Помощь детям с тяжелыми заболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92

Дети получили:

за октябрь   1 974 159, 54 руб.
за 2019 год    25 731 502,29 руб.

Подробный отчет

Маргарита Петрова

На протяжении 12 лет мы помогаем детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями в Томске и Томской области. Собрать деньги, найти врача, купить лекарства, оплатить поиск (активацию) не родственного донора костного мозга. Для многих детей, больных раком или другими угрожающими жизни заболеваниями, трансплантация костного мозга (ТКМ) - единственный и последний шанс на жизнь, но потенциальных доноров в нашей стране очень мало!
Все данные потенциальных доноров хранятся в специальной базе - регистре доноров костного мозга. Шанс найти совместимого донора для больного выше среди людей сходного с ним этнического происхождения, проживающего на одной территории. Так и получилось у Маргариты. Ей нашелся донор в Российском регистре, но в последний момент пересадку отложили из - за медицинского отвода донора, а он был единственно подходящий. И это стоило бы 400 000 рублей.
Теперь необходим поиск в международном регистре - где  цена поиска донора уже 1 500 000 рублей. В Национальном регистре доноров костного мозга Фонд Стефана Морша (Биркенфельд, Германия) для Маргариты нашли 70 подходящих доноров! Это отличная новость! Дело осталось за малым - собрать нужную сумму денег!


Прочитайте, пожалуйста, историю этой маленькой девочки, которая борется за жизнь! 

"Здравствуйте! Обращаемся к Вам с просьбой помочь спасти нашу дочь Маргариту!
Маргарита – наш первый ребёнок, мы очень долго её ждали, вся наша семья была безмерно счастлива! Риточка родилась 17 марта 2018 года. У Маргариты была врождённая косолапость и тугоухость. На ножке сделали операцию, наложили гипс. В гипсе Рита была 2 месяца. Гипс сняли и прописали носить брейсы. Их мы носили до 11 месяцев. А проблема с ушками не решалась. Врачи в детской поликлинике ставили диагноз отит, выписывали лекарства, но лечение нам не помогало. Скрининг на ушки мы не прошли в общей сложности 3 раза. В итоге, мы обратились к сурдологу. И сурдолог по внешним признакам предположила, что у нас Мукополисахаридоз и выписала направление в НИИ генетики. Там мы сдали анализы и через 2 недели получили из Москвы убийственный диагноз – мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера) – очень редкое генетическое заболевание (1 случай на 100000 новорождённых). Мы начали искать информацию об этом заболевании и пришли в ужас, прочитав и увидев, как это заболевание просто убивает детей. Происходит комплексное разрушение организма - нервной системы, костно – мышечной ткани, суставов, зрения, всех внутренних органов. И врождённая косолапость и тугоухость у нашей дочки – это сопутствующие нашему основному диагнозу.
Мы находились в шоке, жизнь нашей семьи как будто оборвалась, нас накрыла ужасная апатия. Такое горе!!! Без операции по трансплантации костного мозга ребёнок умирает!!! Спасти нашу дочку может только трансплантация костного мозга!
НИИ генетики отправил документы с нашим диагнозом в Москву и Санкт – Петербург для решения вопроса о трансплантации. Откликнулся НИИ детской онкологии, трансплантологии и гематологии имени Р.М. Горбачёвой! 10 марта нас пригласили на консультацию в Санкт – Петербург. Там мы прошли обследование у специалистов и сдали дополнительные анализы.
19 апреля нам сообщили радостную новость – нам нашли донора в российском регистре! У нас словно гора с плеч упала – для нас важен каждый день, ожидание – это самое страшное. Была назначена операция на 12 июня. В клинику мы должны были приехать 25 мая, заранее, чтобы пройти все необходимые перед трансплантацией процедуры. Но за неделю до вылета, 17 мая из Санкт-Петербурга нам позвонили и сообщили, что донору дали медотвод и будут искать нового. В российском регистре подходящих нам доноров больше нет. Нам сообщили, что в международном регистре доноров костного мозга фонда Стефана Морша в Германии для нашей дочки есть более 70 подходящих доноров! Это была отличная новость! Но на все расходы, связанные с донором, нужна сумма в размере 18000 Евро! Плюс будут нужны 120000 рублей для оплаты медицинскому курьеру за доставку трансплантанта из Германии в клинику в Санкт – Петербург. Таких средств в нашей семье нет и собрать их без Вашей помощи мы не сможем! Но времени ждать нет, т.к. процесс подготовки донора к трансплантации займет около 2 месяцев. А такую операцию нам могут сделать только до 2 лет. Поэтому первую часть от суммы (6000 евро) мы оплатили сами. Для сбора оставшейся суммы мы обратились в благотворительный фонд Алёны Петровой! Обращаемся ко всем неравнодушным людям и просим помочь спасти нашу дочку Маргариту!"

С уважением, Алексей и Анастасия Петровы.

На поиски донора костного мозга для Маргариты в национальном регистре Стефана Морша, а так же последующие расходы, связанные с донорством, требуется собрать 1 000 000 рублей.

По статистике в Национальном регистре доноров костного мозга США ― 10 миллионов потенциальных доноров, в Германии ― 6 миллионов. В Российском регистре всего 95 тысяч потенциальных доноров. По разным оценкам, нам нужно хотя бы 500 тысяч добровольцев в Национальном регистре. Тогда каждому второму больному в России, которому показана трансплантация, найдется донор здесь, в России. Именно поэтому мы постоянно напоминаем Вам, как же важно пополнять Национальный регистр доноров костного мозга новыми добровольцами, чтобы быстро находить подходящего человека!А так же сообщаем, что у Томска есть возможность для любого желающего в возрасте от 18 до 45 лет бесплатно и анонимно при отсутствии серьезных противопоказаний сдать кровь для вступления в регистр потенциальных доноров в любом медицинском офисе INVITRO в течение года.
Присоединяйтесь к спасению людей!!! Это так просто и так жизненно необходимо! Ведь, становясь потенциальным донором, мы даем шанс на будущее тяжелобольным людям!

Текущее состояние

На лечении в другом городе

Сборы

23.08.2019
Собрано 1 019 111 из 1 000 000

Документы

Новости о ребенке

Большая "Капелька добра" от Школы №14 для Маргариты Петровой и Лизы Ивановой!

В минувшую субботу 28 сентября в Школе №14 города Томска состоялась ещё одна осенняя, традиционная, благотворительная ярмарка - «Капелька добра». Уже второй год данная школа помогает подопечным нашего фонда! Мы, конечно же, присутствовали на этой ярмарке, и остались в восторге, как же необычно и насыщенно она тут проходит. Гостям мероприятия предлагалось обменять денежки, которые сразу шли в куб пожертвований подопечным фонда, на школьную валюту. Уже на неё можно было приобрести различные сладости, приготовленные своими руками, заготовки, консервации, сельскохозяйственные продукты, выращенные на приусадебных участках, или купить необычные поделки, выполненные школьниками и их родителями. Каждый класс предлагал свой товар, завлекал покупателей.

подробнее...

Осенняя ярмарка детского сада №49

В минувший четверг в детском саду №49 прошла традиционная осенняя благотворительная ярмарка! Уже много лет подряд, осенью, сотрудники сада, детки и их родители проводят ярмарку и передают все собранные там средства в помощь детям нашего Фонда! На площадке детского сада, который курирует ТГУ. Участники организовали концерт, принесли овощи, фрукты, соленья, варенья, домашнюю выпечку, ремесленные товары, сувениры и вязаные изделия, - а вырученные с продажи средства жертвовали в куб. А так же воспитанники сада написали письма для наших малышей. Уже завтра мы передадим все письма нашим подопечным.

подробнее...

Осенняя помощь из Северска

На почту мы получили интересное письмо-отчет о проведенной осенней благотворительной акции в МБДОУ "Детский сад №17" г. Северска, и хотим им поделиться и с вами! Нас всегда радует, когда наше дело активно поддерживают и прививают добро детям с самого раннего возраста. Столько неравнодушных лиц тут было задействовано! Спасибо Вам всем за отклик и помощь!!!

подробнее...

Сказки с родителями

Мир сказок удивителен. Особенно когда сказку не только читаешь, но и показываешь. Да ещё и с родителями. Вчера в 12 часов в пространстве "Небо" был показан спектакль "Колобок" с участием театральной студии "Зебра". И дети и родители целый месяц готовили постановку для показа. И вот Премьера состоялась. Очень волновались и дети и родители, но у них всё получилось! Долго не стихали аплодисменты. А вся собранная сумма (5900 руб.) пошла на помощь Маргарите Петровой. Спасибо детям и родителям за оригинальный спектакль и помощь! 

подробнее...

Нужна СРОЧНАЯ ПОМОЩЬ Малышке на миллион!!!

Девочка благополучно появилась на свет. Однако с первых дней жизни врачи констатировали отклонения в здоровье девочки. Так, еще в роддоме у Риты обнаружили проблемы со слухом. В то время родители и не подозревали о том, что ждет их ребенка дальше, а вот сейчас уже понятно, что малышка страдает редчайшим заболеванием, и семье требуется помощь не только столичных медиков, но и международных доноров... 

подробнее...