Срок выполнения проекта:

01.09.2021 - 31.12.2022

Описание проекта:

У каждого из нас свой жизненный маршрут, но у семьи с тяжелобольным ребенком он особенный. Слишком много "пробок", незапланированных остановок, аварийных ситуаций встречается у них на пути.  За последние годы в информационном пространстве чаще стала освещаться тема жизни тяжелобольных людей, большую роль в этом сыграли некоммерческие организации, в том числе и наша. Мы помогаем онкобольным детям с 2007 года, а с 2016 года включили в группу подопечных детей с паллиативным статусом и сопровождаем их на трудном жизненном маршруте, разрабатывая для каждой семьи "дорожную карту".
С 2018 года началась реализация проектов социально-психологической помощи семьям с паллиативными детьми. В ходе работы было выявлено множество схожих проблем и механизмов работы между семьями с паллиативными детьми и семьями с онкобольными. К тому же, к сожалению, часть детей с онкологическими заболеваниями впоследствии приобретают статус паллиативного больного. Поэтому мы решили в новом проекте объединить эти семьи. 
Семья с тяжелобольным ребенком нуждается в психологическом сопровождении и помощи, так как с момента появления «особого» ребенка все  члены семьи вынуждены столкнуться с множеством социальных и психологических проблем. Основная психологическая нагрузка, как правило, ложится на мать. Поэтому она в большей мере подвержена депрессивным и невротическим состояниям, нуждается во внимании и поддержке. 
Проект рассчитан на 16 месяцев. Каждый месяц для родителей будет проводиться не менее 5 индивидуальных психологических консультаций и 2 групповых тренингов. А также 2 тематических социокультурных занятия с привлечением специалистов на благотворительной основе (кулинарные, о красоте и здоровье, творчестве и пр.), помимо этого на время проекта запланировано не менее 8-ми мероприятий с выходом "в свет"(театр, кино, музеи и т.д.). Пока мамы находятся на занятиях, три специалиста Фонда, имеющие необходимые навыки и образование, будут осуществлять присмотр за детьми в реабилитационном центре "Аленка", а еще 4 раза в месяц каждый специалист будет посещать подопечных на дому, давая родителям возможность передохнуть или решить какие-либо вопросы за пределами квартиры.
Часто семьи наших подопечных сталкиваются с негативной реакцией окружающих людей на особенности ребенка, а самые близкие не знают, как оказать поддержку, что сказать, а о чем лучше не спрашивать.  Для того, чтобы на жизненном маршруте этих семей встречалось больше понимания, на YouTube-канале Фонда будет опубликовано не менее 8-ми роликов с семьями наших подопечных "День из жизни" и не менее 16 видео со специалистами из медицинской, образовательной и социальной сфер, которые помогут обществу относиться к ним более доброжелательно. Также в рамках проекта будут созданы и распространены информационные буклеты с актуальными темами как для близких тяжелобольного ребенка, так и для любого жителя города, ведь каждый из нас может встретить человека с тяжелым заболеванием.
Общий охват проекта составит не менее 15000 человек.

Цель проекта:

Снижение влияния на семью травмирующего опыта тяжелого заболевания ребенка.

Задачи проекта:

Снизить психоэмоциональное напряжение родителей

Восполнить внутренний ресурс родителей

Поддержать и\или повысить уровень развития детей с учетом индивидуальных особенностей, возраста и ограничений.

Предоставить родителям возможность "передышки"

Способствовать созданию в обществе более комфортной и эмоционально безопасной среды для семей с тяжелобольным ребенком

Целевая группа проекта:

Томские семьи, обратившиеся за социально-психологической помощью, имеющие тяжелобольных детей, а также родители, потерявшие детей вследствие неизлечимого заболевания.

Ожидаемые результаты проекта:

1. Улучшение психоэмоционального состояния родителей. 
2. Выработка у родителей навыков и умений самопомощи в кризисных и стрессовых ситуациях.
3. Осознание собственных ресурсов и возможностей, у родителей, посвятивших себя уходу за тяжелобольным ребенком.
4. Высвобождение времени у родителей для отдыха и личных нужд.
5. Сохранение и\или повышение уровня развития познавательных психических процессов детей.
6. Обогащение коммуникативного и эмоционального опыта детей.
7. Снижение уровня негативных проявлений к семьям с тяжелобольными детьми со стороны окружающих.

Качественные результаты будут оцениваться на основе собственных ощущений участников проекта, а также заключений специалистов, привлеченных в проект.