Краткая история

Целевая группа проекта - 60 томских семей, в которых дети имеют онкологический диагноз (34), семьи с детьми, имеющими статус паллиативного больного (22), а также родители, потерявшие детей по причине тяжелого заболевания (4).
Эти семьи объединяет одна проблема - наличие травмирующего опыта тяжелого заболевания ребенка, который качественно снижает уровень жизни семьи в целом и отдельно взятых ее членов.  Подобный травмирующий опыт имеет ряд составляющих, таких как: 
- страх потери ребенка, для проработки которого необходима помощь квалифицированного специалиста, на оплату которого у семьи просто нет средств; 
- необходимость одного из супругов (как правило матери) посвятить практически все свое время уходу за ребенком только усугубляет ситуацию: женщина вынуждена оставить профессиональную деятельность и проводить все время дома, так как оставить ребенка не с кем. Это негативно сказывается на психоэмоциональном состоянии материи и впоследствии негативно сказывается и на других членах семьи; 
- социальная изоляция, обусловленная заболеванием. Специфика тяжелого неизлечимого заболевания, невозможность посещения многих мест из-за медицинских рекомендаций, ограничений и недоступности для людей с ОВЗ, постепенно приводят к нарушению общения с друзьями, близкими и обществом в целом.
К сожалению, в России не существует системного сопровождения пациентов с тяжелыми заболеваниями. Современная система сконцентрирована на оказании медицинской помощи, а на реабилитацию ресурсов уже не хватает. "Мы занимаемся оказанием именно медицинской паллиативной помощи — это только часть. А есть еще и социальная, психологическая и духовная помощь. Но осуществить за счет бюджета все составляющие мы не можем», — прокомментировала главный внештатный специалист по паллиативной помощи в Томской области Нина Сиянова ( https://www.tomsk.ru/news/view/140002-V-registre-palliativnykh-bolnykh-v-Tomskoy-oblasti-okolo-750-chelovek ).   Фонд Алены Петровой - одна из немногих, а в некоторых случаях и единственная организация, которая может оказать семьям с тяжелобольными детьми комплексную реабилитационную помощь.  
Фонд помогает детям с тяжелыми заболеваниями уже 14 лет, и мы не понаслышке знаем о проблемах наших подопечных, ведь дети многих из наших сотрудников тоже проходили лечение тяжелого заболевания. За время работы мы наладили коммуникацию не только с подопечными, но и с организациями, оказывающими им помощь, в том числе и медицинскую. Поэтому многие семьи мы профессионально сопровождаем с момента постановки диагноза. Наши специалисты постоянно повышают квалификацию, осваивают новые направления и методы работы с подопечными.
Имея большой опыт реабилитационной работы, мы понимаем, насколько важно быть рядом с семьей во время прохождения жизненного маршрута и показываем различными способами, что помимо болезни ребенка есть и другие события в жизни. Это и яркие остановки, неожиданные повороты, интересные попутчики.  В проекте "Жизненный маршрут" мы организуем психореабилитационные и социокультурные занятия для родителей. Но доступ к этим занятиям возможен только тогда, когда дети находятся под присмотром, окружены заботой и вниманием. Наш проект обеспечит уход и проведение полезных занятий для детей и даст несколько часов свободного времени маме. Нам также важно комфортное нахождение семей с тяжелобольным ребенком в социуме, поэтому мы будем способствовать изменению отношения окружающих людей к детям, имеющим ограниченные возможности здоровья. Для этого мы будем снимать интервью, видео ролики и распространять буклеты среди населения, чтобы люди на своем жизненном маршруте не боялись встретить семью с тяжелобольным ребенком и знали, как правильно себя вести.

Срок выполнения проекта:

01.09.2021 - 31.12.2022

Описание проекта:

У каждого из нас свой жизненный маршрут, но у семьи с тяжелобольным ребенком он особенный. Слишком много "пробок", незапланированных остановок, аварийных ситуаций встречается у них на пути.  За последние годы в информационном пространстве чаще стала освещаться тема жизни тяжелобольных людей, большую роль в этом сыграли некоммерческие организации, в том числе и наша. Мы помогаем онкобольным детям с 2007 года, а с 2016 года включили в группу подопечных детей с паллиативным статусом и сопровождаем их на трудном жизненном маршруте, разрабатывая для каждой семьи "дорожную карту".
С 2018 года началась реализация проектов социально-психологической помощи семьям с паллиативными детьми. В ходе работы было выявлено множество схожих проблем и механизмов работы между семьями с паллиативными детьми и семьями с онкобольными. К тому же, к сожалению, часть детей с онкологическими заболеваниями впоследствии приобретают статус паллиативного больного. Поэтому мы решили в новом проекте объединить эти семьи. 
Семья с тяжелобольным ребенком нуждается в психологическом сопровождении и помощи, так как с момента появления «особого» ребенка все  члены семьи вынуждены столкнуться с множеством социальных и психологических проблем. Основная психологическая нагрузка, как правило, ложится на мать. Поэтому она в большей мере подвержена депрессивным и невротическим состояниям, нуждается во внимании и поддержке. 
Проект рассчитан на 16 месяцев. Каждый месяц для родителей будет проводиться не менее 5 индивидуальных психологических консультаций и 2 групповых тренингов. А также 2 тематических социокультурных занятия с привлечением специалистов на благотворительной основе (кулинарные, о красоте и здоровье, творчестве и пр.), помимо этого на время проекта запланировано не менее 8-ми мероприятий с выходом "в свет"(театр, кино, музеи и т.д.). Пока мамы находятся на занятиях, три специалиста Фонда, имеющие необходимые навыки и образование, будут осуществлять присмотр за детьми в реабилитационном центре "Аленка", а еще 4 раза в месяц каждый специалист будет посещать подопечных на дому, давая родителям возможность передохнуть или решить какие-либо вопросы за пределами квартиры.
Часто семьи наших подопечных сталкиваются с негативной реакцией окружающих людей на особенности ребенка, а самые близкие не знают, как оказать поддержку, что сказать, а о чем лучше не спрашивать.  Для того, чтобы на жизненном маршруте этих семей встречалось больше понимания, на YouTube-канале Фонда будет опубликовано не менее 8-ми роликов с семьями наших подопечных "День из жизни" и не менее 16 видео со специалистами из медицинской, образовательной и социальной сфер, которые помогут обществу относиться к ним более доброжелательно. Также в рамках проекта будут созданы и распространены информационные буклеты с актуальными темами как для близких тяжелобольного ребенка, так и для любого жителя города, ведь каждый из нас может встретить человека с тяжелым заболеванием.
Общий охват проекта составит не менее 15000 человек.

Цель проекта:

Снижение влияния на семью травмирующего опыта тяжелого заболевания ребенка.

Задачи проекта:

Снизить психоэмоциональное напряжение родителей

Восполнить внутренний ресурс родителей

Поддержать и\или повысить уровень развития детей с учетом индивидуальных особенностей, возраста и ограничений.

Предоставить родителям возможность "передышки"

Способствовать созданию в обществе более комфортной и эмоционально безопасной среды для семей с тяжелобольным ребенком

Целевая группа проекта:

Томские семьи, обратившиеся за социально-психологической помощью, имеющие тяжелобольных детей, а также родители, потерявшие детей вследствие неизлечимого заболевания.

Ожидаемые результаты проекта:

1. Улучшение психоэмоционального состояния родителей. 
2. Выработка у родителей навыков и умений самопомощи в кризисных и стрессовых ситуациях.
3. Осознание собственных ресурсов и возможностей, у родителей, посвятивших себя уходу за тяжелобольным ребенком.
4. Высвобождение времени у родителей для отдыха и личных нужд.
5. Сохранение и\или повышение уровня развития познавательных психических процессов детей.
6. Обогащение коммуникативного и эмоционального опыта детей.
7. Снижение уровня негативных проявлений к семьям с тяжелобольными детьми со стороны окружающих.

Качественные результаты будут оцениваться на основе собственных ощущений участников проекта, а также заключений специалистов, привлеченных в проект.

История помощи
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных