Декабрь 2018

«В начале моего рассказа хочу поблагодарить всех людей с добрыми сердцами, которые уже помогали нам собрать деньги на гастростому. Катюше её установили в мае.  И уже даже пролетело 6 месяцев, и ту заменили на новую. Ведь их положено менять каждые полгода. Благодаря вам, моя дочка Катюша имеет возможность получать еду, лекарства и питьё в полном объеме и с минимальными трудностями.

После сложного периода, - нескольких реанимаций… сейчас всё относительно стабильно, судорог стало меньше. Врачи смогли подобрать комбинацию препаратов и немного стабилизировать её состояние. Но, мы столкнулись с новыми трудностями. После установки гастростомы полетели деньги на расходные материалы: шприцы для кормления, коннекторы, аспирационные зонды. Так как у Катюши не переносимость лактозы, кормлю я её только безмолочной кашей и мясом да фруктовыми пюре, - а это только покупное питание для малышей до года. В месяц уходит примерно 17 тысяч рублей, не считая лекарств. У государства, к сожалению, на такую форму питания не предусмотрена льгота, поэтому мы сами покупаем всё за свой счёт. Катюша подросла, 24 декабря ей исполнилось 9 лет. Она нуждается теперь в специализированной кровати с матрасом. Это тоже в ИПР (Индивидуальная программа реабилитации) не входит. А всё то, что предлагает государство, не подходит таким особенным деткам, как моя Катя. Поэтому и эти расходы ложатся на плечи родителей… Но если честно, то содержание и уход за ней съедает весь наш семейный бюджет, и денег не остаётся совсем. Мне очень хотелось бы попросить помощи у вас на приобретение кровати и расходных материалов, хотя бы на пару месяцев.

Я не смогу лично поблагодарить каждого человека, который захочет откликнуться на мою просьбу, но мне очень хочется написать вам: Большое спасибо за то, что помогаете нам и дальше бороться за жизнь нашей дочери, хоть вы её лично и не знаете. Ваша помощь помогает другим не опускать руки и не сдаваться! СПАСИБО!!!»
Мама Кати, Татьяна.

Таким образом, нужна специализированная кровать, где девочка могла бы принять удобное положение для изможденного длительной болезнью тела. К сожалению, такие кровати не входят в федеральный список технических средств реабилитации, предоставляемых инвалиду за счет государства. Необходимо собрать 50 000 рублей.

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.

Апрель 2018

«Добрый день! Хочу рассказать историю своей дочери, и попросить помощи у всех, кто захочет откликнуться. Сразу хочу сказать: спасибо уже за то, что вы читаете нашу историю. Катюша родилась 24 декабря 2009 года по всем нормативам здорового ребёнка. А вот на 9 день своей жизни она отказалась от еды, и мы поехали в больницу, чтобы на всякий случай сделать УЗИ. УЗИ ничего необычного не нашло, но уже через час Катя впала в кому. В реанимации она пробыла 10 дней, за это время врачи говорили, что у неё отказали практически все органы, но и это не самое страшное, самое главное организм начал выдавать судороги. Там её стабилизировали и перевели в другую больницу. Там мы ещё пролежали 2,5 месяца. За это время Катюша начала сама дышать, кушать, но судороги продолжались. Нас выписали домой с диагнозом ДЦП, предполагая генетические изменения. В общем, подобрали более или менее подходящий диагноз. Потом в 6 месяцев Катя заболела бронхитом, и уже в отделение соматики лечащий врач случайно нашла причину - это оказался цитомегаловирус. Но времени прошло уже очень много, и вирус уничтожил практически всё белое вещество в головном и спином мозге. И это привело к необратимым последствиям....

Сейчас принимаем очень много противосудорожных лекарств, но они продолжаются: в день от 6 до 10 приступов и это очень много, и это очень больно. Со временем атрофировался глотательный рефлекс. Ещё недавно она могла сама пить и есть, сейчас с этим большая проблема, просто захлебывается. Для обеспечения лучшего качества жизни Катюши необходимо приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы предоставляемой ребенку - инвалиду. Имеющийся прибор по обеспечению питания хоть и выполняет свою функцию, но очень сильно осложняет жизнь ребенку. Врачи рекомендуют заменить текущий прибор на более современный, так как такая замена качественно улучшит жизнь дочери. Очень прошу Вас, помогите моей девочке!»

С уважением и надеждой мама Кати.

Для приобретения комплекта необходимо 60 000 руб.

Кажется, что сумма не столь велика, но для семьи, которая уже много лет борется за жизнь дочери, эта сумма неподъемная.

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.