Помощь детям с тяжелыми заболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92

Дети получили:

за ноябрь   1 974 159, 54 руб.
за 2019 год    25 731 502,29 руб.

Подробный отчет

Мелани Ильичева

"Всем доброго времени суток!  Я мама прекрасной девочки Мелани, которая родилась 09.11.2012 года вполне здоровая, 8/9 баллов по шкале Апгар. Дочь развивалась чуть с задержкой, но неврологи считали что догонит, но ровно в 4 месяца, играя на коврике, она посинела и перестала дышать....Стали обследоваться. МРТ определило аномалию развития головного мозга, то есть нейроны головного мозга остановились в аномальных местах и связи нарушились. Далее обследовали генетики, которые выявили необычную транслокацию (тип хромосомных мутаций), что по утверждению томских генетиков случай уникален и нигде ранее не описан!

В первые же дни после первого приступа я написала во множество клиник России, Европы и Израиля, но получала настолько разные ответы от "готовьтесь к худшему" до "будет нормальный ребёнок".

До 1,5 лет ребенок лежал, не разрешали никакую реабилитацию! На настоящий момент мы прошли 3 курса реабилитации в Питере, плюс небольшой курс Бобат терапии, 2 раза были в Варшаве клиника «Олинек», в реабилитационном центре «Шаг вперед», а также посещали региональные бесплатные центры. Сейчас мою маленькую принцессу не узнать: сама садится, улыбается, играет в игрушки (руками и ногами), смешно передвигается на попе, говорит некоторые слоги и другие звуки. Понимает выборочно обращённую речь, умеет показывать ладушки, немного стоит на четвереньках и занимается в шагоходе, а также в 2019 году стала понимать шаг и немного ходит с поддержкой.

В сентябре 2019 Мелани пошла в школу, в экспериментальный класс. Однако одной из сложностей в обучении представляют непрекращающиеся на протяжении всей жизни приступы эпилепсии, которые трансформируются, меняются, утихают и снова нарастают.

Я обращаюсь в фонд за финансовой поддержкой, которая поможет нам в приобретение противоэпилептического препарата Сабрил. Это лекарство дочь принимает в составе комплексной терапии уже почти 7 лет. Препарат не зарегистрирован на территории РФ, однако в нашем случае доказал свою эффективность, что подтверждают заключения эпилептологов. Препарат ни разу не был нам предоставлен бесплатно - были многочисленные обращения в департамент Здравоохранения, Минздрав РФ, Президенту. В семье сложное финансовое положение, я мать - одиночка. Выйти на работу не представляется возможным, так как за Мелани необходим уход 24/7.

Препарат необходимо принимать по 3 таблетки в день, то есть 1 пачки хватает на месяц. Стоимость Сабрила чешского производства примерно 6500 рублей за упаковку в 100 таблеток + доставка до России.

Очень прошу Вас, помогите моей дочери жить без приступов и облегчить её состояние!"

Мама Мелани - Надежда

На годовой курс, на покупку и доставку в Россию препарата Сабрил (Sabril 1500 мг) требуется 100 000 рублей. В дальнейшем мы надеемся на урегулирование ситуации с данным препаратом. 

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь!

Текущее состояние

Срочная помощь

Сборы

13.01.2020
Собрано 40 850 из 100 000

Документы

Помочь прямо сейчас

Пожертвования

18.01.2020
Алекс Сбербанк 50.00
Гузалия Сбербанк 300.00
Наталья PayOnline 1000.00
Марина Сбербанк 2000.00
Александр Сбербанк 500.00
Иван Сбербанк 150.00
Станислав Сбербанк 300.00
17.01.2020
Евгения Сбербанк 500.00
Оксана Николаевна Лично в руки 15000.00
Аркадий Лично в руки 3000.00
Алекс Сбербанк 50.00
Олеся Сбербанк 100.00
Ирина Сбербанк 500.00
Александр Сбербанк 400.00
Антон Сбербанк 5000.00
16.01.2020
Ольга Сбербанк 2000.00
Иван Сбербанк 500.00
Иван Сбербанк 290.00
Григорий Сбербанк 1000.00
Елена PayOnline 200.00
Владимир Сбербанк 100.00
Алекс Сбербанк 50.00
Кирилл PayOnline 1000.00
Раиль PayOnline 100.00
15.01.2020
Кирилл Сбербанк 100.00
Влад PayOnline 110.00
Софья Сбербанк 200.00
Анастасия Сбербанк 300.00
Максим Сбербанк 300.00
Елена Сбербанк 300.00
Алекс Сбербанк 50.00
14.01.2020
Мария Сбербанк 1000.00
Евгения Сбербанк 100.00
Андрей Сбербанк 200.00
Валерия Сбербанк 500.00
Е Сбербанк 1000.00
Алекс Сбербанк 50.00
Ольга Сбербанк 200.00
13.01.2020
Роман PayOnline 1000.00
Алёна Петрова Сбербанк 100.00
Элеонора Сбербанк 1000.00
Константин Сбербанк 250.00
Итого:

40850

Новости о ребенке

Ничего не найдено.