Срок выполнения проекта:

01.09.2022 - 01.09.2023

Описание проекта:

В Томской области функционирует онкологическое отделение в областной клинической больнице и паллиативное отделение на базе Детской больницы №1, где дети инвалиды нашего региона получают специализированную медицинскую помощь. В борьбе за жизнь каждого ребенка участвуют не только врачи, но и команда фонда вместе с волонтерами. Каждый пациент получает статус "ребенок-инвалид", поэтому так важна помощь и реабилитационная работа. Ведь справиться семье в одиночку с многочисленными социальными и психологическими проблемами ребенка сложно.

Из-за смертельно опасной болезни родители находятся на грани физических и эмоциональных ресурсов, семьи теряют привычный заработок и семейный уклад, жизнь "вертится" вокруг болезни. За долгое время лечения и специфики заболевания, практически у всех близких для ребенка людей закрепляется твердая уверенность в том, что ребенок практически ничего не может совершать самостоятельно, что он постоянно нуждается в опеке и помощи. Эта тенденция сохраняется и после завершения лечения, или на протяжение всей жизни паллиативного больного. В семье наличие ребенка инвалида оказывает влияние на развитие и контакты его здоровых братьев и сестер. Здоровый ребенок, как правило, чувствует тяжкий груз ответственности и заботы о своих больных близких. Братья и сестры детей-инвалидов имеют больше домашних обязанностей, чем братья и сестры здоровых детей. Одним из важных аспектов рассмотрения негативного влияния болезни на здорового сиблинга является то, что братья и сестры детей-инвалидов могут испытывать "вину выживших", сравнивая свою жизнь с жизнью больного. Исходя из чувства вины, они могут брать на себя обязанности по уходу за больным, испытывая стыд за то, что они здоровы.

В семье, где есть особый ребенок, нужна особая чуткость к переживаниям его братьев и сестер, — об этом еще в 1997 году писали в книге «Обычные семьи, особые дети» Милтон Селигман и Розалин Дарлинг. Исследования показывают, что родители особых детей часто не догадываются о том, что жизнь их здорового ребенка может быть очень трудной. Даже если со стороны это до поры до времени незаметно, он вместе со взрослыми скорбит из-за появления в семье ребенка с нарушениями. Он становится чрезвычайно уязвимым, более чувствительным к недомолвкам, к тому, как меняются его отношения с родителями, к их проблемам.

Здоровый сиблинг (брат или сестра) ребенка с особенностями подвергается серьезным психологическим рискам. Во что выльются эти риски, зависит от характера ребенка, индивидуальной ситуации, от поддержки со стороны близких и друзей, от величины внутренних ресурсов.

Есть несколько факторов, которые позволяют семье справиться с тяжелой болезнью или нарушениями одного из детей: гибкость, приспособляемость, открытое общение внутри семьи. Как пишут Селигман и Дарлинг, «это важно для всех семей, но особенно необходимо семьям, в которых наличествует хронический стрессовый фактор».

Основным средством помощи и поддержки братьев и сестер детей с нарушениями остаются открытые доверительные отношения в семье, которые дают возможность детям разговаривать на волнующие их темы и вовремя получать информацию о том, что происходит с их близкими. А как правильно доносить информацию и разговаривать с детьми на трудные темы помогут специалисты проекта.

Цель проекта:

Гармонизация детско-родительских отношений, повышение уровня эмоционального благополучия и снижение уровня тревоги и конфликтности в семье.

Задачи проекта:

Снизить психоэмоциональное напряжение в детско - родительских отношениях.

Восполнить внутренний ресурс семьи.

Предоставить родителям возможность "передышки". Поддержать и\или повысить уровень развития детей с учетом индивидуальных особенностей, возраста и ограничений.

Способствовать созданию в обществе более комфортной и эмоционально безопасной среды для семей с тяжелобольным ребенком

Целевая группа проекта:

Обратившиеся в фонд за социально-психологической помощью томские семьи, воспитывающие детей инвалидов с онкозаболеваниями, неизлечимо тяжелобольных детей и детей имеющих статус паллиативных больных.

Ожидаемые результаты проекта:

Целевые группы

Обратившиеся в фонд за социально-психологической помощью томские семьи, воспитывающие детей инвалидов с онкозаболеваниями, неизлечимо тяжелобольных детей и детей имеющих статус паллиативных больных.

Количественные результаты

Родители детей инвалидов - 12 человек

Дети – инвалиды с сохранным интеллектом, здоровые дети (братья и сестры детей инвалидов) от 10 до 16 лет – 13 человек

Дети – инвалиды с тяжелыми поражениями центральной нервной системы, требующие индивидуального присмотра от 3 до 18 лет – 10 человек

Качественные результаты и способы их измерения

1. Гармонизация детско-родительских отношений и повышение уровня эмоционального благополучия в детско-родительской паре;

2. Повышения уровня рефлексии и осознанности в понимание своих чувств, реакций, коммуникативных стратегий в процессе общения детей и родителей;

3. Снижения уровня тревоги и конфликтности в детско-родительской паре;

4. Коррекция семейных отношений, оздоровление семейной системы в целом.