Сентябрь 2022

"В 2018 году на первом году жизни наша дочь Вероника прошла тяжелое лечение, в том числе две трансплантации костного мозга. Год мы лечились в Москве в центре им. Д. Рогачева. Тогда фонд им. А. Петровой поддержал нас, организовали сбор денежных средств и помогли с перелетами. Это было очень страшное время для нашей семьи, большое количество людей нас поддерживали, друзья, родственники, коллеги и просто неравнодушные люди были с нами, и мы справились!

Сейчас, можно сказать, что мы живем обычной жизнью, Вероника ходит в детский сад, занимается хореографией, читает стихи на конкурсах и в свои неполные 5 лет уже мечтает скорей пойти в школу, покоряя всех своим жизнелюбием. Регулярно проходим медицинское обследование, сдаем необходимые анализы, летаем в Москву на проверки. И в целом всё не плохо, но хоть и прошло уже 4 года после трансплантации, Вероника по-прежнему нуждается в регулярной ежемесячной заместительной терапии дорогостоящим препаратом иммуноглобулин человеческий (присутствует вторичный комбинированный иммунодефицит, транзиторная гипогаммаглобулинемия, без необходимого лечения высокий риск развития тяжелых инфекций). Все эти годы иммуноглобулин мы получали по льготе, но с лета 2022 года возникла проблема с отсутствием в аптеках этого препарата. Конечно, я обращалась и в местный департамент здравоохранения, и в прокуратуру, пока решения проблемы нет. Ведь препарат зарубежного производства (отечественных аналогов нет) и когда он снова будет в наличии, и мы сможем его получать – неизвестно. Мы нашли препарат в столичной аптеке, но стоимость его на несколько месяцев лечения для нас очень большая – 150 000 руб. И вот мы снова обратились к специалистам фонда имени Алены Петровой с просьбой о помощи в приобретении препарата для Вероники".

Мария, мама Вероники.

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Сентябрь 2018

"Нашей доченьке Вероничке сейчас 10 месяцев. С января мы лечимся в г. Москве в центре им. Д.Рогачева. Тогда с поездкой в Москву нам помог фонд Алёны Петровой (от души благодарим), мы думали, что едем на операцию с новообразованием на челюсти, но оказалось всё совсем иначе...

В январе нас госпитализировали в хирургическое отделение центра Рогачева, но в этот же день состояние малышки резко ухудшилось и по анализам крови, которые были ну очень плохие, нас тут же перевели в онкогематологическое отделение. Состояние ребенка на глазах становилось всё хуже и хуже, врачи проводили обширную диагностику (пункция, биопсия, рентген, компьютерная томография), нас тогда посмотрели, наверное, все профессора центра и врачи всех специализаций... Диагноза не было. 19 января Веронику перевели в реанимацию в тяжёлом состоянии. Не дожидаясь диагноза, учитывая агрессивное течение и прогрессирование заболевания, на консилиуме врачей было принято решение начать ПХТ (химиотерапия). Неделю в реанимации, прогнозы были не утешительные, но наша крошка боролась, а мы могли только молиться. И, слава Богу, назначенная терапия помогла! Нас перевели обратно в онкогематологию и продолжили лечение. И хотя у врачей долгое время было много вопросов и разногласий, наш случай рассматривал и профессор германской клиники, вердикт был один - трансплантация костного мозга. Страшное и редкое заболевание кроветворной системы - миелоидная саркома (острый миелоидный лейкоз) не оставило нам шансов справиться с болезнью только с помощью химиотерапии. Так, с января по май, Вероничка перенесла два высокодозных блока ПХТ, много было пережито, всех осложнений и не описать. Наша девочка со всем этим справилась и в мае, по результатам обследований, врачи констатировали ремиссию. На 10 дней (10 счастливых дней!) нас отпустили домой набраться сил перед трансплантацией. 22 мая мы прилетели в Москву в центр, прошли предтрансплантационное обследование, донором выбрали папу, и 22 июня состоялась трансплантация. Было тяжело, но мы думали, что самое страшное теперь позади. Большим ударом стала новость, что донорский костный мозг не прижился. Боль, страх, отчаяние, слёзы... Было невыразимо сложно, но глядя на нашу улыбчивую девочку невозможно не взять себя в руки! Столько пройдено, и нужно бороться дальше! Предстоит повторная трансплантация, теперь донором буду я, мама. Сейчас мы боремся с инфекциями, в состоянии глубокой аплазии костного мозга они неизбежны, регулярно переливают тромбоконцентрат и эр.массу. Как только окончательно справимся с сепсисом, врачи обещают нас перевести в отделение ТГСК. Очень страшно, но это наш шанс!

Лечение в центре бесплатное, но наша доченька ещё совсем маленькая и папе часто приходится летать к нам в Москву, то я заболела, то обследования нужно проходить, а то и просто помочь в особо трудные периоды. Вот и сейчас, на весь период, который предстоит, папа снова прилетит и будет с нами. На всё это уходит очень много денег, помимо поездок, обследования родителей для донорства дорогостоящее и за свой счёт, средства по уходу, которых при нашем лечении требуется гораздо больше, чем в обычной жизни (памперсы, салфетки, одноразовые пеленки), специализированное белковое питание..

Когда в январе мы обратились за помощью в фонд и объявили сбор для нас, мы были поражены, сколько добрых людей вокруг! Люди не просто перечисляли деньги, но стали звонить, писать, приезжать, со словами искренней поддержки и сочувствия, это было непередаваемо сильно! Откликнулись и помогали с разных городов, коллеги, родные, друзья, друзья друзей, знакомые и не знакомые неравнодушные люди, все спешили нам помочь! Без этой помощи мы бы не справились финансово, просто бы не потянули всё это. И вот, спустя 8 месяцев, наш бюджет себя исчерпал, а впереди у нас ещё много всего и мы снова обращаемся ко всем добрым и отзывчивым людям за помощью!

С бесконечной благодарностью и низким поклоном ко всем кто помог и помогает нам справляться с нашей не простой ситуацией, родители Веронички."

Родители предоставили полный финансовый отчет на 190 000 рублей.

_________________________________________________________________________________________________________________________________________

январь 2018

«Нашей малышке  Веронике всего три месяца, мы  живем в г. Колпашево с папой и братиком первоклассником. Вероничка родилась здоровым ребенком, в 2 месяца (10 декабря) заметили, что одна щечка у малышки больше другой, пришли на прием к педиатру 12 декабря, нас сразу положили в детское отделение и 13 декабря по санзаданию отправили в ОДБ г. Томска с диагнозом острый лейкоз под вопросом.  В одб сделали МРТ и обнаружили большую опухоль кости нижней челюсти и мягких тканей. Перевели в детское онкогематологическое отделение ТОКБ. Врачи отправили все результаты на консультацию со специалистами в Москву. Пришел ответ, что требуется срочная госпитализация  в ФИМЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для последующего обследования, операции по удалению опухоли и лечения. Вызов уже пришел,  нас ждут  17 января, сколько мы пробудем в Москве, мы не знаем.

Сейчас срочно нужно приобрести билеты на самолет, а на их покупку у нас не хватает средств. В семье работает один папа, я нахожусь в декретном отпуске,  и наших денег хватает только на самое необходимое, мы живем от зарплаты до зарплаты, никаких сбережений еще не имеем, и помочь нам особо не кому. Вся надежда на помощь добрых и отзывчивых людей! Я очень люблю своих детей и надеюсь, что нашей малышке сделают операцию и у неё всё будет хорошо.

На покупку билетов до Москвы, средств по уходу, медикаментов необходимо около 100 000 рублей!

Помогите нам, пожалуйста!»

Мама Вероники,

Маша Костина.

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.