• Диагноз:
Краткая история

Сегодня мы познакомились с нашей новой маленькой подопечной Любой М. У девочки очень редкое неизлечимое генетическое заболевание, которое проявляется мышечным гипотонусом (пониженный мышечный тонус).

Сейчас Любушке 1 год и 2 месяца, но, к большому сожалению родителей, она так и не научилась ни ходить, ни сидеть, ни держать головку. Даже,  казалось бы, самые элементарные вещи, как прием пищи, дается для Любы очень трудно. Она часто давится пищей и быстро устает, из-за этого очень мало получает еды и не набирает в весе. По рекомендациям врачей, Любе установили обычную гастростому, но это крайне неудобно для ребенка. Гастростома очень мешает двигательной активности девочки и это не безопасно для здоровья Любы. Девочке необходимо заменить обычную гастростому на низкопрофильную, которая будет безопасной, и предоставит больше возможности Любе активничать.  Несмотря на тяжелое состояние девочки, родители всеми силами стараются сделать жизнь дочери полноценной, только не всегда на это хватает материальных возможностей. В молодой семье, работает один папа, мама круглосуточно ухаживает за дочерью, денег хватает только на самое необходимое. А на  приобретение комплекта низкопрофильной гастростомы необходимо 60 000 рублей! Для семьи это большая сумма. Давайте все вместе поможем Любе полноценно получать питание, сейчас это зависит и от нас с Вами!

Если ребенка нельзя вылечить, это не значит что ему нельзя помочь!

История помощи
Новости о ребенке
24.11.2017
Детям паллиативного отделения первой детской больницы нужна наша помощь!
Мы обращаемся к Вам с просьбой помочь пятерым деткам из паллиативного отделения первой детской больницы, которые нуждаются в нашей помощи. Люба М, Шкарин Коля, Пусурова Умутай , Бащук Матвей, Пузанова Марина являются подопечными детьми паллиативного отделения. У всех пятерых ребятишек диагностированы  жизнеугрожающие заболевания.  В связи с этим дети не могут самостоятельно питаться и нуждаются в специальных приборах, которые обеспечивают основную функцию жизнеобеспечения – питание. Для обеспечения лучшего качества жизни детей необходимо приобретение комплекта для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы предоставляемой ребенку - инвалиду. Имеющиеся приборы по обеспечению питания хоть и выполняют свою функцию, но очень сильно осложняют жизнь детям. Врачи рекомендуют заменить текущие приборы на более современные, так как такая замена качественно улучшит жизнь детей....
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных