Краткая история

За время работы Фонда специалистами было организованно несколько проектов, направленных на поддержку семей с тяжелобольными детьми, в которых приняли участие более 150 семей, но каждый год обращаются за поддержкой новые семьи, которые не меньше предыдущих нуждаются в помощи. Поэтому с октября 2026 года мы запускаем проект. В нем примут участие 15 семей и продолжительность его составит 10 месяцев.  В Томской области 350 семей с тяжелобольными детьми, в Томске проживает примерно половина.  Когда приходит болезнь ребенка, весь мир переворачивается и земля будто уходит из-под ног. Семья сталкивается с многими проблемами, на их решение необходим запас внутренних ресурсов, который, к сожалению, быстро заканчивается, и не так легко восстанавливается, а принятие самой ситуации болезни требует немало внутренних сил. Отсюда возникает проблема: развитие эмоциональных и психических проблем родителей ( как правило мамы, так как именно она проводит большую часть времени с ребенком). К тому же постоянная большая физическая нагрузка сказывается не только на психоэмоциональном здоровье, но и на физическом состоянии мамы. Многие длительно тяжелобольные дети имеют возможность передвижения только на маминых руках. И даже в коляску или в специализированное кресло ребенка мама переносит сама. А во время принятия водных процедур, позвоночник родителей испытывает колоссальную нагрузку. Длительное лечение сопровождается большим количеством ограничений, которые приводят к социальной изоляции и нарушению социальных связей. Один из родителей вынужден посвятить все свое время уходу за ребенком, это не может на сказываться на проблеме профессиональной и личностной реализации, которая в последствии приводит к снижению уверенности в себе и своих силах. Наш проект направлен на восстановление необходимых физических, внутренних сил и ресурсов для принятия ситуации болезни ребенка, последующих изменений жизни и восстановление членов семьи в социальной сфере (появление новых и восстановление старых социальных ролей родителей и детей, имеющих реабилитационный потенциал).

Срок выполнения проекта:

01.10.2026 - 31.07.2027

Описание проекта:

На все сферы жизни тяжелобольного ребенка влияет не только травмирующая ситуация болезни, в которой он оказался, но и семейный микроклимат, а также психоэмоциональное состояние каждого члена семьи. Эти семьи нуждаются в помощи, так как с момента появления в семье ребенка - инвалида они сталкиваются со множеством проблем. Основная психологическая нагрузка, как правило, ложится на мать. Поэтому она в большей мере подвержена депрессивным и невротическим состояниям, нуждаясь во внимании и поддержке. Депрессивные переживания трансформируются в невротическое развитие личности и существенно нарушают социальную адаптацию родителей, что в последствии, как правило, негативно сказывается и на состоянии детей. За время работы Фонда специалистами было организованно несколько проектов, направленных на поддержку семей с тяжелобольными детьми, но каждый год приходят новые семьи, которые не меньше предыдущих нуждаются в помощи. К тому же проблемы семьи и конкретного ребенка редко решаются за один год, а если говорить о семьях с паллиативными детьми, то они требуют практически постоянного сопровождения специалистов. Проект  направлен на поиск внутренних ресурсов у детей и родителей. Мы видим положительные изменения в жизни семей подопечных, которые не могут не радовать, и вдохновляют на продолжение работы, ведь многим семьям все еще нужна помощь.

Проект рассчитан на 10 месяцев. В этот период для 15 семей, имеющих тяжелобольных (онкобольных и паллиативных) детей, будут проводиться:

  • Психореабилитационные занятия с привлечением психологов.
  • Тематические социокультурные мастер-классы, для проведения которых будут приглашаться профессионалы, готовые участвовать на благотворительной основе.
  • В завершении проекта планируется провести большой семейный праздник «Мы вместе».

Родители и дети будут посещать занятия в разных группах, для этого предусмотрена работа детского психолога, воспитателя и волонтеров, которые разработают для них комплекс занятий. К тому же на этих занятиях смогут присутствовать не только тяжелобольные дети, но и сиблинги (братья и сестры), так как это способствует укреплению внутрисемейных связей. В семьях с тяжелобольным ребенком слабым звеном становятся его здоровые братья и сестры. Все силы родителей сконцентрированы на больном ребенке, здоровый сиблинг тем временем не получает должного внимания и заботы от родных, что вызывает у него массу негативных чувств: ревность, страх, зависть, вину, злость, печаль, побороть которые он самостоятельно не может. Работа отдельно взрослой и детской группы позволит каждому члену семьи проработать личные переживания и получить помощь специалистов.

Цель проекта:

  • Восстановление внутренних ресурсов всех членов семей с тяжелобольными детьми для повышения их качества жизни.

Задачи проекта:

  • Развить познавательную, коммуникативную, эмоциональную и личностную сферы у детей, сформировать новые навыки и умения. 
  • Снизить психоэмоциональное напряжение и актуализировать собственные ресурсы у родителей тяжелобольных детей.
  • Расширить кругозор и способствовать приобретению уверенности в себе и своих силах путем организации новой досуговой и творческой деятельности родителей.
  • Создать ситуацию успеха, сформировать позитивное отношение к внешнему миру и к своей семье, способствовать выходу из социальной изоляции.
  • Восстановление и укрепление физической формы 

Целевая группа проекта:

  • Семьи с детьми инвалидами и детьми с ограниченным возможностями здоровья. 

Ожидаемые результаты проекта:

  • Снятие посттравматического стрессового синдрома у родителей, которые обеспечивают уход за тяжелобольным ребенком.
  • Преодоление негативных последствий проживания психотравмы и глубокого стрессового воздействия.
  •  
  • Появление новых дружеских связей, эффективных форм общения и поведения у всех членов семьи.
  • Выработка у родителей навыков и умений самопомощи в кризисных и стрессовых ситуациях.
  • Снятие психоэмоционального напряжения и страхов у детей и родителей.
  • Осознание собственных ресурсов и возможностей у мам, посвятивших себя уходу за тяжело больным ребенком.
  • Оказание комплексной поддержки и включение в сообщество в котором данная тема является актуальной.
  • Формирование новых творческих и социокультурных навыков у детей.
  • Появление у ребенка уверенности в своих силах и ресурсов для преодоления негативных последствий состояния болезни.
  • Повышение уровня развития познавательных психических процессов у детей.

Команда проекта:

  • Руководитель 
  • СММ специалист
  • Психолог взрослый
  • Психолог детский
  • Воспитатель
  • Бухгалтер
  • Инструктор по АФК

Бюджет проекта

  • Оплата труда специалистов на весь срок реализации проекта (10 месяцев) 1 200 000 рублей 
История помощи
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных