Помощь детям с онкозаболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92
«Пусть как можно меньше матерей
ищут последнее платье для своих детей...»

— Елена Алексеевна,
мама Алены Петровой, учредитель фонда

Проекты

Фонд помогает детям не только собирая благотворительную помощь. Фонд ведёт большую реабилитационную работу с детьми разных возрастов и их родителями, в которой они так нуждаются после длительного пребывания в больнице. Одним из важных направлений в работе являются проекты, которые фонд может реализовывать за счёт выигранных грантов.

Развитие волонтерской деятельности среди молодых людей посредством развития добровольческого движения фонда, увеличение профессиональных и творческих компетенций молодых людей через вовлечение их в работу «Школы волонтера», Кукольного театра, благотворительных и социально-значимых мероприятий.

Перечень лекарств, необходимых онкологам и гематологам для победы над болезнью, очень велик. Эти лекарства можно условно разделить на две части. Первая – это химиопрепараты, убивающие рак. Вторая – так называемая сопроводительная терапия: сюда входят многочисленные лекарства, без которых успех основного лечения был бы невозможен.

 

Legal Run – первый международный благотворительный забег, объединяющий представителей одного профессионального сообщества - юристов.  В забеге в различных городах мира ежегодно с 2014 года принимают участие российские и иностранные юрфирмы, внутренние юридические службы компаний, студенты и преподаватели юридических факультетов.  Для участия в забеге необходимо оплатить вступительный взнос. Все собранные средства направляются на лечение больных онкозаболеваниями детей, проживающих в Томске и Томской области.

 Всемирные детские «Игры победителей-2017» пройдут в Москве, на стадионе ЦСКА с 2 по 4 июня 2017 года. Всемирные детские «Игры победителей-2017» — самые крупные спортивные соревнования для детей, перенесших онкологические заболевания. Стать участником Игр можно только два раза. На «Играх победителей» проводятся соревнования по легкой атлетике, плаванию, настольному теннису, стрельбе, шахматам и  футболу в трех возрастных группах: 7–9 лет, 10–13 лет и 14–16 лет.

В этом году фонд «Подари жизнь» проведет Всемирные детские «Игры победителей» в восьмой раз. В прошлом году на самые главные соревнования для детей, перенесших онкологическое заболевание, приехали 500 детей из 16 стран мира! В том числе и наша команда, которая заработала на VII Играх 1 золотую, 2 серебряных и 2 бронзовых медали.

Создание условий для оказания социально-психологической реабилитации семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья по причине онкозаболевания. Реабилитационные мероприятия проводятся после длительного стационарного лечения детей, с целью восстановления внутренних ресурсов семьи, формирование мотивации на выздоровление ребенка и укрепление семейных связей. 

Наш фонд ежегодно проводит большой праздник Новый год для детей, находящихся в больнице, и для тех, кто проходит лечение на дому или находится в ремиссии. Соблюдая все необходимые меры предосторожности, мы готовим небольшую праздничную программу с Дедом Морозом и Снегурочкой. И, конечно же, с подарками! Для детей, ограниченных в общении с окружающим миром, это действительно большой праздник!

На сегодня у нас под опекой 109 детей, которые ждут свой подарок на Новый год. Это дети со всей Томской области, которые лечатся или уже находятся в ремиссии после онкологического заболевания. Для покупки подарков на всех детей и на проведения мероприятий по празднованию Нового Года необходимо 150 000 рублей.

По своему опыту мы знаем: очень часто хороший и добрый подарок от чистого сердца для ребенка оказывается гораздо более полезным, чем различные лекарства и микстуры! 

Для ребёнка нет ничего естественнее, чем мечта. Воплощать мечты в реальность – это занятие для взрослых. Мечта заставляет нас бежать вперёд. Бег – это естественное движение для человека. Он отличается от ходьбы «фазой полёта». Он делает нас свободными, вдохновляет и окрыляет. Он даёт нам силы и возможность осуществить свою мечту. Мы мечтаем, чтобы хотя бы один из тысячи наших шагов сделал кого-то счастливее. Чем больше нас – тем больше шансов помочь исполнить детское заветное желание - желание быть ЗДОРОВЫМ!

28 августа 2016 года в городе Томске состоится второй благотворительный забег.Организатором выступит филиал Международной школы правильного бега I LOVE RUNNING в г. Томск при содействии нашего фонда.

Мы гордимся тем, что посетители нашего сайта и жертвователи поддерживают наши проекты, продолжают помогать даже тогда, когда нет срочных сборов для детей. Мы благодарим Вас за поддержку!

Одним из наших длительных и важных проектов является проект «Процедура второго взгляда», направленный на повторное определение гистологического характера опухолей, анализов крови и костного мозга.

Ошибки в определении, какая именно болезнь у ребёнка, критичны для здоровья  маленького пациента. Только зная точный характер заболевания можно начать эффективное лечение. Поэтому во всем мире исследования биологического материала, в случае подозрения на злокачественное заболевание, проводится в 2 лабораториях – сначала в местной, а затем – в референс-центре.

Процедура второго взгляда -  «second look» не бесплатна в нашей стране, поэтому оплата повторного анализа ложится на плечи родителей. Наш Фонд взял на себя обязанность по оплате пересмотра анализов и создал проект «Процедура второго взгляда».

Необходимо отметить, что не только по «процедуре второго взгляда» проводятся исследования биологического материала наших маленьких подопечных. Есть анализы, которые могут провести только в федеральных клиниках, и они не оплачиваются по ОМС. Результаты этих исследований очень важны для выбора правильной тактики ведения пациента, а затраты на их исследования ложатся на плечи родителей. А родители наши не титаны, и не могут всё вынести на своих иногда хрупких маминых плечах. Без нашей с Вами помощи не обойтись.

За прошлый год, с июля 2016 года, помощь была оказана 27 детям, оплачено проведение 64 анализов.

В этом году мы решили продолжить жизненно важный проект и начать сбор на этот год. Так как сумма сбора уже сейчас превышает объявленный в прошлом году сбор, то собирать мы будем меньше – 650 000 ₽.

Мы очень надеемся на Вашу поддержку и неравнодушие!

"Шередарь" - единственная в России некоммерческая организация, которая систематически проводит реабилитационные программы лагерного типа для детей, перенесших онкогематологические заболевания, в собственном центре.

На протяжении всей программы с детьми работают волонтеры, прошедшие конкурсный отбор и специальный подготовительный тренинг эксперта Международной ассоциации реабилитационных центров "Serious Fun Children's Network" Терри Дигнана: «Эти программы позволяют детям восстановиться после болезни. Они долго были изолированы от окружающего мира, находясь в маленьком больничном боксе. Здесь, в “Шередаре”, они возвращаются в детство, которое так надолго отняла болезнь».

Компания "Стой Парк", совместно с нашим фондом, запустила благотворительную акциию "Помогать легко!". В ходе акции любой посетитель магазина Строй Парк на пр-де Вершинина, 76, сможет приобрести товар на специальном стенде - и 40% от стоимости покупки будут направлены на помощь детям с онкозаболеваниями.

Проект «Добрые сказки от добрых соседей» направлен на реабилитацию детей с онкозоболеваниями посредством образовательного компонента – знакомства детей с культурой и кухней не коренных народов Томской области, а также посредством сказкотерапии и кукольных театральных постановок по мотивам национальных сказок. По отношению к детям, проходящим лечение от онкологии в больнице, проект призван решить следующие проблемы: изоляция онкобольного ребенка в процессе лечения от общения; отсутствие возможности самовыражения, творческого и психо-эмоционального развития; недостаток позитивных впечатлений.

Данный проект направлен на оказание социально-психологической помощи семьям, имеющим детей-инвалидов с онкозаболеваниями. После длительного стационарного лечения семьям требуется восстановление внутренних ресурсов, формирование мотивации на выздоровление и укрепление семейных связей. Работа по проекту будет проходить на базе Реабилитационного центра «Алёнка».

Проект "Продолжение следует" является логическим продолжением проекта "Клевер". Работа будет вестись в детском гематологическом блоке ОКБ с семьями, в которых у детей было выявлено онкологическое заболевание. С ними будут работать психолог, логопед и социальный работник.

Не останутся в стороне и дети, которые находятся на амбулаторном лечении или в ремиссии, - для них на базе Реабилитационного центра "Аленка" будут организованы литературные занятия.

Также в рамках проекта предусмотрена разработка и печать буклетов о деятельности нашего фонда.

За 8 лет работы нами проделана большая работа. С самого начала наш фонд оказывал не только материальную помощь семьям, но и разрабатывал и внедрял реабилитационные программы для детей, которые смогли победить болезнь. Для этих целей нами был открыт единственный в Томской области реабилитационный центр. Но на данный момент наш центр не может вместить всех желающих его посещать, площадь в 128 кв.м. слишком мала, расположение помещений очень неудобно. Высококвалифицированные специалисты, которые работают в центре, зачастую просто не могут реализовать свои программы из-за отсутствия необходимых помещений.

Поэтому нами было принято решение построить отдельно стоящее здание площадью 500 кв.м., в котором дети с онкозаболеваниями со всей Томской области смогли бы получить квалифицированную помощь специалистов различного профиля. Это будет современный реабилитационный центр, которым сможет гордиться вся Томская область.

Проект «Проводники добра» реализуется Детским благотворительным фондом им. Алены Петровой и направлен на развитие добровольчества и вовлечение молодежи в социально значимую деятельность.

Идея проекта заключается в создании на базе фонда им. Алены Петровой постоянно действующего клуба волонтеров и включает в себя набор волонтеров, их обучение основам волонтерской деятельности, развитие творческого потенциала посредством организации мастерской кукольного театра и постановки силами волонтеров детских кукольных спектаклей. Помощь волонтеров является неотъемлемой частью работы фонда им. Алены Петровой. Отдельные благотворительные акции требуют участия одновременно до 30 добровольцев, и на сегодняшний день пополнение состава волонтеров фонда является актуальной задачей в работе организации.

Вот уже 8 лет мы ежедневно помогаем детям - собираем средства на лечение, привозим в отделение необходимые средства по уходу да детьми, проводим различные занятия и праздники для детей с целью их скорейшей реабилитации. Все наши силы направлены на то, чтобы ребенок скорее вылечился и начал полноценную жизнь. 

Конечно, задача "выздороветь" - это цель и мечта номер один родителей и ребенка. Но, выполняя поставленные задачи для скорейшего выздоровления, мы зачастую не в силах выполнить "обычные" мечты детей. А ведь любой ребенок мечтает о многом и родители всегда стараются в силу своих возможностей исполнить их мечты. И родители детей с онкозаболеваниями не исключение: они также хотят, чтобы их дети могли почувствовать себя счастливыми, исполнить их мечты. 

Длительное и изнурительное лечение детей с онкологическими заболеваниями имеет ряд побочных эффектов, которые неблагоприятно сказываются на здоровье. После продолжительной гиподинамии в пределах медицинского учреждения, а так же из-за действия лекарственных препаратов, физическое состояние ребенка ослабевает, снижается тонус мышц, нередко происходит ограничение двигательных функций ребенка, его подвижности.

Здоровье человека состоит из нескольких взаимосвязанных и взаимопроникающих аспектов: собственно физического здоровья, эмоционального здоровья, интеллектуального и духовного. При любом серьезном заболевании взаимосвязь всех этих объектов нарушается. Онкологический диагноз не является исключением. Лечение данного вида заболеваний – процесс длительный и нередко кардинально меняет привычный образ жизни ребенка и его родителей как в период лечения в больнице, так и после. Именно поэтому проект "Клевер" - это работа в онкогематалогическом отделении сразу трёх специалистов: клинического психолога, учителя - логопеда и специалиста по социальной работе. 

 

Проект направлен на оказание социально-правовой поддержки семьям, имеющих детей-инвалидов с онкогематологическими заболеваниями.

По статистике, ежегодно в Томской области выявляются 14-17 новых случаев онкологических болезней у детей. Их не становится меньше. Количество семей с онкобольными детьми в Томской области составляет более 150. И на данный момент у государства нет возможности оказывать реабилитационную помощь таким семьям. Но пройдя долгий путь лечения, который занимает в среднем от 1,5 до 2 лет, ребенок сталкивается с новой проблемой - это реабилитации и адаптации в обществе. 

Проект  «Азбука настроения» направлен на решение проблемы социальной адаптации и реализации творческого потенциала детей, перенесших онкозаболевания. 

Доброту необходимо растить с детства! 

Сегодня очень остро стоит вопрос о благотворительности, а именно, мнение каждого человека, о том, нужна ли его помощь в сборе средств для онкобольных детей. Многие люди уверены, что помогут лишь большие суммы, но забывают, что все большое складывается из малого! И в данном вопросе важна любая причастность к делу - от материальных средств до психологической помощи. А особенно, если помощь идет от детей - с искренними мыслями, пожеланиями, вкладывая частичку своей души. Это очень ценно. Ведь дети - цветы жизни!

 

Проект направлен на формирование особой системы дошкольной подготовки и воспитания детей-инвалидов с онокозаболеваниями на разных этапах лечения.

По статистике в Томской области заболеваемость онкологией на 19% выше, чем в среднем по России. Ежегодно в детское гематологическое отделение ОКБ поступает не менее 13 детей с вновь выявленными онкозаболеваниями. Есть проблемы в лечении и реабилитации таких больных. В настоящее время государство не в состоянии им оказать полноценную помощь. Поэтому наш фонд разрабатывает различные проекты для поддержки таких семей в тех сферах, которые государство пока не покрывает.

С недавнего времени в России, в сфере тяжёлых длительных детских заболеваний, своё активное распространение приобрела больничная клоунада, как метод психологической поддержки, реабилитации детей в стенах медицинских учреждений.

Главным в работе больничных клоунов является позитивное воздействие используемых техник и методов, которые побуждают пациентов самим создавать атмосферу радости, что, в свою очередь, помогает легче пережить боль, снизить связанные с ней страхи и придать положительный смысл даже негативным эмоциям. Больничные клоуны оказывают психологическое сопровождение детей, находящихся на длительном лечении в стационаре больниц, облегчая их психоэмоциональное состояние, что положительно влияет на общий ход лечения заболевания.

 

Долгие годы лечения, боль и страдания вырывают детей из знакомой, привычной среды. Но физически побеждая тяжёлую болезнь, на пути к победе - к выздоровлению, дети тут же сталкиваются с проблемой – им трудно адаптироваться в обществе здоровых детей. Отсюда и сложности в школе, замкнутость и неуверенность в своих силах, трудности в общении. В помощи нуждаются и близкие люди ребёнка: родители, которые проходят трудный путь к выздоровлению своих детей и боятся повторения пережитого. После выздоровления дети и родители хотят жить по-новому. И что делать им всем? Учиться бороться! А как это правильно сделать?… Ведь это настоящее искусство! А вот в этом поможет команда опытных специалистов (психологи, воспитатель, логопед, специалист по социальной работе), которые не только подберут необходимый комплекс занятий, но и самое главное - помогут семье почувствовать себя увереннее в завтрашнем дне.

Доброта — росток из сердца...

Душевное качество доброта, заложено в каждом из нас с рождения. С процессом взросления и становлением личности индивида формируются различные привычки, манеры поведения. Тенденция современного материального мира способствует притуплению желания помогать и делать добро, тем самым вытесняет милосердие из поведенческого «списка». Причин на это много. Например, причиной «заснувшей» доброты, является также то, что про нее просто забывают. Забывают рассказывать о милосердии, о том, что нужно помогать человеку, попавшему в беду.

В настоящее время в около 10 детей, переходят из стационарного на амбулаторное лечение, это дети в возрасте от 3 до 5 лет, которые нуждаются в длительной реабилитации. Это обусловлено тем, что во время стационарного лечения ребенок изолирован от внешнего мира и находится лишь с мамой. Вследствие чего у ребенка развиваются проблемы с речью, неумение налаживать контакт с другими детьми, страх остаться без мамы даже на 10 минут. Маме же при этом приходится полностью сконцентрироваться на ребенке и его болезни. Это ведет к тому, что мама замыкается в себе, ей сложнее находить контакт с другими людьми. Решением этой проблемы станет создание так называемой «группы кратковременного дня» для детей, больных раком крови, в возрасте от 3 до 5 лет.

К несчастью, по статистике в последнее время в Томской области рак получает все большее распространение среди детей и подростков, однако его лечение достигает все более успешных результатов, в 70% случаях он излечим. Так, в детском отделении онкогематологии Томской областной клинической больницы (далее ТОКБ) проходят лечение дети со всей Томской области. Ежегодно в отделении регистрируется 12-14 случаев как первичного заболевания, так и возникновения рецидивов. На сегодняшний день в отделении наблюдается 52 ребенка с онкогематологическим заболеваниями. 33 семьи проходят активное лечение, из них 20 детей находятся на стационарном лечении, 13 — на амбулаторном, а 19 детей находятся в длительной ремиссии. Лечение детей в среднем занимает около двух лет. Возраст детей от 1 года до 18 лет.

К несчастью, по статистике в последнее время в Томской области рак получает все большее распространение среди все более молодых возрастов, однако его лечение достигает все более успешных результатов, в 70% случаях он излечим. В том числе это относится и к детской онкогематологии.
 
Так, в детском отделении онкогематологии Томской областной клинической больницы (далее ТОКБ) проходят лечение дети со всей Томской области. Ежегодно в отделении регистрируется 12-14 случаев как первичного заболевания, так и возникновения рецидивов. На сегодня в отделении наблюдается 49 детей с онкогематологическим заболеваниями. 33 семьи проходят активное лечение, из них 20 детей находятся на стационарном лечении, 13 — на амбулаторном, а 16 детей находятся в длительной ремиссии. Лечение детей в среднем занимает около двух лет. Возраст детей от шести месяцев до 18 лет. Все эти дети и их семьи являются целевой группой нашего фонда. Их можно разделить на следующие категории:
  • Полные семьи;
  • Полные многодетные семьи;
  • Неполные семьи.
Онкологические заболевания занимают центральное место среди проблем клинической медицины. Отечественные врачи добились значительного улучшения в лечении детского рака. Количество детей, победивших рак растёт с каждым днём. Рак больше не является смертельным и безнадёжным заболеванием. Его нужно лечить и можно вылечить.
Именно поэтому основная идея нашего проекта социальной и психологической помощи детям с онкогематологическими заболеваниями заключается в разработке комплексного подхода, который даст детям возможность обратиться к их эмоциональному состоянию. Такой подход позволит лечить ребёнка в целом, а не отдельные его составляющие (физиологические или психические).