"Доброе время суток.

Я, мама Антоши....Тоша –ребенок желанный, любимый, родной ....Солнце, Солнышко, Тота, Тона, Тошенька, Любимочка......родился доношенным с хорошим весом и нормальным ростом. НО! тяжелые роды - экстренное Кесарево сечение, а потом последствия: начальный диагноз ППЦНС - длительное нахождение в больнице - очень тяжело это вспоминать и рассказывать. В 7 месяцев признали инвалидом, с букетом из заболеваний: ДЦП, фокальная эпилепсия, дистрофия и т. д.. Очень слабый был, очень-очень. Много-много болел, частые госпитализации, реанимации .... Только он у нас парень с характером, и мы решили что ДЦП - это «добейся цели победитель!» Ходили в реабилитационные центры (на Елизаровых, в Калтай), брали путевки на оздоровление (на Макрушина, на пер.1905), посещали кружки творчества (на Батенькова). Случайно попали в группу дошколят при школе-интернате № 15...потом первый класс в 42 школе, на индивидуальные занятия и скайп на дому - Тоша участник программы обучение особых детей на дому через комп. Педагоги и врачи с большим участием и профессионализмом помогали и помогают семье поднимать мальчика. ЖИЗНЬ сбивает нас с ног НО! МЫ сами решаем, сможем ли подняться. УПАВШИЙ ДУХОМ ГИБНЕТ РАНЬШЕ СРОКА.

Я тоже училась всему..помогала Тоше: есть, сидеть, делать зарядку, выполнять домашние задания, ходить на прогулки ...Семья жила и живет в полную силу (в меру своих возможностей). Тоша такой маленький, хрупкий, бледный и в тоже время сильный, упрямый, улыбчивый - сам учился жить и учил нас – даже освоил катание на специализированном велосипеде.

Но вот очередная беда нежданно- негаданно подкралась и ударила! В апреле 2015 года Тоша перенос тяжелую медицинскую ситуацию, не малый срок нахождения в реанимации и больничных палатах, потом еще один удар и опять длительное (15 месяцев) нахождение в реанимации ... мальчик сильно ослаб. Возникло еще больше вопросов и задач… НО! Тоня сильный и смог сам задышать ... теперь у него стоит трахеостома и очень - очень нужна гастростома. Антон долго был на зондовом питании, и теперь ослабла круговая мышца между пищеводом и желудком (сфинктер)- развился рефлюкс – это значит, что есть опасность аспирации при питье и приеме пищи. В семье достаток не большой (я не работаю с 2009, так как Антону необходим круглосуточный уход) и в 2010 году определили, что у сына наследственное заболевание цилиакия - деньги тратим на покупку спецпитания на день 1450р банка 400г.

Врачи советуют поставить низкопрофильную гастростому, чтоб в дальнейшем стома не ограничивала возможности ребенка. Уже сейчас, после каникул, Тоша вновь приступил к занятиям, Тоша теперь обучается в 45 школе, повторяем программу 4 класса и очень УСПЕШНО! Ребенок доволен - восхищена и учительница! ЧТОБЫ ЗВЕЗДА СЧАСТЬЯ УПАЛА К ВАМ В РУКИ, ПОДНИМАЙТЕ ИХ СМЕЛЕЙ И ВЫШЕ!

Я многое могу и умею, научилась. Но есть что мне не по силам. Мы очень надеемся на Вашу помощь и понимание - я - Мама, я вас прошу помочь моему сыночку!"

Для обеспечения лучшего качества жизни Антона необходимо приобретение комплекта для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы предоставляемой ребенку - инвалиду. Имеющийся прибор по обеспечению питания хоть и выполняют свою функцию, но очень сильно осложняет жизнь ребенку.

Для приобретения комплекта необходимо 60 000 руб.

Кажется, что сумма не столь велика, но для семьи, которая уже много лет борется за жизнь сына, эта сумма неподъемная.

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.