К несчастью, по статистике в последнее время в Томской области рак получает все большее распространение среди детей и подростков, однако его лечение достигает все более успешных результатов, в 70% случаях он излечим. Так, в детском отделении онкогематологии Томской областной клинической больницы (далее ТОКБ) проходят лечение дети со всей Томской области. Ежегодно в отделении регистрируется 12-14 случаев как первичного заболевания, так и возникновения рецидивов. На сегодняшний день в отделении наблюдается 52 ребенка с онкогематологическим заболеваниями. 33 семьи проходят активное лечение, из них 20 детей находятся на стационарном лечении, 13 — на амбулаторном, а 19 детей находятся в длительной ремиссии. Лечение детей в среднем занимает около двух лет. Возраст детей от 1 года до 18 лет.

Изначально Фонд, который является единственной организацией в Томской области, занимающийся проблемами онкобольных детей, оказывал лишь адресную поддержку семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию в связи с болезнью ребенка, организовывал своевременную оплату дорогостоящих медикаментов, анализов и оплату поиска донора. Позже пришло понимание необходимости работы психолога с больными детьми и их родителями в целях поддержания их оптимального эмоционального состояния, способствующего выздоровлению (проект получил финансирование в гранте Общественной палаты 2009 и 2010 годов). Однако, на сегодня существует явная потребность работы в других направлениях. В частности, возникла проблема отсутствия специальной реабилитационной программы для детей от 3 до 5 лет. Во время стационарного лечения ребенок находится лишь с мамой. В результате у ребенка развиваются проблемы с речью, неумение налаживать контакт с другими детьми, страх остаться без мамы даже на 10 минут. Маме же при этом приходится полностью сконцентрироваться на ребенке, забыв о себе. Это ведет к тому, что мама замыкается в себе, ей сложнее находить контакт с другими людьми. Решением этой проблемы станет создание так называемой «группы кратковременного дня» для детей, больных раком крови, в возрасте от 3 до 5 лет. Это именно тот возраст, когда ребенок интенсивно развивается: он легко и быстро усваивает новые знания, у него появляется потребность в общении с другими детьми. Поэтому работа с детьми именно этого возраста так важна — еще есть время изменить сложную ситуацию в развитии, связанную с тяжелым заболеванием. Но после прохождения курса лечения ребенок не может посещать детский сад ввиду ослабленного иммунитета, а город не может предоставить этим детям отдельный детский сад: их слишком мало по меркам города, с ними должны работать опытные в этой области специалисты, необходима специальная программа по реабилитации. А сами родители зачастую не умеют развивать своего ребенка, не знают, как правильно это делать, часто требуется помощь квалифицированного специалиста (логопед и психолог). Условия первого в Томской области реабилитационного центра для детей, больных раком крови, «Алёнка» позволяют проводить такие занятия. А сотрудники фонда и привлеченные специалисты обладают достаточными знаниями и опытом, необходимыми для такой работы. Нам известны все основные проблемы семей с онкобольным ребенком, уже проведена работа в других проектах фонда, что позволило специалистам получить большой опыт работы как с детьми и родителями по отдельности, так и оказания комплексной социально-психологической помощи семьям. Поэтому родители полностью доверяют специалистам работу с детьми, они ждут начала проекта.

Срок выполнения проекта:

С 2011.06.30 по 2011.12.30

Описание проекта:

К несчастью, по статистике в последнее время в Томской области рак получает все большее распространение среди детей и подростков, однако его лечение достигает все более успешных результатов, в 70% случаях он излечим. Так, в детском отделении онкогематологии Томской областной клинической больницы (далее ТОКБ) проходят лечение дети со всей Томской области. Ежегодно в отделении регистрируется 12-14 случаев как первичного заболевания, так и возникновения рецидивов. На сегодняшний день в отделении наблюдается 52 ребенка с онкогематологическим заболеваниями. 33 семьи проходят активное лечение, из них 20 детей находятся на стационарном лечении, 13 — на амбулаторном, а 19 детей находятся в длительной ремиссии. Лечение детей в среднем занимает около двух лет. Возраст детей от 1 года до 18 лет.

Изначально Фонд, который является единственной организацией в Томской области, занимающийся проблемами онкобольных детей, оказывал лишь адресную поддержку семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию в связи с болезнью ребенка, организовывал своевременную оплату дорогостоящих медикаментов, анализов и оплату поиска донора. Позже пришло понимание необходимости работы психолога с больными детьми и их родителями в целях поддержания их оптимального эмоционального состояния, способствующего выздоровлению (проект получил финансирование в гранте Общественной палаты 2009 и 2010 годов). Однако, на сегодня существует явная потребность работы в других направлениях. В частности, возникла проблема отсутствия специальной реабилитационной программы для детей от 3 до 5 лет. Во время стационарного лечения ребенок находится лишь с мамой. В результате у ребенка развиваются проблемы с речью, неумение налаживать контакт с другими детьми, страх остаться без мамы даже на 10 минут. Маме же при этом приходится полностью сконцентрироваться на ребенке, забыв о себе. Это ведет к тому, что мама замыкается в себе, ей сложнее находить контакт с другими людьми. Решением этой проблемы станет создание так называемой «группы кратковременного дня» для детей, больных раком крови, в возрасте от 3 до 5 лет. Это именно тот возраст, когда ребенок интенсивно развивается: он легко и быстро усваивает новые знания, у него появляется потребность в общении с другими детьми. Поэтому работа с детьми именно этого возраста так важна — еще есть время изменить сложную ситуацию в развитии, связанную с тяжелым заболеванием. Но после прохождения курса лечения ребенок не может посещать детский сад ввиду ослабленного иммунитета, а город не может предоставить этим детям отдельный детский сад: их слишком мало по меркам города, с ними должны работать опытные в этой области специалисты, необходима специальная программа по реабилитации. А сами родители зачастую не умеют развивать своего ребенка, не знают, как правильно это делать, часто требуется помощь квалифицированного специалиста (логопед и психолог). Условия первого в Томской области реабилитационного центра для детей, больных раком крови, «Алёнка» позволяют проводить такие занятия. А сотрудники фонда и привлеченные специалисты обладают достаточными знаниями и опытом, необходимыми для такой работы. Нам известны все основные проблемы семей с онкобольным ребенком, уже проведена работа в других проектах фонда, что позволило специалистам получить большой опыт работы как с детьми и родителями по отдельности, так и оказания комплексной социально-психологической помощи семьям. Поэтому родители полностью доверяют специалистам работу с детьми, они ждут начала проекта.

Цель проекта:

Оказание комплексной социально-психологической помощи семьям с детьми-инвалидами, больными раком крови, в возрасте от 3 до 5 лет в группах кратковременного дня на базе реабилитационного центра «Алёнка». Проект является уникальным для Томской области, поскольку реабилитация детей с данными заболеваниями в Томске не проводится, а все дети-инвалиды нуждаются в такой реабилитации.

Задачи проекта:

• создание группы кратковременного дня;
• академическая и психологическая реабилитация ребенка;
• организация занятий с логопедом;
• приобщение к занятиям физической культурой и спортом;
• организация времени для решения бытовых и социальных проблем для родителей.

Ожидаемые результаты проекта:

• улучшение эмоционального и психологического состояния (10 семей);
• социализация детей и приобщение к физической культуре и спорту;
• решение бытовых проблем в семьях (10 семей);
• улучшение качества жизни целевой группы (10 семей);
• повышение уровня развития ребенка;
• повышение уровня развития ребенка;

Работа проводится в следующем режиме:

Занятия проводятся в следующем режиме: в первый месяц 2 раза в неделю по 1-1,5 часа, в последующие месяцы будет производиться постепенное увеличение продолжительности и количества занятий, что связано с возможностями адаптации таких детей. Занятия проводят следующие специалисты: воспитатель, психолог, логопед. Занятие организовано в двух формах: групповое и индивидуальное. 2 раза в месяц в группу приходит клоун (воспитатель), задачами которого являются улучшение психологического состояния детей, эмоциональная разгрузка, проверка знаний, полученных детьми в ходе занятий (игровая форма наиболее приемлема для оценки знаний детей этой возрастной категории.