Помощь детям с тяжелыми заболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92

Дети получили:

за апрель   5 983 402,65 руб.
за 2020 год    11 703 345,01 руб.

Подробный отчет

Мелани Ильичева

"Всем доброго времени суток!  Я мама прекрасной девочки Мелани, которая родилась 09.11.2012 года вполне здоровая, 8/9 баллов по шкале Апгар. Дочь развивалась чуть с задержкой, но неврологи считали что догонит, но ровно в 4 месяца, играя на коврике, она посинела и перестала дышать....Стали обследоваться. МРТ определило аномалию развития головного мозга, то есть нейроны головного мозга остановились в аномальных местах и связи нарушились. Далее обследовали генетики, которые выявили необычную транслокацию (тип хромосомных мутаций), что по утверждению томских генетиков случай уникален и нигде ранее не описан!

В первые же дни после первого приступа я написала во множество клиник России, Европы и Израиля, но получала настолько разные ответы от "готовьтесь к худшему" до "будет нормальный ребёнок".

До 1,5 лет ребенок лежал, не разрешали никакую реабилитацию! На настоящий момент мы прошли 3 курса реабилитации в Питере, плюс небольшой курс Бобат терапии, 2 раза были в Варшаве клиника «Олинек», в реабилитационном центре «Шаг вперед», а также посещали региональные бесплатные центры. Сейчас мою маленькую принцессу не узнать: сама садится, улыбается, играет в игрушки (руками и ногами), смешно передвигается на попе, говорит некоторые слоги и другие звуки. Понимает выборочно обращённую речь, умеет показывать ладушки, немного стоит на четвереньках и занимается в шагоходе, а также в 2019 году стала понимать шаг и немного ходит с поддержкой.

В сентябре 2019 Мелани пошла в школу, в экспериментальный класс. Однако одной из сложностей в обучении представляют непрекращающиеся на протяжении всей жизни приступы эпилепсии, которые трансформируются, меняются, утихают и снова нарастают.

Я обращаюсь в фонд за финансовой поддержкой, которая поможет нам в приобретение противоэпилептического препарата Сабрил. Это лекарство дочь принимает в составе комплексной терапии уже почти 7 лет. Препарат не зарегистрирован на территории РФ, однако в нашем случае доказал свою эффективность, что подтверждают заключения эпилептологов. Препарат ни разу не был нам предоставлен бесплатно - были многочисленные обращения в департамент Здравоохранения, Минздрав РФ, Президенту. В семье сложное финансовое положение, я мать - одиночка. Выйти на работу не представляется возможным, так как за Мелани необходим уход 24/7.

Препарат необходимо принимать по 3 таблетки в день, то есть 1 пачки хватает на месяц. Стоимость Сабрила чешского производства примерно 6500 рублей за упаковку в 100 таблеток + доставка до России.

Очень прошу Вас, помогите моей дочери жить без приступов и облегчить её состояние!"

Мама Мелани - Надежда

На годовой курс, на покупку и доставку в Россию препарата Сабрил (Sabril 1500 мг) требуется 100 000 рублей. В дальнейшем мы надеемся на урегулирование ситуации с данным препаратом. 

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь!

Текущее состояние

Паллиативная помощь

Сборы

13.01.2020
Собрано 100 000 из 100 000

Документы

Новости о ребенке

Спасибо за быструю помощь!!!

Дорогие друзья, благодарим Вас за добрый и быстрый отклик для наших подопечных! Мы вновь с Вами закрыли три срочных сбора, а именно: Для Насти Арефьевой требовалось 300 000 рублей на съем жилья в Томске, транспортные расходы и медикаменты на год. Для Мелани Ильичевой 100 000 рублей на годовой курс, на покупку и доставку в Россию препарата Сабрил. И для Ванечки Каргапольцева 63 000 рублей на специализированную коляску. Все необходимые суммы собраны! Ура! Мы вместе с семьями подопечных выражаем Вам признательность за эту помощь! Большое Вам всем спасибо!

подробнее...