• Диагноз:
Краткая история

«Даня родился с генетическим заболеванием, которое на нашей планете, по разным данным, встречается всего у 1200 человек. Редкий мальчик с редким заболеванием!

Диагноз, который так сложно выговорить, мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера*), был поставлен Дане только в 5 лет (сейчас Дане 9 лет). После этого немного успокоились - ребенку поставили диагноз, понятно в каком направлении надо будет идти дальше. Однако очень скоро наступило понимание, что это за болезнь, и если не начать лечение сейчас, то многие жизненные навыки будут утрачены: Даня перестанет говорить, ходить, слышать и...» - рассказала нам мама Данила при нашей первой встрече.

При синдроме Хантера нарушается способность организма расщеплять и перерабатывать определенные мукополисахариды. У людей могут возникнуть проблемы со слухом и дыханием, а также проблемы с сердцем или тугоподвижность суставов.

Спустя некоторое время после постановки диагноза, Даня начал получать заместительную терапию ферментом, которого нет в организме ребенка при синдроме Хантера. Каждую неделю на протяжении нескольких лет Даня с мамой приезжают в больницу для получения лекарства.

Но, несмотря на терапию, за последний год состояние мальчика резко ухудшилось, по медицинским показаниям в прошлом году установлена трахеостома, а в этом году - гастростома. Питание мальчик получает только через питательную трубочку и только специальные смеси. Сейчас Дане с мамой необходимо прилетать из г. Стрежевого каждые 3 недели для замены питательной трубки.

В настоящее время есть современные низкопрофильные питательные трубки Kimberly-Clark MIC-KEY, в которых нуждается Даня. Заменять их нужно раз в 4-6 месяцев. Установка новой трубки не только улучшит процесс питания, но и позволит мальчику гулять на улице и не бояться, что трубка выпадет, и, наконец-то, покупаться в ванной - а Даня так это любит.

Низкопрофильная гастростома во многом улучшит качество жизни редкому ребенку. Но, к сожалению, современные трубки не входят в перечень лекарств и средств, предоставляемых государством бесплатно и их покупка ложится на плечи родителей. Так получилось, что мама одна воспитывает Даню, а также маленькую двухгодовалую дочку. Но не смотря на все сложности, мама Дани уже приобрела одну питательную трубку Kimberly-Clark MIC-KEY, но на большее у нее просто нет средств.

На год на покупку низкопрофильных питательных трубок Kimberly-Clark MIC-KEY и необходимых компонентов к ним требуется 95 000 рублей.

История помощи
04.09.2017
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Евгения PayOnline 45.00 рублей
Алекс PayOnline 50.00 рублей
03.09.2017
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Анна PayOnline 1000.00 рублей
Инна PayOnline 1000.00 рублей
Алекс PayOnline 500.00 рублей
02.09.2017
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Bckfvnlby PayOnline 1000.00 рублей
Алекс PayOnline 50.00 рублей
01.09.2017
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Надия PayOnline 1500.00 рублей
Наталья Николаевна Карта Сбербанка 3000.00 рублей
Купреева Дарья PayOnline 500.00 рублей
Андрей Николаевич Карта Сбербанка 11000.00 рублей
Александр PayOnline 100.00 рублей
Денис Сергеевич Карта Сбербанка 500.00 рублей
Антон Александрович Карта Сбербанка 15.00 рублей
Алекс PayOnline 50.00 рублей
31.08.2017
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Алексей Лихачев PayOnline 1000.00 рублей
Елена Николаевна Карта Сбербанка 2500.00 рублей
Антон Викторович Карта Сбербанка 5000.00 рублей
Елена PayOnline 1000.00 рублей
Ирина Валентиновна Карта Сбербанка 750.00 рублей
Елена Ивановна Карта Сбербанка 3000.00 рублей
Иван Николаевич Карта Сбербанка 500.00 рублей
Наталия PayOnline 200.00 рублей
Неизвестный Карта Сбербанка 500.00 рублей
Неизвестный Карта Сбербанка 500.00 рублей
Неизвестный PayOnline 200.00 рублей
Алекс PayOnline 50.00 рублей
30.08.2017
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Анастасия PayOnline 2000.00 рублей
Антон Владимирович Карта Сбербанка 500.00 рублей
Елена PayOnline 500.00 рублей
Неизвестный Карта Сбербанка 400.00 рублей
Иван PayOnline 5000.00 рублей
Екатерина PayOnline 1000.00 рублей
Н PayOnline 500.00 рублей
Лариса PayOnline 3000.00 рублей
Павел PayOnline 800.00 рублей
Павел PayOnline 500.00 рублей
3 А класс школа № 28 PayOnline 5000.00 рублей
Елена PayOnline 300.00 рублей
Елена Александровна Карта Сбербанка 100.00 рублей
Сергей PayOnline 1000.00 рублей
Ольга PayOnline 500.00 рублей
Ильгиз PayOnline 300.00 рублей
Анна PayOnline 500.00 рублей
Алекс PayOnline 50.00 рублей
29.08.2017
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Fedor PayOnline 500.00 рублей
Светлана Александровна Карта Сбербанка 3000.00 рублей
Ксения Владимировна Карта Сбербанка 300.00 рублей
Екатерина Витальевна Карта Сбербанка 100.00 рублей
Евгений Викторович Карта Сбербанка 1420.98 рублей
Анна PayOnline 1500.00 рублей
Анастасия PayOnline 300.00 рублей
Андрей PayOnline 300.00 рублей
Неизвестный Карта Сбербанка 100.00 рублей
Дарья PayOnline 200.00 рублей
_ PayOnline 200.00 рублей
Наталья Н. PayOnline 205.00 рублей
Анна PayOnline 1000.00 рублей
Татьяна PayOnline 500.00 рублей
Алёна PayOnline 1000.00 рублей
Лариса PayOnline 500.00 рублей
O PayOnline 150.00 рублей
Ксения PayOnline 300.00 рублей
Надежда PayOnline 1000.00 рублей
Татьяна Владимировна Карта Сбербанка 500.00 рублей
Антон Александрович Карта Сбербанка 40.00 рублей
Анна PayOnline 500.00 рублей
Анжелика PayOnline 500.00 рублей
Oksana Karidi PayOnline 100.00 рублей
Ирина PayOnline 200.00 рублей
Роман PayOnline 1000.00 рублей
Елена PayOnline 200.00 рублей
Андрей PayOnline 200.00 рублей
Алексей PayOnline 500.00 рублей
Татьяна Олеговна PayOnline 1000.00 рублей
Ирина Владимировна Карта Сбербанка 1000.00 рублей
Елена PayOnline 500.00 рублей
Олеся Олеговна Карта Сбербанка 300.00 рублей
Наталья PayOnline 300.00 рублей
Мария PayOnline 200.00 рублей
Екатерина PayOnline 200.00 рублей
Максим PayOnline 100.00 рублей
Антон PayOnline 700.00 рублей
Аноним PayOnline 100.00 рублей
Алена PayOnline 500.00 рублей
Алекс PayOnline 50.00 рублей
Татьяна Анатольевна Карта Сбербанка 200.00 рублей
28.08.2017
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Анастасия PayOnline 300.00 рублей
Ольга PayOnline 1000.00 рублей
Татьяна PayOnline 300.00 рублей
Виктория PayOnline 500.00 рублей
Александр PayOnline 100.00 рублей
Д PayOnline 1000.00 рублей
Елена PayOnline 100.00 рублей
Анна Игоревна Карта Сбербанка 100.00 рублей
Василий PayOnline 200.00 рублей
Юли PayOnline 100.00 рублей
Дина Игоревна Карта Сбербанка 300.00 рублей
Алиса PayOnline 1000.00 рублей
Айгуль Венеровна Карта Сбербанка 1000.00 рублей
Ил PayOnline 1000.00 рублей
Ирина PayOnline 300.00 рублей
Ксения Дмитриевна Карта Сбербанка 500.00 рублей
Елена PayOnline 500.00 рублей
Слава PayOnline 100.00 рублей
Светлана Александровна Карта Сбербанка 100.00 рублей
Валерия PayOnline 200.00 рублей
Т.С.Т. PayOnline 1000.00 рублей
Ирина PayOnline 300.00 рублей
Антон PayOnline 200.00 рублей
Юлия PayOnline 100.00 рублей
Диана PayOnline 300.00 рублей
Михаил PayOnline 1000.00 рублей
Ксения PayOnline 200.00 рублей
Юлия Александровна Карта Сбербанка 500.00 рублей
Наталья Юрьевна Карта Сбербанка 400.00 рублей
Елена PayOnline 100.00 рублей
Лариса PayOnline 500.00 рублей
Александр PayOnline 500.00 рублей
Анна PayOnline 500.00 рублей
Быть добру! PayOnline 500.00 рублей
Марина PayOnline 300.00 рублей
Егор PayOnline 500.00 рублей
Сергей PayOnline 300.00 рублей
Дмитрий Алексеевич Карта Сбербанка 500.00 рублей
Андрей PayOnline 1000.00 рублей
Майя PayOnline 500.00 рублей
евгений PayOnline 100.00 рублей
Ольга PayOnline 100.00 рублей
Светлана PayOnline 500.00 рублей
максим PayOnline 5000.00 рублей
Александра Олеговна Карта Сбербанка 500.00 рублей
Евгения Николаевна Карта Сбербанка 300.00 рублей
Людмила PayOnline 500.00 рублей
Елена PayOnline 100.00 рублей
Татьяна PayOnline 500.00 рублей
Наталья PayOnline 100.00 рублей
Oleg PayOnline 500.00 рублей
Сергей PayOnline 1000.00 рублей
Дарья PayOnline 100.00 рублей
Сергей PayOnline 100.00 рублей
Константин PayOnline 500.00 рублей
Неизвестный Карта Сбербанка 500.00 рублей
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных