24.01.2017
Химиотерапия, которую начали проводить в июне 2015 года, к сожалению, не помогла Арсению. Опухоль была огромных размеров, она начала расти ещё больше и зрение пропало, Арсений все время спал, и уже отнялась правая половина тела. Срочно провели операцию по частичному удалению опухоли в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко, операция прошла успешно, сына буквально выцарапали из лап смерти. Он начал быстро восстанавливаться и уже через некоторое время ходил по палате, приспосабливаясь к миру в темноте, ведь зрение окончательно потеряно. Нам снова назначили химиотерапию по новому протоколу лечения, каждые два месяца проводили контроль МРТ с очной консультацией у онколога в Москве. Опухоль постепенно немного уменьшилась. С тех пор прошло уже полтора года, Арсений освоился в квартире, с удовольствием играет в музыкальные игрушки и конструкторы. Сейчас, заканчивается химиотерапия, проходим последний блок. Далее будет наблюдение за остаточной опухолью путём регулярного проведения МРТ с последующими очными консультациями у онколога в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко. Нашей семье финансово не осилить поездки в Москву на консультации. Папа работает один, я постоянно ухаживаю за Арсением, на работу выйти не могу. Денег хватает только на самое необходимое, а все накопления уже истрачены за длительное время болезни сына. Поэтому мы просим помощи у вас, добрые, отзывчивые люди, неравнодушные к беде маленьких деток. Мы очень надеемся, что Арсений поправится, в нашей семье всё будет хорошо, и мы сможем помогать другим детям!
Стоимость одной поездки (оплата перелёта, пересмотр МРТ и проживания в Москве) получается 30 000 рублей, на год необходимо 150 000 рублей. Первая поезда уже запланирована в первых числах февраля. Московские консультации очень важны для нашего мальчика!
С уважением,
семья Гамоля.
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Со слов мамы Арсения, Анастасии:
«Мы с супругом очень ждали нашего первого малыша, каждое УЗИ вызывало слезы радости, дома постоянно пересматривали снимки УЗИ. Арсений родился за неделю до дня рождения супруга, вот так подарок! И со временем, через годик-два, хотели родить еще малыша, братика или сестренку Сене.
У Арсения с 9 месяцев начался нистагм (непроизвольное движение глазных яблок) правого глаза, а с годика нистагм на оба глаза и сходящееся косоглазие на один глазик. Начали искать причину, ходили по врачам, делали исследования... Никогда не думала, что такое может случиться с моим ребенком. Исследование МРТ в апреле показало - опухоль головного мозга! Страх. Туман перед глазами...Тяжелая для восприятия информация...
Еще некоторое время мы не знали точный диагноз, неведение хуже всего. Мы получили направление в РДКБ в Москве, но на приеме, изучив снимок, нам сказали, что такими случаями они не занимаются, нам необходимо срочно обращаться в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко. И уже там на консультации нам сказали точный, редкий диагноз: Глиома хиазмы, Диэнцефальная кахексия, врожденная опухоль зрительных путей и связанное с ней истощение. Операция по удалению опухоли может привести к полной потере зрения, и пока зрение еще осталось, консилиум врачей принял решение не проводить операцию и начать лечение с химиотерапии в течение года с контролем МРТ-исследования каждые три месяца. И вот мы здесь, в маленьком отделении детской гематологии в Томске, чувствуем себя в безопасности под пристальным наблюдением врачей и заботой медсестер. Начали лечение, борьбу с болезнью, начали свой путь к выздоровлению. Арсений тяжело переносит химиотерапию, постоянно спит, ему тяжело ходить, отсутствует аппетит, похудел.
Одолевают мысли о том, как он будет дальше расти и развиваться, посещать детский сад, школу. Мы собирались ходить в бассейн, начали собирать справки, купили плавательную шапочку…
Сеня любит откручивать и закручивать крышечки всяких баночек, снимать и одевать разнообразные колпачки. Любит занятия на гимнастическом мяче и качаться на комнатных качелях, которые подарили бабушка с дедушкой.
Нам нельзя отчаиваться, надо собраться духом, мы должны посылать сыну позитив, свою любовь и заботу, он еще так мал. Мы доверяем врачам и современной медицине и обязательно переживем этот период, Бог посылает нам только те испытания, которые мы способны вынести. Мы семья и мы вместе это преодолеем! Только нам сейчас очень нужна ваша помощь, ваша поддержка!»
Сейчас Арсений с мамой лежат в Томской областной клинической больнице, в детском гематологическом блоке. Им назначены курсы химиотерапии. В связи с тем, что диагноз у мальчика редкий и сложный, ему необходимо раз в три месяца в течение года ездить на обследование в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко в Москву.
Каждая поездка - это 50 000 рублей, которые ложатся на плечи родителей. Сейчас муж в семье работает один - мама лежит с ребенком в больнице, и такая сумма для них очень значительна.
На ближайший год Арсению необходима помощь в размере 200 000 рублей.
Поможем стойкому мальчугану в его нелегкой борьбе вместе!