Помощь детям с тяжелыми заболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92

Дети получили:

за октябрь   1 974 159, 54 руб.
за 2019 год    25 731 502,29 руб.

Подробный отчет

София Капелина

август 2019

Передо мной сидит худенькая молодая женщина и тихим голосом рассказывает о том, что сейчас беспокоит её больше всего на свете:

Вы знаете, когда мы приходим в этот мир, нам всем, всем без исключения хочется чтобы мир встретил нас добротой, радостью, был наполнен светом и теплом. Но когда уже с первых дней жизни нас встречают болезни, страдания и конечно надежда, надежда на то, что болезнь уйдёт и всё будет хорошо…

Когда я ждала своё крошечное чудо - свою дочь, я представляла её в красивых платьишках, почему-то с сачком для бабочек и очень-очень весёлую… Особенно ярко передо мной стоял этот сачок и милая девочка в панамке.

Я помню, сколько радости было в её первой улыбке, в первых шагах и сладких объятиях, как вкусно она пахла молочком… Когда пришла болезнь, Софьи было полтора года. Я не могла даже подобрать слов, как мне стало плохо… просто плохо. Я даже порой и не понимала, что с нами происходит? В сачок болезни попала София. Как в сюрреалистическом кино мелькают кадры: больница, капельница, Москва, опять больница, операция, капельница, химии, пересадка костного мозга и облучение. Крошка разучилась улыбаться, ходить и радоваться… И только через полгода к ней вернулась радость…. Когда она увидела игрушку и вдруг улыбнулась. С этой минуты я поняла - теперь всё будет хорошо! Ведь мы столько прошли, столько пролились слёз, мы заслужили эту победу. Победа над болезнью!

Ошибалась…. Оказывается, болезнь только затаилась, она не ушла и чтобы окончательно победить, и не потерять дорогую мою Софийку нужно лекарство. Безумно дорогое, просто безумно для меня, для нашей семьи. И государство помочь не может, препарат не зарегистрирован на территории РФ и не может быть оплачен из госбюджета. Но ведь если мне помогут много много неравнодушных людей, мы вместе сможем сберечь нашу девочку. Да я не ошиблась, это не только моя девочка она и наша. Она живет среди нас, бегает и прыгает, ловит своих бабочек. И ей нужно немного помочь, чтобы освободиться от болезни. 15 000 000 рублей это очень много, но и нас ведь тоже много. Если каждый поможет хоть понемножку, моя девочка будет жить и радовать нас! не представляю свою жизнь без неё….

Мы живем очень скромно и за годы болезни израсходовали все свои сбережения. Живём от зарплаты до зарплаты, нам очень нужна ваша помощь! Я не справлюсь без вас… Поможете?-

Эти слова Лена произносит сквозь слёзы, которые невозможно сдержать, когда речь идет о жизни самого ценного на свете человечка: крошечной девочки в панамке и сачком для бабочек.

Нас много и мы начинаем сбор 15 000 000 рублей для спасения девочки.

P.S Протокол консилиума врачей прилагается. Необходим препарат Dinutuximab beta 15 флаконов на 5 курсов терапии. Стоимость одного флакона 1 000 000 рублей.

Декабрь 2018 

Маленькая Софийка вернулась из Москвы. За это время она подросла и научилась многому, несмотря на все трудности лечения. В сентябре была проведена заготовка аутотрансплантата костного мозга  в НИИ им. Р.М. Горбачевой (г. Питер), который будет необходим после  проведения высокодозной химиотерапии.  В октябре, в  московском федеральном центре малышке провели сложнейшую операцию по удалению опухоли, которая длилась 11 часов. Сейчас девочке предстоит пройти еще  несколько блоков химиотерапии в Томске, а в феврале опять лететь в Москву на проведение исследования сцинтиграфии и MIBG терапии.  

Софийка летает и лежит в  больнице то с папой, то с бабушкой. Пока они были в Москве, семья стала больше – родился братик Рома!

Финансовое положение достаточно сложное: мама в декретном отпуске, папа практически всегда на больничном – ухаживает за Софией. Средства, которые были собраны в прошлый раз, потрачены на оплату перелетов, проживания в столице, покупку медикаментов и средств гигиены. А впереди еще очень длительное лечение и постоянные поездки в Москву и Санкт-Петербург. Необходимо порядка 150 000 рублей, этого хватит на следующих полгода.
Давайте все вместе поможем Софии стать здоровой!

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.


Июнь 208

"Любая семья – это счастье. И мы были так счастливы, когда родилась наша доченька София. Софочка росла вполне здоровым ребенком, иногда капризничала, как и все дети – наблюдалась у врачей, часто смеялась и улыбалась.

Но когда Софии исполнилось 1 год и 3 мес. она начала хромать на правую ножку. Конечно, сначала мы подумали про ушиб, не обратили особого внимания. Хромота прошла через пару дней. Но через 3 недели симптом повторился. Начали бить тревогу, обращались к ортопедам. Врачи ничего не говорили. На сопутствующие симптомы (понос, температура) пожимали плечами. Через несколько дней симптомы снова уменьшились. В следующий раз опять повторились примерно через 3 недели. Всё это время мы наблюдались у педиатра, сдавали анализы, с подозрением на фарингит. Добавилась потеря аппетита. Ребенок не ходил 2 дня, плакала, жаловалась на боль в ноге. Нужно было что-то делать.

Сами записались платно на УЗИ коленного сустава. Врач УЗИ-диагностики срочно направил на госпитализацию в больницу, с подозрением на остеомиелит. Когда приехали в больницу, хирург сказал срочно ложиться на операцию. В душе все упало, такой маленький ребенок и уже операция на ноге. К сожалению, мы не знали, что нас ждет. К счастью врачей смутило одно НО. При остеомиелите невозможно ступить на ногу, а наш ребенок ходил! Решили сделать более полное обследование, еще раз отправили на УЗИ. В бедренной кости обнаружили дыры, огромные лимфатические узлы и гной. Сказали, что в ноге очень запущенный случай остеомиелита. Я не верила, боялась, что ребенок останется без ноги. Но и это, к сожалению, было не самое страшное! Отправили на КТ и позже сообщили страшный диагноз – рак почки с метастазами в правую бедренную кость. Никому не пожелаю такого пережить… Когда меня с мужем пригласили в ординаторскую, я ожидала любого диагноза, любой диагноз был бы для меня мелочью по сравнению с этим.

После этого, счастье превратилось в ад! Не верилось! Так хотелось, чтобы врачи ошиблись с диагнозом! Но, к сожалению, чудеса случаются не часто. И мы остались с этой бедой один на один. Все переживания не описать. Постоянно думаешь: ведь это такая редкость, почему мой ребенок? Она ведь такая маленькая! Я этого не переживу, как жить дальше? Все слова родственников не успокаивали. В голову лезли самые страшные мысли!

Но нужно бороться за свое счастье, за своего ребенка.  Если есть хоть какой-нибудь шанс, хоть какая-нибудь надежда, за нее нужно держаться! 

Софии сейчас 1 год 7 мес. Такой маленькой крошке еще столько предстоит пережить! Но нужно жить дальше и надеяться на лучшее, ради нашей семьи! У нас нет другого выбора!

Софию ожидает операция в Москве. Мы будем благодарны, если вы сможете помочь нашей семье."

Мама Софии, Елена.

Со дня на день София ждет приглашение в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где ей планируется проведение сложной операции и  определение тактики дальнейшего лечения. 
Но проезд до центра и обратно, а так же проживание в Москве ложится на плечи родителей, которые находятся в сложном финансовом положении. В целом требуется 150 000 рублей

 

Текущее состояние

Амбулаторные

Сборы

11.10.2019
Собрано 1 902 100 из 15 000 000
27.12.2018
Собрано 217 182 из 150 000
29.06.2018
Собрано 181 449 из 150 000

Документы

Новости о ребенке

И вновь продолжается бой… И сердцу тревожно в груди…

Новогодние праздники для фонда не повод не навещать своих подопечных. Уже третьего января со всем необходимым мы прибыли в отделение, которое было полным полнехоньким, от мала (3 месяца) до велика (17 лет). А седьмого января, по старой доброй традиции, с Рождеством пришел поздравить детей и родителей отец Андрей.

подробнее...

Эх, полным-полна моя коробочка

«Эх, полным-полна моя коробочка».  Так и хотелось сказать или пропеть, как только мы вошли в наше детское онкологическое отделение. 

подробнее...

Москва... как много в этом звуке....

Москва, Москва – красавица столица, с множеством достопримечательностей. Но вместо красот мегаполиса – больничная палата в федеральном центр, да вид из окна на Ленинский проспект с нескончаемым потоком машин. Сейчас пятеро наших подопечных проходят лечение в ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева. Вовочка Зайцев и Вероничка Костина уже 10 месяцев живут в больнице. У обоих деток лечение дается очень тяжело. У Веронике, после проведенной второй трансплантации началась РТПХ кишечника (реакция трансплантат против хозяина)*, все очень сложно, но врачи стараются держать ситуацию под контролем. Вова никак не может восстановиться после очередного блока высокодозной химии, а впереди еще один блок, а потом трансплантация костного мозга и лучевая терапия.

подробнее...

Обычная больничная жизнь маленьких пациентов

Мы идем по длинному больничному коридору и заглядываем в палаты, где лежат маленькие пациенты. За каждой дверью своя история, своя боль, своя радость. Приоткроем эти двери, кто там сегодня? 

подробнее...

Друзья, спасибо Вам за помощь для Софии Капелиной!

Спасибо Вам, друзья! Сбор для Софии завершен. Напомним, что у девочки рак почки с метастазами в правую бедренную кость. Предстоит операция в Москве. На проезд до центра и обратно, а так же на проживание в Москве требовалось 150 000 рублей, с Вашей помощью собрали 181 449 рублей. ОГРОМНОЕ ещё раз СПАСИБО Вам за отклик!

подробнее...