17 ИЮНЯ 2025 г.

Арсений, 11 лет, г. Томск

Диагноз - опухоль головного мозга

Арсению срочно нужна помощь в покупке таргетного препарата "Мекинист"!

Необходима ваша помощь в сборе средств 350 000 рублей!

Обращение мамы:

"Арсений уже 10 лет борется со страшной болезнью, из-за которой полностью потерял зрение. Были операции на головном мозге, были тяжелые химиотерапии, которые сдерживали рост опухоли, но потом она росла снова. 4 года назад во время очередных обследований был обнаружен ген, на лечение которого назначен был таргетный препарат "Мекинист". С его помощью ситуация стабильна все это время и Арсений может жить обычной жизнью, учиться в школе и общаться с друзьями. Но прием препарата оказался под угрозой, в томских аптеках его нет и в ближайшее время не придвидится. Отменять или заменять препарат нельзя по жизненно важным показаниям, поэтому нужно самим закупить препарат, а он дорогостоящий. В нашей семье работает только муж, я постоянно ухаживаю за Арсением, живём скромно. Мы вновь обращаемся к неравнодушным людям за помощью в поддержании лечения нашего сына."

Необходима ваша помощь в сборе средств 350 000 рублей!

___________________________________________________________________

6 октября 2021

Друзья, срочно нужна помощь для Арсения.

Лекарства, которое смогли купить родители, благодаря предыдущему сбору, сдерживали болезнь совсем не долго. К сожалению, мальчику стало совсем плохо, болезнь начала прогрессировать. Сегодня Арсений приехал в больницу скорой медицинской помощи в тяжелом состоянии. Ему срочно надо лететь в Москву, в институт имени Бурденко. Его ждут там уже завтра. Полететь они с мамой могут только в сопровождении реаниматолога.

На срочную поездку необходимо порядка 150 000 рублей, это и авиаперелет в сопровождении реаниматолог, и проживание в Москве на время операции и в постоперационный период, покупка специализированного питания и средств гигиены.

Как мы писали ранее, папа содержит семью один, а длительная борьба за жизнь мальчика забирает все финансовые ресурсы семьи. Родители в очередной раз обращаются за помощью к добрым, отзывчивым людям, которые неравнодушны к беде маленьких детей. Они очень надеются, что Арсений поправится, в их семье всё будет хорошо!

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

17 августа 2021 год

Опухоли головного мозга сложны в лечении, поэтому часто детям приходится пройти длительный путь к выздоровлению: опухоли иногда дают о себе знать, наблюдается их рост и вновь появляется потребность в дорогостоящих препаратах. Так случилось и у Арсения. Ему 7 лет и он живёт в Томске.

«У Арсения последняя ремиссия продлилась 3,5 года, — рассказывает мама Анастасия. — Жили обычной жизнью: Арсений посещал детский садик, у него появились друзья, ведь он общительный и доброжелательный мальчик. Очень любознательный: интересуется электронной техникой, любит слушать на портативной колонке рассказы, детские энциклопедии и музыку. Особенно полюбившиеся ему песни он учит наизусть и подпевает, слушая в машине или на своей колонке. В прошлом году начали подготовку к школе — учили шрифт Брайля, так как из-за опухоли Арсений потерял зрение.

Однако на очередном МРТ врачи обнаружили рост опухоли, снова началась химиотерапия и новые обследования. В результате был обнаружен ген, для лечения которого требуется дорогой таргетинговый препарат. Больница планирует закупить его, но на это надо время. Нам нужно приступить к лечению немедленно, поэтому нужно самим закупить лекарства на первые 2 курса. А это около 100 тысяч рублей!

Папа работает один, я постоянно ухаживаю за Арсением, а все накопления уже истрачены за длительное время болезни сына. Мы обращаемся за помощью к добрым, отзывчивым людям, которые неравнодушны к беде маленьких детей. Мы очень надеемся, что Арсений поправится, в нашей семье всё будет хорошо, и мы сможем помогать другим детям!»

Всего на лечение необходимо 100 тысяч рублей.

Средства, собранные свыше необходимой суммы, пойдут на помощь другим детям.

24.01.2017

Химиотерапия, которую начали проводить в июне 2015 года, к сожалению, не помогла Арсению. Опухоль была огромных размеров, она начала расти ещё больше и зрение пропало, Арсений все время спал, и уже отнялась правая половина тела. Срочно провели операцию по частичному удалению опухоли в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко, операция прошла успешно, сына буквально выцарапали из лап смерти. Он начал быстро восстанавливаться и уже через некоторое время ходил по палате, приспосабливаясь к миру в темноте, ведь зрение окончательно потеряно. Нам снова назначили химиотерапию по новому протоколу лечения, каждые два месяца проводили контроль МРТ с очной консультацией у онколога в Москве. Опухоль постепенно немного уменьшилась. С тех пор прошло уже полтора года, Арсений освоился в квартире, с удовольствием играет в музыкальные игрушки и конструкторы. Сейчас, заканчивается химиотерапия, проходим последний блок. Далее будет наблюдение за остаточной опухолью путём регулярного проведения МРТ с последующими очными консультациями у онколога в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко. Нашей семье финансово не осилить поездки в Москву на консультации. Папа работает один, я постоянно ухаживаю за Арсением, на работу выйти не могу. Денег хватает только на самое необходимое, а все накопления уже истрачены за длительное время болезни сына. Поэтому мы просим помощи у вас, добрые, отзывчивые люди, неравнодушные к беде маленьких деток. Мы очень надеемся, что Арсений поправится, в нашей семье всё будет хорошо, и мы сможем помогать другим детям!

Стоимость одной поездки (оплата перелёта, пересмотр МРТ и проживания в Москве) получается 30 000 рублей, на год необходимо 150 000 рублей. Первая поезда уже запланирована в первых числах февраля. Московские консультации очень важны для нашего мальчика! 

С уважением,

семья Гамоля.

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Со слов мамы Арсения, Анастасии:

«Мы с супругом очень ждали нашего первого малыша, каждое УЗИ вызывало слезы радости,  дома постоянно пересматривали снимки УЗИ. Арсений родился за неделю до дня рождения супруга, вот так подарок! И со временем, через годик-два, хотели родить еще малыша, братика или сестренку Сене.

У Арсения с 9 месяцев начался нистагм (непроизвольное движение глазных яблок) правого глаза, а с годика нистагм на оба глаза и сходящееся косоглазие на один глазик. Начали искать причину, ходили по врачам, делали исследования... Никогда не думала, что такое может случиться с моим ребенком. Исследование МРТ в апреле показало - опухоль головного мозга! Страх. Туман перед глазами...Тяжелая для восприятия информация...

Еще некоторое время мы не знали точный диагноз, неведение хуже всего. Мы получили направление в РДКБ в Москве,  но на приеме, изучив снимок, нам сказали, что такими случаями они не занимаются, нам необходимо срочно обращаться в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко. И уже там на консультации нам сказали точный, редкий диагноз: Глиома хиазмы, Диэнцефальная кахексия, врожденная опухоль зрительных путей и связанное с ней истощение. Операция по удалению опухоли может привести к полной потере зрения, и пока зрение еще осталось, консилиум врачей принял решение не проводить операцию и начать лечение с химиотерапии в течение года с контролем МРТ-исследования каждые три месяца. И вот мы здесь, в маленьком отделении детской гематологии в Томске, чувствуем себя в безопасности под пристальным наблюдением врачей и заботой медсестер. Начали лечение, борьбу с болезнью, начали свой путь к выздоровлению. Арсений тяжело переносит химиотерапию, постоянно спит, ему тяжело ходить, отсутствует аппетит, похудел. 

Одолевают мысли о том, как он будет дальше расти и развиваться, посещать детский сад, школу. Мы собирались ходить в бассейн, начали собирать справки, купили плавательную шапочку…

Сеня любит откручивать и закручивать крышечки всяких баночек, снимать и одевать разнообразные колпачки. Любит занятия на гимнастическом мяче и качаться на комнатных качелях, которые подарили бабушка с дедушкой.

Нам нельзя отчаиваться, надо собраться духом, мы должны посылать сыну позитив, свою любовь и заботу, он еще так мал. Мы доверяем врачам и современной медицине и  обязательно переживем этот период, Бог посылает нам только те испытания, которые мы способны вынести. Мы семья и мы вместе это преодолеем! Только нам сейчас очень нужна ваша помощь, ваша поддержка!»

Сейчас Арсений с мамой лежат в Томской областной клинической больнице, в детском гематологическом блоке. Им назначены курсы химиотерапии. В связи с тем, что диагноз у мальчика редкий и сложный, ему необходимо раз в три месяца в течение года ездить на обследование в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко в Москву. 

Каждая поездка - это 50 000 рублей, которые ложатся на плечи родителей. Сейчас муж в семье работает один - мама лежит с ребенком в больнице, и такая сумма для них очень значительна. 

На ближайший год Арсению необходима помощь в размере 200 000 рублей.

Поможем стойкому мальчугану в его нелегкой борьбе вместе!