Помощь детям с онкозаболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92

Дети получили:

за июнь    1 370 312 руб.
за 2018 год    15 048 534руб.

Подробный отчет

Мариненко Анастасия

"Настёнка! Наша долгожданная дочка родилась в День Защиты Детей (1.06.16). Отличный вес и рост, звонкий голосок, длиннющие ресницы и голубые глазки. На грудном вскармливании дочка росла, отлично набирала вес, гуляла,  улыбалась, тянулась к игрушкам, пробовала их на зубок, но первые тревожные звоночки – к полугоду малышка не переворачивалась на животик, а только на бочок, заставили заволноваться. На приеме у невролога прозвучал диагноз «миотонический синдром» - всё казалось преодолимым. Курс ЛФК, массажа и медикаментозного лечения дали нужный эффект. Но в 9 месяцев на фоне прорезывания зубов случился двусторонний острый отит, следом бронхит и месяц болезни и лечения обессилил ребенка. У Настёнки усилилась мышечная слабость в ножках, затем в спинке, шее, удерживая голову, она стала искать опору в виде плеча или подушки. Подозрение на СМА не подтвердилось, МРТ-исследование выявило задержку миелинизации белого вещества головного мозга, вирусная причина чего также подтвердилась. Генетическое обследование на гликогеноз и ещё ряд ферментных нарушений не дали положительных ответов. Малышка слабела на глазах, а в 1 год и 2 месяца внезапно после дневного сна случился приступ судорог. Скорая, больница, противосудорожные препараты…..Придя в себя, Настёна стала другой, ни улыбок, ни смеха, плохие реакции на меня, происходящее и окружающее… Препараты не подошли и снова приступ, скорая, больница, ухудшение состояния…. До 1 года и 5 месяцев Настёна кушала с ложечки, но после приступа и реанимации в ноябре 2017 г. ослабла функция глотания и питание стало в большей степени с помощью назогастрального зонда. Длительное использование зонда травматично для слизистых носа, носоглотки, горла, а также неблагоприятно отражается на работе легких и ЖКТ ребенка. Сегодня чтобы питаться безопасно, более полноценно и получать всё необходимое с пищей, Настёне необходима установка гастростомы. Её стоимость 60 000 руб. Да сумма небольшая, но в нашей семье работает только папа.

Верю, мир не без добрых людей, надеюсь на Вашу помощь, с уважением мама Настёны Евгения!"

Для обеспечения лучшего качества жизни Насти необходимо приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы предоставляемой ребенку - инвалиду. Имеющийся прибор по обеспечению питания хоть и выполняют свою функцию, но очень сильно осложняет жизнь ребенку.

Для приобретения комплекта необходимо 60 000 руб.

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.

Текущее состояние

Паллиативная помощь

Сборы

03.05.2018
Собрано 68 800 из 60 000

Новости о ребенке

Благодарим и за помощь для Мариненко Анастасии!

Друзья, спасибо Вам большое за отклик и помощь для нашей Насти! И Насте для обеспечения лучшего качества жизни также необходимо приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки, на него требовалось собрать 60 000 рублей. С Вашей помощью собрали 68 800 рублей. Сбор для Насти завершен! Друзья, Большое Спасибо!

подробнее...