечта. Воплощать мечты в реальность – это занятие для взрослых. Мечта заставляет нас бежать вперёд. Бег – это естественное движение для человека. Он отличается от ходьбы «фазой полёта». Он делает нас свободными, вдохновляет и окрыляет. Он даёт нам силы и возможность осуществить свою мечту. Мы мечтаем, чтобы хотя бы один из тысячи наших шагов сделал кого-то счастливее. Чем больше нас – тем больше шансов помочь исполнить детское заветное желание - желание быть ЗДОРОВЫМ!

28 августа 2016 года в городе Томске состоится второй благотворительный забег.Организатором выступит филиал Международной школы правильного бега I LOVE RUNNING в г. Томск при содействии нашего фонда.

Диагностика злокачественных опухолей у детей - очень сложная задача. Для того, чтобы понять, какая именно опухоль поселилась в организме ребенка, проводится оперативное вмешательство - биопсия. Полученную при этом ткань опухоли отдают в патологоанатомические лаборатории, где врачи-морфологи проводят гистологические и иммуногистохимические исследования. Беда в том, что многие детские злокачественные опухоли морфологически очень похожи друг на друга, а ошибка в диагностике влечет к фатальным последствиям - врачи начинают лечить ребенка неправильно.
Чтобы избежать таких ошибок, во всем мире принята практика "second look" - "второй взгляд". То есть, лаборатория больницы, где был прооперирован ребенок, поставив предварительный диагноз, отправляет материал биопсии в референс-лабораторию для контрольного исследования. 
К сожалению, в России процедура "второго взгляда" не предусмотрена программой госгарантий. За "второй взгляд" приходится платить. Платить по-разному: чем сложнее диагностика опухоли, тем дороже она будет стоить. К счастью, в нашей области бремя такой оплаты не ложится на плечи родителей - за анализы в ФНКЦ "ДГОИ имени Дмитрия Рогачева" платит наш Фонд. В прошлом году на такие исследования было потрачено 420 000 рублей. 
И потрачены они были не зря. Например, одному из детей более точная характеристика опухоли позволила избежать избыточной химиотерапии и ампутации ноги. 

"Шередарь" - единственная в России некоммерческая организация, которая систематически проводит реабилитационные программы лагерного типа для детей, перенесших онкогематологические заболевания, в собственном центре.

Во время программы дети участвуют в различных занятиях и мероприятиях, направленных на то, чтобы ребенок преодолел свой страх неудачи, добился успеха и почувствовал себя сильным и самостоятельным.

На протяжении всей программы с детьми работают волонтеры, прошедшие конкурсный отбор и специальный подготовительный тренинг эксперта Международной ассоциации реабилитационных центров "Serious Fun Children's Network" Терри Дигнана: «Эти программы позволяют детям восстановиться после болезни. Они долго были изолированы от окружающего мира, находясь в маленьком больничном боксе. Здесь, в “Шередаре”, они возвращаются в детство, которое так надолго отняла болезнь».

С мая 2015 года программы проходят в центре "Шередарь". Дети проживают в домиках - по восемь-десять детей и четыре волонтера в каждом. Всего на территории 26 домиков. Все они оснащены шестью санузлами, один из которых оборудован для людей с ограниченными возможностями. Также у каждого дома есть пандус. Вокруг – зеленый лес и реки Киржач и Шередарь. Дети с большим удовольствием катаются на лошадях, гуляют по территории центра площадью 15 га с нашими волонтерами и дышат свежим воздухом.

"Шередарь" приглашает детей в возрасте 7-12 лет и подростков 13-17 лет, перенесших онкологические и гематологические заболевания, со сроком после окончания основного курса лечения до пяти лет, а также сиблингов (здоровых братьев и сестер детей, перенесших тяжелые заболевания). Участие в программах совершенно бесплатно для детей и их родителей. Наш фонд берет на себя только оплату перелёта Томск – Москва – Томск. На реализацию проекта «ВМЕСТЕ мы возвращаем ДЕТСТВО!» необходимо 200 000 рублей. Группа из 10 детей и двух сопровождающих приглашены на реабилитационную смену с 7 по 15 сентября 2016 года.

Компания "Стой Парк", совместно с нашим фондом, запустила благотворительную акциию "Помогать легко!". В ходе акции любой посетитель магазина Строй Парк на пр-де Вершинина, 76, сможет приобрести товар на специальном стенде - и 40% от стоимости покупки будут направлены на помощь детям с онкозаболеваниями.

Проект «Добрые сказки от добрых соседей» направлен на реабилитацию детей с онкозоболеваниями посредством образовательного компонента – знакомства детей с культурой и кухней не коренных народов Томской области, а также посредством сказкотерапии и кукольных театральных постановок по мотивам национальных сказок. По отношению к детям, проходящим лечение от онкологии в больнице, проект призван решить следующие проблемы: изоляция онкобольного ребенка в процессе лечения от общения; отсутствие возможности самовыражения, творческого и психо-эмоционального развития; недостаток позитивных впечатлений.

Данный проект направлен на оказание социально-психологической помощи семьям, имеющим детей-инвалидов с онкозаболеваниями. После длительного стационарного лечения семьям требуется восстановление внутренних ресурсов, формирование мотивации на выздоровление и укрепление семейных связей. Работа по проекту будет проходить на базе Реабилитационного центра «Алёнка».

Проект "Продолжение следует" является логическим продолжением проекта "Клевер". Работа будет вестись в детском гематологическом блоке ОКБ с семьями, в которых у детей было выявлено онкологическое заболевание. С ними будут работать психолог, логопед и социальный работник.

Не останутся в стороне и дети, которые находятся на амбулаторном лечении или в ремиссии, - для них на базе Реабилитационного центра "Аленка" будут организованы литературные занятия.

Также в рамках проекта предусмотрена разработка и печать буклетов о деятельности нашего фонда.

За 8 лет работы нами проделана большая работа. С самого начала наш фонд оказывал не только материальную помощь семьям, но и разрабатывал и внедрял реабилитационные программы для детей, которые смогли победить болезнь. Для этих целей нами был открыт единственный в Томской области реабилитационный центр. Но на данный момент наш центр не может вместить всех желающих его посещать, площадь в 128 кв.м. слишком мала, расположение помещений очень неудобно. Высококвалифицированные специалисты, которые работают в центре, зачастую просто не могут реализовать свои программы из-за отсутствия необходимых помещений.

Поэтому нами было принято решение построить отдельно стоящее здание площадью 500 кв.м., в котором дети с онкозаболеваниями со всей Томской области смогли бы получить квалифицированную помощь специалистов различного профиля. Это будет современный реабилитационный центр, которым сможет гордиться вся Томская область.

В 2013 г. нами был выкуплен участок земли в мкр. Наука. Мы очень долго подбирали место, так оно должно было отвечать многим критериям: экологичность района и близость к лесополосе, отсутствие сильного автомобильного трафика, доступность, близость к остановке общественного транспорта и многое другое. В итоге мы остановились на мкр. Наука и приобрели участок на пер. Никольском, 19 - это последний участок на улице и находится около зеленой зоны, которая внесена в ген. план как зона, защищенная от вырубки.

2014 г. и половина 2015 г. ушли на сбор всех необходимых для стройки документов: подготовка строительной документации, разработка плана здания, получение всех разрешений. Можно сказать, что свои "9 кругов ада" мы прошли! И в сентябре 2015 г., получив разрешение на строительство, мы приступили непосредственно к стройке!

Общая смета постройки центра (фундамент, стены, крыша, окна) - 15 346 819,89 руб.

На данный момент на стройку потрачено - 7 500 000 руб.

Из них:

5 000 000 - благотворительное пожертвование от АО "Транснефть - Центральная Сибирь";

2 500 000 - собственные средства Фонда.

Сэкономлено средств от первоначальной сметы:

1. Скидка на кирпич от Копыловского керамического завода - 166 000 руб.

2. Скидка на кирпич от ООО «ГК» Карьероуправление» - 380 750 руб.

3. Скидка на плиты от ООО "ЗКПД ТДСК" - уточняется

4. Скидка на плиты от ООО "Завод ЖБК-40" - 362 041 руб.

5. Скидка на утеплитель от ООО "Нордстрой" - 76 652,30 руб.

Проект «Проводники добра» реализуется Детским благотворительным фондом им. Алены Петровой и направлен на развитие добровольчества и вовлечение молодежи в социально значимую деятельность, кроме того проект решает еще несколько актуальных задач:

1.    развитие творческого потенциала молодежи;

2.    оказание реальной помощи подопечным фонда им. Алены Петровой – семьям с детьми с онкозаболеваниями. 

Идея проекта заключается в создании на базе фонда им. Алены Петровой постоянно действующего клуба волонтеров и включает в себя набор волонтеров, их обучение основам волонтерской деятельности, развитие творческого потенциала посредством организации мастерской кукольного театра и постановки силами волонтеров детских кукольных спектаклей. Помощь волонтеров является неотъемлемой частью работы фонда им. Алены Петровой. Отдельные благотворительные акции требуют участия одновременно до 30 добровольцев, и на сегодняшний день пополнение состава волонтеров фонда является актуальной задачей в работе организации.

Проект реализуется с 15 июня по 15 ноября 2015 года и включает в себя следующие этапы: подготовительный, набор волонтеров, проведение образовательных и театральных тренингов для волонтеров, участие волонтеров в благотворительных акциях «Купил-подарил» и постановке кукольных спектаклей для подопечных фонда в ТОКБ и городских дошкольных учреждениях, и заключительный этап.

По завершении проекта на базе фонда им. Алены Петровой будет действовать клуб волонтеров, члены которого станут активными помощниками в проведении благотворительных и творческих мероприятий фонда для помощи семьям с детьми с онкозаболеваниями.

Необходимо отметить, что для работы с детьми с онкозаболеваниями требуется особая подготовка волонтеров, так как существует множество нюансов, которые будут рассмотрены в Школе волонтера.

Необходимо отметить, что деятельность по проекту осуществляется за счет софинансирования администрации Города Томска в рамках конкурса молодежных социальных проектов на предоставление муниципального гранта «Новая молодежная политика».

Вот уже 8 лет мы ежедневно помогаем детям - собираем средства на лечение, привозим в отделение необходимые средства по уходу да детьми, проводим различные занятия и праздники для детей с целью их скорейшей реабилитации. Все наши силы направлены на то, чтобы ребенок скорее вылечился и начал полноценную жизнь. 

Конечно, задача "выздороветь" - это цель и мечта номер один родителей и ребенка. Но, выполняя поставленные задачи для скорейшего выздоровления, мы зачастую не в силах выполнить "обычные" мечты детей. А ведь любой ребенок мечтает о многом и родители всегда стараются в силу своих возможностей исполнить их мечты. И родители детей с онкозаболеваниями не исключение: они также хотят, чтобы их дети могли почувствовать себя счастливыми, исполнить их мечты. 

Но, к сожалению, болезнь вносит свои коррективы в жизнь детей и их родителей. И у родителей просто не остается сил и возможностей, чтобы осуществить "обычные" мечты ребенка, так как все направлено на борьбу с болезнью.

Именно поэтому мы решили, что, возможно, многим добрым людям захочется увидеть себя в роли Маленького волшебника и помочь осуществить "обычную" мечту ребенка, который смог побороть страшную болезнь. У них разные мечты и они не виноваты, что у родителей просто нет возможности их реализовать из-за того, что все средства были использованы на борьбу с болезнью.

Но мы можем сотворить для них небольшое волшебство. Они это заслужили! Заслужили тем, что не смотря ни на что преодолели серьезную болезнь, вытерпели все страшные, болезненные процедуры. 

Мечты у всех разные. Для старта проекта мы выбрали двух ребятишек и объявляем сбор на исполнение их мечты.

Надеемся, что многие захотят почувствовать себя Маленькими добрыми волшебниками.

В рамках проекта пройдет отличное мероприятие: Благотворительный забег! Спешите зарегистрироваться, так как количество мест ограничено! 

Длительное и изнурительное лечение детей с онкологическими заболеваниями имеет ряд побочных эффектов, которые неблагоприятно сказываются на здоровье. После продолжительной гиподинамии в пределах медицинского учреждения, а так же из-за действия лекарственных препаратов, физическое состояние ребенка ослабевает, снижается тонус мышц, нередко происходит ограничение двигательных функций ребенка, его подвижности.

Здоровье человека состоит из нескольких взаимосвязанных и взаимопроникающих аспектов: собственно физического здоровья, эмоционального здоровья, интеллектуального и духовного. При любом серьезном заболевании взаимосвязь всех этих объектов нарушается. Онкологический диагноз не является исключением. Лечение данного вида заболеваний – процесс длительный и нередко кардинально меняет привычный образ жизни ребенка и его родителей как в период лечения в больнице, так и после. Именно поэтому проект "Клевер" - это работа в онкогематалогическом отделении сразу трёх специалистов: клинического психолога, учителя - логопеда и специалиста по социальной работе. 

 

Проект направлен на оказание социально-правовой поддержки семьям, имеющих детей-инвалидов с онкогематологическими заболеваниями.

По статистике, ежегодно в Томской области выявляются 14-17 новых случаев онкологических болезней у детей. Их не становится меньше. Количество семей с онкобольными детьми в Томской области составляет более 150. И на данный момент у государства нет возможности оказывать реабилитационную помощь таким семьям. Но пройдя долгий путь лечения, который занимает в среднем от 1,5 до 2 лет, ребенок сталкивается с новой проблемой - это реабилитации и адаптации в обществе. Как показывает наша многолетняя практика работы с детьми, перенесшими онкозаболевания, после длительного лечения многие замыкаются в себе, часто не уверены в своих силах, испытывают проблемы в общении со сверстниками. Это негативно сказывается на дальнейшей социализации детей в обществе, а также реализации их личностных способностей, в том числе творческих.

Проект  «Азбука настроения» направлен на решение проблемы социальной адаптации и реализации творческого потенциала детей, перенесших онкозаболевания. 

С мая 2014 г. по апрель 2015 г. проект получил поддержку в виде гранта Администрации Томской области в размере 482 981 руб.

Доброту необходимо растить с детства! 

Сегодня очень остро стоит вопрос о благотворительности, а именно, мнение каждого человека, о том, нужна ли его помощь в сборе средств для онкобольных детей. Многие люди уверены, что помогут лишь большие суммы, но забывают, что все большое складывается из малого! И в данном вопросе важна любая причастность к делу - от материальных средств до психологической помощи. А особенно, если помощь идет от детей - с искренними мыслями, пожеланиями, вкладывая частичку своей души. Это очень ценно. Ведь дети - цветы жизни!

 

Проект направлен на формирование особой системы дошкольной подготовки и воспитания детей-инвалидов с онокозаболеваниями на разных этапах лечения.

По статистике в Томской области заболеваемость онкологией на 19% выше, чем в среднем по России. Ежегодно в детское гематологическое отделение ОКБ поступает не менее 13 детей с вновь выявленными онкозаболеваниями. Есть проблемы в лечении и реабилитации таких больных. В настоящее время государство не в состоянии им оказать полноценную помощь. Поэтому наш фонд разрабатывает различные проекты для поддержки таких семей в тех сферах, которые государство пока не покрывает.

С недавнего времени в России, в сфере тяжёлых длительных детских заболеваний, своё активное распространение приобрела больничная клоунада, как метод психологической поддержки, реабилитации детей в стенах медицинских учреждений.

В Европе и Америке больничная клоунада существует уже больше 30 лет. Направление, известное как «медицинский клоун», основал в 80-е годы руководитель американского цирка Big Apple Circus эксцентричный клоун Майкл Кристенсен. После одного из выступлений в детской больнице Бостона он решил создать службу «скорой помощи клоунов» специально для работы в медицинских заведениях. Клоуны надевали белые халаты, приезжали в больницы и устраивали шуточные «обходы» больных детей, пародируя действия врачей. Вначале в группе было всего 10 человек, но со временем программа Кристенсена очень разрослась и открыла свои отделения во многих странах.[1]

Также всемирно известный американский Доктор Клоун Пэтч Адамс создал на спонсорские средства бесплатную клинику в штате Вирджиния (США) создал на спонсорские деньги клинику, где лечит людей бесплатно, применяя к пациентам индивидуальный подход, используя смехотерапию. Более 11 лет Адамс ездит по разным странам и смешит больных детей.

Многолетний мировой опыт больничной клоунады доказал эффективность ее воздействия на психоэмоциональное состояние тяжелобольных людей. В качестве реабилитационной составляющей Больничных клоунов в штатное расписание больниц включили уже в Канаде, Франции, Израиле, США и Бразилии. Больничные клоуны в этих странах успешно работают вместе с медицинским персоналом[2].

Если говорить о российском опыте, то можно выделить две крупных организации: благотворительная организация «Доктор клоун» и АНО «Больничные Клоуны» в г.Москва. Перед собой они поставили цель помочь детям, находящимся в больницах справиться с отрицательными последствиями тяжелой и продолжительной болезни, болью, страхом, различными негативными эмоциями, подарить им ощущение нормального детства[3]. Одной из задач АНО «Больничные клоуны» является распространение данного направления на всей территории России и в странах СНГ.

Главным в работе больничных клоунов является позитивное воздействие используемых техник и методов, которые побуждают пациентов самим создавать атмосферу радости, что, в свою очередь, помогает легче пережить боль, снизить связанные с ней страхи и придать положительный смысл даже негативным эмоциям. Больничные клоуны оказывают психологическое сопровождение детей, находящихся на длительном лечении в стационаре больниц, облегчая их психоэмоциональное состояние, что положительно влияет на общий ход лечения заболевания.

1 Марина Алексеева «Исцеление смехом» [Электронный ресурс]: / Мир новостей, Москва, 2012
2 Кто мы. Официальная информация, официальный сайт АНО «Больничные Клоуны», 2012.
3 Кто мы. Официальный сайт благотворительной организации «Доктор Клоун», 2012.

Долгие годы лечения, боль и страдания вырывают детей из знакомой, привычной среды. Но физически побеждая тяжёлую болезнь, на пути к победе - к выздоровлению, дети тут же сталкиваются с проблемой – им трудно адаптироваться в обществе здоровых детей. Отсюда и сложности в школе, замкнутость и неуверенность в своих силах, трудности в общении. В помощи нуждаются и близкие люди ребёнка: родители, которые проходят трудный путь к выздоровлению своих детей и боятся повторения пережитого. После выздоровления дети и родители хотят жить по-новому. И что делать им всем? Учиться бороться! А как это правильно сделать?… Ведь это настоящее искусство! А вот в этом поможет команда опытных специалистов (психологи, воспитатель, логопед, специалист по социальной работе), которые не только подберут необходимый комплекс занятий, но и самое главное - помогут семье почувствовать себя увереннее в завтрашнем дне.

Сегодня семьи с детьми-инвалидами с надеждой смотрят в будущее и желают жить полноценной жизнью, радоваться каждому дню! Хочется оправдать их ожидания и в «Мастерской чудес», действительно вместе с детьми творить чудеса. А малышей только вышедших из больничных стен, увлечь развивающими, логопедическими занятиями и общением со сверстниками.

Мама ребёнка-инвалида нуждается в особой заботе и внимании. После болезни ребёнка ей часто необходима помощь психолога, специалиста который поможет исцелить душу. Арт-терапевтическая работа (творчество) и психологические беседы помогают родителям проработать те тяжёлые жизненные ситуации, с которыми им пришлось столкнуться за время лечения, разобраться в семейных трудностях, совладать с тревогой и страхами. Создавая что-то своими руками, проговаривая при этом тяжёлые жизненные ситуации, мама освобождает себя от страха за будущую жизнь ребёнка. Психолог направляет и корректирует процесс, учит бороться со своими трудностями и достигать целей.

Доброта — росток из сердца...

Душевное качество доброта, заложено в каждом из нас с рождения. С процессом взросления и становлением личности индивида формируются различные привычки, манеры поведения. Тенденция современного материального мира способствует притуплению желания помогать и делать добро, тем самым вытесняет милосердие из поведенческого «списка». Причин на это много. Например, причиной «заснувшей» доброты, является также то, что про нее просто забывают. Забывают рассказывать о милосердии, о том, что нужно помогать человеку, попавшему в беду.

Большинство людей намеренно «забывают» о помощи, если это касается такой болезни как рак. Само слово «рак» вызывает у людей страх и панику. В большинстве случаев это происходит из-за низкой информированности и элементарной медицинской неграмотности общественности.

Также из-за недостатка информации об онкологии и о деятельности некоммерческих организаций, оказывающих помощь в данной области, формируются самые немыслимые убеждения и «мифы» об онкологии, благотворительных организациях и способах получения медицинской помощи в сфере онкологии, мешающие полноценному развитию благотворительной деятельности.

Проект создан, чтобы решить следующие проблемы:

В настоящее время в около 10 детей, переходят из стационарного на амбулаторное лечение, это дети в возрасте от 3 до 5 лет, которые нуждаются в длительной реабилитации. Это обусловлено тем, что во время стационарного лечения ребенок изолирован от внешнего мира и находится лишь с мамой. Вследствие чего у ребенка развиваются проблемы с речью, неумение налаживать контакт с другими детьми, страх остаться без мамы даже на 10 минут. Маме же при этом приходится полностью сконцентрироваться на ребенке и его болезни. Это ведет к тому, что мама замыкается в себе, ей сложнее находить контакт с другими людьми. Решением этой проблемы станет создание так называемой «группы кратковременного дня» для детей, больных раком крови, в возрасте от 3 до 5 лет.

Это именно тот возраст, когда ребенок интенсивно развивается: он легко и быстро усваивает новые знания, у него появляется потребность в общении с другими детьми. Поэтому работа с детьми именно этого возраста так важна — еще есть время изменить сложную ситуацию в развитии, связанную с тяжелым заболеванием. Но после прохождения курса лечения ребенок не может посещать детский сад ввиду ослабленного иммунитета, а город не может предоставить этим детям отдельный детский сад: их слишком мало по меркам города, с ними должны работать опытные в этой области специалисты, необходима специальная программа по реабилитации. А сами родители зачастую не умеют развивать своего ребенка, не знают, как правильно это делать, часто требуется помощь квалифицированного специалиста (логопед и психолог). Условия первого в Томской области реабилитационного центра для детей, больных раком крови, «Алёнка» позволяют проводить такие занятия. А сотрудники фонда и привлеченные специалисты обладают достаточными знаниями и опытом, необходимыми для такой работы. Нам известны все основные проблемы семей с онкобольным ребенком, уже проведена работа в других проектах фонда, что позволило специалистам получить большой опыт работы как с детьми и родителями по отдельности, так и оказания комплексной социально-психологической помощи семьям. Поэтому родители полностью доверяют специалистам работу с детьми, они ждут начала проекта. Так как для родителей в этом проекте освободится время для решения своих социально-бытовых проблем. Кроме того, проект предусматривает оказание услуги няни на дому для тех детей, состояние которых не позволяет посещать реабилитационный центр, это дети, которые находятся на паллиативном лечении (поддерживающем лечении с 4ой стадией заболевания). Также в проекте получат поддержку дети из неполных семей Томской обл. Для них фонд снимает квартиру на время лечения, по возрасту дети из этих семей не подходят для группы кратковременного дня, а приход няни для них просто необходим, поскольку это поможет мамам решить свои социально-бытовые проблемы, а ребёнку — подготовиться к школе, улучшить психоэмоциональное состояние. Мы выбрали для проекта следующую целевую группу, состоящую из 17 семей:

Для группы кратковременного дня:

  • семьи с детьми от 3 до 5ти лет (10 семей);

Для получения услуг няни:

  • Неполные семьи с детьми от 4х до 12ти лет (5 семей);
  • Многодетная семья с ребёнком 5ти лет;
  • Семья с ребёнком 4х лет, находящимся на поддерживающем лечении (4 стадия неизлечимая форма заболевания).
  • Ввиду непредсказуемости течения болезни в разные периоды лечения, количество детей целевой группы может меняться, но в проекте примет участие не менее 15ти семей.

К несчастью, по статистике в последнее время в Томской области рак получает все большее распространение среди детей и подростков, однако его лечение достигает все более успешных результатов, в 70% случаях он излечим. Так, в детском отделении онкогематологии Томской областной клинической больницы (далее ТОКБ) проходят лечение дети со всей Томской области. Ежегодно в отделении регистрируется 12-14 случаев как первичного заболевания, так и возникновения рецидивов. На сегодняшний день в отделении наблюдается 52 ребенка с онкогематологическим заболеваниями. 33 семьи проходят активное лечение, из них 20 детей находятся на стационарном лечении, 13 — на амбулаторном, а 19 детей находятся в длительной ремиссии. Лечение детей в среднем занимает около двух лет. Возраст детей от 1 года до 18 лет.

Изначально Фонд, который является единственной организацией в Томской области, занимающийся проблемами онкобольных детей, оказывал лишь адресную поддержку семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию в связи с болезнью ребенка, организовывал своевременную оплату дорогостоящих медикаментов, анализов и оплату поиска донора. Позже пришло понимание необходимости работы психолога с больными детьми и их родителями в целях поддержания их оптимального эмоционального состояния, способствующего выздоровлению (проект получил финансирование в гранте Общественной палаты 2009 и 2010 годов). Однако, на сегодня существует явная потребность работы в других направлениях. В частности, возникла проблема отсутствия специальной реабилитационной программы для детей от 3 до 5 лет. Во время стационарного лечения ребенок находится лишь с мамой. В результате у ребенка развиваются проблемы с речью, неумение налаживать контакт с другими детьми, страх остаться без мамы даже на 10 минут. Маме же при этом приходится полностью сконцентрироваться на ребенке, забыв о себе. Это ведет к тому, что мама замыкается в себе, ей сложнее находить контакт с другими людьми. Решением этой проблемы станет создание так называемой «группы кратковременного дня» для детей, больных раком крови, в возрасте от 3 до 5 лет. Это именно тот возраст, когда ребенок интенсивно развивается: он легко и быстро усваивает новые знания, у него появляется потребность в общении с другими детьми. Поэтому работа с детьми именно этого возраста так важна — еще есть время изменить сложную ситуацию в развитии, связанную с тяжелым заболеванием. Но после прохождения курса лечения ребенок не может посещать детский сад ввиду ослабленного иммунитета, а город не может предоставить этим детям отдельный детский сад: их слишком мало по меркам города, с ними должны работать опытные в этой области специалисты, необходима специальная программа по реабилитации. А сами родители зачастую не умеют развивать своего ребенка, не знают, как правильно это делать, часто требуется помощь квалифицированного специалиста (логопед и психолог). Условия первого в Томской области реабилитационного центра для детей, больных раком крови, «Алёнка» позволяют проводить такие занятия. А сотрудники фонда и привлеченные специалисты обладают достаточными знаниями и опытом, необходимыми для такой работы. Нам известны все основные проблемы семей с онкобольным ребенком, уже проведена работа в других проектах фонда, что позволило специалистам получить большой опыт работы как с детьми и родителями по отдельности, так и оказания комплексной социально-психологической помощи семьям. Поэтому родители полностью доверяют специалистам работу с детьми, они ждут начала проекта.

Проект создан, чтобы решить следующие проблемы:

К несчастью, по статистике в последнее время в Томской области рак получает все большее распространение среди все более молодых возрастов, однако его лечение достигает все более успешных результатов, в 70% случаях он излечим. В том числе это относится и к детской онкогематологии.

Так, в детском отделении онкогематологии Томской областной клинической больницы (далее ТОКБ) проходят лечение дети со всей Томской области. Ежегодно в отделении регистрируется 12-14 случаев как первичного заболевания, так и возникновения рецидивов. На сегодня в отделении наблюдается 49 детей с онкогематологическим заболеваниями. 33 семьи проходят активное лечение, из них 20 детей находятся на стационарном лечении, 13 — на амбулаторном, а 16 детей находятся в длительной ремиссии. Лечение детей в среднем занимает около двух лет. Возраст детей от шести месяцев до 18 лет. Все эти дети и их семьи являются целевой группой нашего фонда. Их можно разделить на следующие категории:

  • Полные семьи;
  • Полные многодетные семьи;
  • Неполные семьи.

Это обусловливает необходимость дифференцированного подхода к решению их проблем, сопутствующих заболеванию. Прежде всего, это проблемы функционирования семьи в полном составе, так как мать с ребенком длительное время находятся в больнице, а отец с другим ребенком (или детьми) находится дома. Другая проблема — это привязанность матери к больному ребенку, что лишает ее возможности съездить куда-либо по делам, в том числе уделить себе внимание — элементарно сходить в магазин, социальную службу или решить бытовую проблему, особенно в семьях, где нет отца. Эту проблему усугубляет специфика суровой сибирской зимы (длительные морозы до ?40 градусов), и распространение карантинов от вирусных инфекций, что исключает совместных выход с больным ребенком из дома. Все это приводит к эмоциональной напряженности, семейному неблагополучию, нарушает психологическое равновесие семьи больного ребенка. Также длительное нахождение в больнице приводит к физической пассивности членов семьи, особенно самого больного ребенка и мамы, отсутствию двигательной активности.

Кроме того, гиперопека, используемая родителями в отношениях с ребенком во время его болезни, а также стремление оградить его после выздоровления от любых потенциальных внешних опасностей в целях сохранения его здоровья приводит к коренному изменению поведения ребенка, развитию эгоизма, вседозволенности и непослушания. Его нормализация после выздоровления потребует времени и проведения с ребенком специальных занятий.

Необходимо отметить, что дети, прошедшие длительное стационарное лечение, значительно отстают от школьной программы, дошкольники не имеют возможности посещать подготовительные курсы по подготовке к школе.

И, конечно, детям, победившим рак, будет достаточно сложно адаптироваться в обществе, которое до сих пор не верит в его излечимость. Не смотря на постоянную работу фонда по повышению толерантности горожан к таким детям, в обществе миф о неизлечимости рака ещё не сломлен. И одним из важных направлений проекта будет не только подготовка детей, победивших рак, к обществу, но и подготовка общества к таким детям, путём развития волонтёрства и благотворительности, а также работой со СМИ.

Проект создан, чтобы решить следующие проблемы:

Онкологические заболевания занимают центральное место среди проблем клинической медицины. Отечественные врачи добились значительного улучшения в лечении детского рака. Количество детей, победивших рак растёт с каждым днём. Рак больше не является смертельным и безнадёжным заболеванием. Его нужно лечить и можно вылечить.

Именно поэтому основная идея нашего проекта социальной и психологической помощи детям с онкогематологическими заболеваниями заключается в разработке комплексного подхода, который даст детям возможность обратиться к их эмоциональному состоянию. Такой подход позволит лечить ребёнка в целом, а не отдельные его составляющие (физиологические или психические).

В детском отделении гематологии ТОКБ проходят лечение дети со всей Томской области. Ежегодно в отделении регистрируется от 12 до 14 случаев как первичного заболевания, так и возникновения рецидивов. Все эти дети нуждаются в нашей помощи и поддержке, в том числе и материальной. На данный момент в отделении наблюдаются 49 детей с онкогематологическими заболеваниями. 33 семьи проходят активное лечение. 20 детей находятся на стационарном лечении, 13 — на амбулаторном, то есть приходят на процедуры и обследование. 14 детей находятся в длительной ремиссии. Лечение детей в среднем занимает около двух лет. Возраст детей от шести месяцев до восемнадцати лет.