"Эмиль родился 10 апреля 2006 года недоношенным, с весом 2450 г. Из-за родовой травмы (защемление нерва) мы пролежали с сыном 10 дней в реанимации. До года казалось, что ребенок был здоров, мы не замечали никаких признаков заболевания.
После года начались эпилептические приступы, мы срочно обратились к специалистам и был поставлен диагноз - ДЦП со всеми его симптомами.
Эмилю скоро исполнится 12 лет, приступы эпилепсии сохраняются. Сейчас сын пьет 2 противосудорожных препарата. Все эти годы мы лечимся только в Томске и Томской обл. Куда-то дальше нам нельзя, так как ребенка считают тяжелобольным. Эмиль научился держать голову, самостоятельно переворачиваться и делать первые шаги в ходунках.
Он у нас любимчик всей семьи. У него есть 2 сестры и старший брат. Мы делали всё, чтобы поставить ребенка на ноги. Прошли реабилитацию в центре "Шаг вперед" и у инструктора локомоторной адаптивной физической культуры Анатолия Аникина. Очень благодарны всем, кто уже помогал Эмилю.
Сейчас нашему сыну требуется приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки, чтобы улучшить его систему питания. К сожалению, собственных денежных средств не хватает. В семье работает только старший брат. И для нашей многодетной семьи требуемые 60 000 рублей - это огромные деньги. Будем очень признательны за помощь".
Пишет нам Мама Эмиля Лариса.
Для обеспечения лучшего качества жизни Эмиля необходимо приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы предоставляемой ребенку - инвалиду. Имеющийся прибор по обеспечению питания хоть и выполняют свою функцию, но очень сильно осложняет жизнь ребенку.
Для приобретения комплекта необходимо 60 000 руб.
Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.
Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.
Друзья, спасибо Вам за помощь для Кулиева Эмиля! Для обеспечения лучшего качества жизни, Эмилю необходимо приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы предоставляемой ребенку - инвалиду. Имеющийся прибор по обеспечению питания хоть и выполняют свою функцию, но очень сильно осложняет жизнь ребенку. Для приобретения комплекта необходимо 60 000 руб. С Вашей помощью собрали 74 450 рублей. Таким образом сбор для Эмиля завершен! Спасибо всем большое! Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.
Недавно мы писали о таком виде помощи, как паллиативная помощь. И с 2017 года наш фонд реализует программу "Детский паллиатив", в рамках которой оказывается помощь детям с неизлечимыми заболеваниями без реабилитационного потенциала. Мы активно сотрудничаем с паллиативным отделением Дома ребенка, детской больницы №1. И сейчас четверо ребятишек данного отделения очень нуждаются в нашей с Вами помощи. Давайте поможем деткам вместе?
