«Здравствуйте, я мама Миланы, ей 7 июля исполнилось восемь лет, мой единственный ребёнок, растёт в неполноценной семье. Живём мы в Северске. В свои 8 лет она не сидит, не ходит, ничего не делает самостоятельно, требует особого ухода постоянно.
Первый диагноз нам поставили ещё внутриутробно на пятом месяце беременности - Синдром Денди Уокера. Причиной его возникновения назвали перенесённая мной в первом триместе ОРЗ. Ближе к родам меня положили на сохранение во избежание осложнений. На 40-й неделе вызвали роды. Доченька родилась в 14:51 весом 3.990 кг, свиду здоровый ребёнок. После нас перевели в отделение патологии для обследования и точного исследования диагноза. На второй день я заметила мелкие подёргивания конечностей... Вызвали невролога, который сразу установил, что это эпилептические приступы.
В отделении мы пролежали месяц. Нас ввозили в Томск к эпилептологу Краевой, где она прописала противосудорожные препараты, которые доча принимает по сей день. Приступы случаются ежедневно от 4 до 9 раз в день, и они разного типа. Есть мелкие, а есть сильные. Кушать она могла только из бутылки протертую пищу. Чем взрослее становилась, тем тяжелее это у неё получалось. Часто попёрхивалась, давилась. На одну кормёжку уходило около 2-3 часов в день. Начались бронхиты, пневмония. Из больниц почти не вылазили.
Со временем приступы ухудшились, что приводило к задержке дыхания. На такие случаи прописали уколы сибазона, и это помогало. Я научилась ставить уколы.
2018-м году врачи северской больницы приняли решение связаться с паллиативным отделением, чтобы договориться о госпитализации нас в Томск для установки гастростомы. Тогда мне уже рассказали как это значительно облегчит нам жизнь, и я согласилась, хоть очень и переживала.
В конце октября мы легли в отделение, и уже 21 ноября была проведена операция.
Действительно стало проще, легче в кормлении, доча меньше стала болеть, меньше отходит мокроты.
И так 2018-м году Милана признана паллиативом ребёнком. Диагнозы: ВАР головного мозга, синдром Денди Уокера, судорожный синдром, ДЦП.
В июне 2019-го гастростому нам поменяли на новую, так как её положено менять каждые пол года. В отделении мы лежим уже второй раз. В данный момент врачи пытаются подобрать противосудорожные, чтобы убрать сильные приступы и уменьшить количество их за день. Надеюсь, что это вскоре получится, и ей не придётся ежедневно испытывать сильную боль.
В отделении очень удобные кровати, такую же я бы хотела домой для доченьки, но сумма неподъёмная для меня одной, поэтому я обратилась фонд, а через фонд обращаюсь к Вам за помощью. Мы нуждаемся в приобретении функциональной кровати, матраса, прикроватного столика. Наличие кровати облегчит кормление, т.к. у неё поднимается спинка. Поднятия нижних конечностей обеспечит больше движения и смену положения. Бортики облегчат безопасность. Прикроватный столик нужен для удобства во время кормления и подачи лекарства через гастростому.
Я понимаю, что никогда не увижу свою дочь активной, здоровой, но я очень стараюсь изо всех сил сделать её жизнь максимально комфортной, чтобы она испытывала как можно меньше боли. Очень прошу Вас помочь мне в этом. Заранее благодарна всем и каждому, кто откликнется! Огромное человеческое спасибо!»
Мама Миланы, Ольга.

Для приобретения специализированной кровати, матраса и столика необходимо собрать 50 000 руб.

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь!