К нам в фонд пришло письмо Анны, мамы Матвея:

«Матвею 12 лет и у него масса диагнозов: ДЦП, вегетативное состояние, множество контрактур, гастростома, трахестома, тромбоцитопиния, дистония, хроническая боль на протяжении всей жизни.

Матвей находится на сильных обезболивающих, которые помогают, но до конца всех проблем не решают. Наш любимый паллиатив делает всё возможное, но болезнь коварна и с каждым годом становится всё сложнее и сложнее. За каждым из этих диагнозов масса расходных материалов, лекарств, свои протоколы действий. Каждый день жизни Матвея — борьба даже не за жизнь, а за безболезненное состояние. Он не может сказать, где болит, а болеть может где угодно.

Сильная спастика скрутило маленькое тело так, что половина тела — горб. Ортопедические матрасы не помогают фиксировать сына так, чтобы было комфортно. Необходим специальный корректирующий корсет-матрас. Он принимает форму человека, помогает закрепить позу, поддерживает голову и спину, что особенно важно для людей с сильным искривление позвоночника. Это позволит снять нагрузку с тела, и Матвей сможет лежать расслаблено и безболезненно.

Просим о помощи и заранее благодарны!»

Всего необходимо собрать 178 300 тысяч рублей.

Средства, собранные свыше необходимой суммы, пойдут на помощь другим детям.

19 апреля 2019 год
Друзья, помните нашего подопечного Бащука Матвея? 

Благодаря вашей помощи удалось существенно улучшить жизнь Матвея. Но, к сожалению, тяжелая болезнь продолжает высасывать ресурсы семьи, и они вынуждены в очередной раз обратиться за помощью…

Вот такое письмо сегодня пришло на почту фонда:

«У сыночка всё очень сложно в этой жизни… ДЦП тяжелой формы, он не сидит, не говорит и не ходит. Но сейчас такие вещи, уже обыденные для нашей семьи, не так беспокоят мое сердце. Сейчас главное обеспечить ему правильный уход, грамотную профилактику его сопутствующих заболеваний, что уменьшит страдания нашего мальчика. У Матвея стоит трахеостома, с помощью нее он дышит. Как у всех носителей трахеостом, у него присутствует синегнойная палочка, ее можно держать под контролем с помощью антибактериальной терапии и правильной профилактики. Терапия антибиотиками мальчику противопоказана из-за развившейся к его десяти годам тромбоцетопинии. Лекарства напрямую снижают уровень тромбоцитов, вызывая сильное кровотечение. Остается профилактика. Уход за трахеостомой – это очищение трахеостомической трубки несколько раз в день специальным стерильным зондом. Для Матвея их нужно 15-20 штук в день, а стоимость одного – 40 рублей. Если этого не делать, то рост бактерии будет быстрым и необратимым! Прошу о помощи в покупке расходных материалов». С уважением, Анна Карпенко.

Чтобы закупить зонды на 6 месяцев понадобится порядка 150 000 рублей.
К сожалению, расходные материалы не входят в перечень жизненно важных лекарственных средств, а значит, их покупка ложится на хрупкие плечи матери.

26.06.2018

«Сейчас моему сыну Матвею уже 9 лет, ОН НЕ ХОДИТ, НЕ СИДИТ, НЕ ГОВОРИТ, и никогда уже не заговорит и не встанет с кровати. Но он живет! Вместе с ним живем и мы, постоянно ухаживая за сынишкой и делаем, чтобы ему было максимально комфортно в этой постоянной борьбе, в борьбе за возможность дышать, кушать, в борьбе со всевозможными инфекциями, которые просто липнут к тяжелобольным лежачим детям.

Прежде всего, хочу сказать всем - спасибо вам огромное дорогие Томичи! В прошлом году вы помогли Матвейке приобрести гастростому и инфузомат для питания, ему стало намного легче питаться. А в декабре, он попал в реанимацию! Пришлось установить трахеостому и сыну дышать стало легче. Но теперь возникла большая проблема, которую я не предполагала: расходные материалы для обработки стом не входят в федеральный льготный список, и стоят очень дорого. Пенсии Матвея на все просто не хватает! Сейчас стоит острая необходимость в приобретении расходных материалов. До конца 2018 года нужно 50 000 рублей. А так как Матвей постоянно находится в лежачем положении, и в последнее время у него усилились дистонические атаки (внезапное приступообразное повышение мышечного тонуса), ему необходима многофункциональная кровать, для безопасной и комфортной жизни. Но она стоит 50 000 рублей, для нашей семьи, где работает один папа, получает скромную зарплату это очень дорого. Ведь у нас есть еще младший ребенок, который к счастью здоров!

Мой сыночек не выбирал такую судьбу, и я очень хотела бы его видеть веселым, бегающим и счастливым! Но я никогда его таким не увижу, а сейчас мы стараемся изо всех сил делать его жизнь максимально комфортной.

Очень надеемся на Вашу помощь и поддержку»

С уважением мама Матвея.

Для приобретения специализированной кровати и расходных материалов до конца года необходимо 100 000 руб.

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.

____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

13.11.2017

Сегодня мы снова обращаемся к Вам с просьбой помочь нашему подопечному мальчику из паллиативного отделения первой детской городской больницы - Бащуку Матвею.

Сейчас Матвею необходима замена обычной гастростомы на низкопрофильную. У мальчика с рождения  диагностировано жизнеугрожающее заболевание.  В связи с этим он не может самостоятельно питаться и нуждается в специальном приборе, который обеспечивает основную функцию жизнеобеспечения – питание. 

Несколько месяцев назад, благодаря помощи томичей, для Матвея был приобретен современный инфузомат, который сильно облегчил питание мальчика. Благодаря ему, Матвей набрал вес, стал более подвижным. Но теперь появилась другая проблема: обычная гастростома, через которую питательная смесь попадает мальчику в желудок, стала очень сильно мешать дальнейшему развитию: питательная трубка проходит через нос в желудок. Это и очень неприятно, и сковывает движения. 

Для обеспечения лучшего качества жизни Матвея необходимо приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы, предоставляемой ребенку - инвалиду. Имеющийся прибор по обеспечению питания хоть и выполняют свою функцию, но очень сильно осложняют жизнь мальчику. Врачи строго рекомендуют заменить текущий прибор на более современный, так как такая замена качественно улучшит жизнь Матвея.

Для приобретения комплекта необходимо 60 000 руб.

Кажется, что сумма не столь велика, но для семьи, которая уже много лет борется за жизнь сына, эта сумма неподъемна. 

Несмотря на то, что низкопрофильная гастрономическая трубка не является жизненно важным атрибутом, но она действительно очень сильно облегчит жизнь мальчика. Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь. 

На видеоролике отлично показано, насколько низкопрофильные трубки облегчают жизнь детям:

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Матвей родился, как и положено, в срок, но роды были очень тяжёлые и, в следствия этого, произошла асфиксия, ИВЛ, судороги. Потом всё было как в кошмаре: одна реанимация, другая, одни диагнозы сменяли другие. В пять месяцев дали инвалидность. Диагноз — дцп, спастическая диплегия.

Сейчас сыну 8 с половиной лет, он не ходит, не сидит, не говорит. Жизнь Матвея — постоянная борьба с инфекциями, дистонические атаки, болевой синдром, дисторофия. Спастическая форма дцп практически не позволяет набирать вес, так как спастика пожирает все калории, в свои 8 с половиной лет он весит 9кг!!! Нужно срочно как-то решать вопрос с питанием. В 2016 году ему была установлена гастростома и подобрано капельное питание специальной смесью, которая должна вводиться через инфузомат. И питание, и гастростому предоставили за счёт средств ОМС, но инфузомат не входит в оплату по системе ОМС. Стоимость этого аппарата составляет 100 000 рублей, для меня это серьёзная сумма, на пенсию по инвалидности его не купишь, никакой кредит я тоже не потяну. Приобретение инфузомата облегчит и так непростую жизнь моего Матвея. Я очень надеюсь н Вашу помощь и понимание… Нам не легко, но мы стараемся ЖИТЬ…

С уважением, мама Матвея.