• Диагноз:
Краткая история

12.10.2020

«Добрый день! Я мама Тимура Ишкулова. Настал тот момент, когда мне вновь приходится просить о помощи.

Буквально на днях нам позвонили из московской клиники и озвучили, что ждут Тимура на кохлеарную имплантацию (операция по установке специального электронного устройства, которое позволит компенсировать потерю слуха) по квоте.

Нам предоставляется бесплатный проезд на ж/д транспорте, но Тимуру он противопоказан, поэтому добраться до Москвы мы можем лишь на самолете.

В ближайшие дни мы вылетаем.  Средства на перелёт мы собрали, но остро встал вопрос об оплате съёмной квартиры: собственных средств на неё уже не хватает. В больницы мы будем находиться несколько дней, а после должны наблюдаться у врачей.

Ещё до года Тимуру поставили диагнозы билирубиновая энцефалопатия, ДЦП, корково-подкорковая атрофия головного мозга, дистонические атаки, гиперкинезы. До 1 года 10 месяцев мы ежедневно реабилитировались (делаем это и сейчас), что приносило свои плоды и успехи.

В сентябре 2018 года мы попали в реанимацию с аспирационной пневмонией, через две недели — повторно, и очередные полгода мы не покидали стен паллиативного отделения. Ребёнку установили низкопрофильную гастростому (утеряны все рефлексы, в том числе и глотание, жевание). Кроме того, присоединились такие диагнозы, как псевдобульбарный синдром, потеря слуха на 100%, деформация колец трахеи. Очень тяжело переносили этот отрезок времени.

В июне 2019 года Тимур проходил обследование в израильской клинике Ихилов, в сентябре мы были на приёме у профессора Разумовского в Москве. Заключения врачей сошлись в одном: необходимо поддерживать функции организма ребёнка и обеспечивать максимальный уход за ним.

А теперь Тимуру выпала возможность услышать этот мир!

Можно долго и много описывать сегодняшнее состояние Тимура, но делать этого не хочется. Мой сын — борец, и он даёт мне силы.

Все средства мы тратим на поддержание здоровья Тимура: ему необходимо регулярно посещать клиники, проходить обследования, принимать лекарства... Поэтому сейчас нам очень нужна ваша поддержка!

С уважением к вам, Анна».

На оплату аренды жилья на период лечения в Москве и средства по уходу необходимо всего 50 тысяч рублей.

Совсем скоро Тимур сможет услышать этот мир: голос мамы, пение птиц, звуки красивой мелодии.

Давайте поможем мальчику!


20.02.2019

Друзья, помните нашего маленького подопечного Тимура Ишкулова? Летом прошлого года малышу установили низкопрофильную гастростомическую трубку, чем очень облегчили прием пищи мальчику. И они с мамой уже собирались выписываться из стационара и ехать домой, как поднялась высокая температура, которую никак не могли купировать. Тимуру провели все исследования, которые было возможно сделать по полису ОМС, но окончательного диагноза так и не удалось установить. Ребенок был проконсультирован в институте генетики Томска, где врачи рекомендовали провести полное геномное секвенирование для установления точного диагноза и возможности подбора патогенетической терапии, которая позволит улучшить состояние ребёнка. Данный анализ не входит с систему ОМС, а его стоимость порядка 100 000 рублей . http://price.genomed.ru/?testid=856 Данный вид исследования можно провести только в Москве. Родители самостоятельно не могут оплатить этот анализ. В связи с длительной болезнью ребенка ресурсы семьи исчерпаны, и они обращаются с просьбой о помощи для своего сына.

Для проведения исследований необходимо 100 000 рублей! 

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

15.06.2018

"Добрый день! Мой сынок долгожданный малыш. Беременность протекала хорошо, Тимур появился на свет вовремя, все было хорошо. Но на седьмые судки начались проблемы: ядерная желтуха с концентрацией билирубина в 522 единиц. И началась наша борьба за полноценную жизнь малыша.

В 5 месяцев, после многочисленных обследований в больнице, нам поставили страшный диагноз: тяжёлая степень ДЦП, двойная спастическая диплегия, дистонические атаки, корково - подкорковая атрофия, заместительная гидроцефалия, атрофия зрительного нерва, врождённый стридор гортани. Также у ребёнка выраженные дистонические атаки, которые приводят к изменению положения тела с частым выгибание и заваливанием на правый бок. Тимура признали паллиативным ребёнком. Тимур не ходит, не говорит, не встаёт на ножки. Мы делаем всё возможное, чтобы сыночек легче переносил все тяготы заболевания, но средств не хватает. В настоящий момент ему жизненно необходимо приобретение низкопрофильной гастростомы и всех расходных материалов к ней, которые улучшат качество жизни малыша

Тяжелая болезнь ребенка истощает и без того скромные доходы семьи. Сумма в 60 000 рублей, достаточно тяжелая финансовая трата, самим нам не справиться! Просим у всех неравнодушных людей помощи!"

С уважением, мама Тимура, Анна.

Для обеспечения лучшего качества жизни Тимура необходимо приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы предоставляемой ребенку - инвалиду.

Для приобретения комплекта необходимо 60 000 руб.

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.

История помощи
14.10.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Никита Тищенко Сбербанк 1000.00 рублей
Анна Сбербанк 500.00 рублей
Максим Яндекс.Касса 30000.00 рублей
Виктория Сбербанк 2000.00 рублей
Валерия Сбербанк 1000.00 рублей
Евгений Сбербанк 100.00 рублей
Григорий Сбербанк 1000.00 рублей
Антон Сбербанк 1039.00 рублей
Ольга Сбербанк 100.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
13.10.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Андрей PayOnline 1000.00 рублей
Ольга Сбербанк 300.00 рублей
Сергей Яндекс.Касса 1000.00 рублей
Евгения Сбербанк 300.00 рублей
Ольга Сбербанк 9000.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Александр Сбербанк 100.00 рублей
12.10.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Наталья Сбербанк 500.00 рублей
Светлана Сбербанк 200.00 рублей
Ольга Сбербанк 300.00 рублей
Элеонора Сбербанк 300.00 рублей
Илья Сбербанк 1000.00 рублей
Аноним Сбербанк 2000.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 200.00 рублей
Антон Сбербанк 61.00 рублей
13.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Александр Сбербанк 100.00 рублей
12.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Сергей Сбербанк 1000.00 рублей
11.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Виргиния Сбербанк 200.00 рублей
Валерия Сбербанк 500.00 рублей
Наталья Сбербанк 100.00 рублей
Евгений Сбербанк 500.00 рублей
Татьяна Сбербанк 300.00 рублей
Татьяна Сбербанк 300.00 рублей
Максим Сбербанк 300.00 рублей
Татьяна Сбербанк 100.00 рублей
10.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
елена Сбербанк 80.00 рублей
Евгения Тимофеевна Сбербанк 300.00 рублей
Алекс Сбербанк 300.00 рублей
Наталья Александровна SMS 1000.00 рублей
Юлия Сбербанк 500.00 рублей
Д PayOnline 150.00 рублей
Михаил Сбербанк 500.00 рублей
09.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Юля Сбербанк 500.00 рублей
A&A Сбербанк 1000.00 рублей
Аноним Сбербанк 500.00 рублей
Bckfvnlby PayOnline 400.00 рублей
Юлия PayOnline 300.00 рублей
08.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Юлия Сбербанк 500.00 рублей
Юлия Сбербанк 500.00 рублей
Юлия Сбербанк 1000.00 рублей
Александр Сбербанк 1000.00 рублей
Елена PayOnline 300.00 рублей
07.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Татьяна Сбербанк 100.00 рублей
Антон Сбербанк 5000.00 рублей
Антон Сбербанк 5000.00 рублей
Екатерина Сбербанк 500.00 рублей
06.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Татьяна PayOnline 400.00 рублей
Элеонора Сбербанк 215.00 рублей
Igor Сбербанк 300.00 рублей
Алена Сбербанк 100.00 рублей
Михаил Сбербанк 1000.00 рублей
Антон Сбербанк 400.00 рублей
Уманец Сбербанк 500.00 рублей
Эльвира PayOnline 1000.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Elnur Сбербанк 2000.00 рублей
Никита Сбербанк 100.00 рублей
Татьяна Никул Сбербанк 50.00 рублей
Павел Сбербанк 100.00 рублей
Антон Лично в руки 5000.00 рублей
Степан Сбербанк 250.00 рублей
Татьяна Сбербанк 100.00 рублей
Алёна Сбербанк 300.00 рублей
05.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Смех Сбербанк 2400.00 рублей
Ирина Сбербанк 300.00 рублей
Оксана Сбербанк 300.00 рублей
knt Сбербанк 1000.00 рублей
Яна Сбербанк 1000.00 рублей
Татьяна Сбербанк 300.00 рублей
Александра Сбербанк 400.00 рублей
Анна Хамитовна Банковский перевод 100.00 рублей
Елена Сбербанк 1500.00 рублей
Елена Сбербанк 100.00 рублей
Елена Сбербанк 100.00 рублей
Галина Сбербанк 200.00 рублей
Ярослав Сбербанк 500.00 рублей
04.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Валерий Сбербанк 1000.00 рублей
03.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ирина Сбербанк 100.00 рублей
Павел Александрович Сбербанк 1400.00 рублей
Андрей Николаевич Банковский перевод 4430.00 рублей
Александр Сбербанк 1000.00 рублей
Ярослав Сбербанк 500.00 рублей
02.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Анастасия Сбербанк 200.00 рублей
ольга Сбербанк 300.00 рублей
Добро Сбербанк 500.00 рублей
01.03.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ксения Сбербанк 1000.00 рублей
Людмила Сбербанк 400.00 рублей
Ольга Сбербанк 300.00 рублей
Наталья Сбербанк 1000.00 рублей
Мария Сбербанк 500.00 рублей
Сергей Сбербанк 500.00 рублей
28.02.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
есюк Сбербанк 600.00 рублей
Владимир Сбербанк 100.00 рублей
Оксана Сбербанк 200.00 рублей
Ярослав Сбербанк 500.00 рублей
27.02.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Д PayOnline 460.00 рублей
Дмитрий Сбербанк 5000.00 рублей
Аноним Сбербанк 4300.00 рублей
Элеонора Сбербанк 250.00 рублей
Екатерина Сбербанк 350.00 рублей
Олеся Сбербанк 200.00 рублей
26.02.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Дарья Сбербанк 100.00 рублей
ирина Сбербанк 500.00 рублей
Андрей Сбербанк 5000.00 рублей
Наталия Сбербанк 500.00 рублей
Анна Сбербанк 300.00 рублей
Алёна Сбербанк 100.00 рублей
Нина Сбербанк 50.00 рублей
Татьяна Сбербанк 300.00 рублей
Александр Сбербанк 300.00 рублей
Ярослав Сбербанк 500.00 рублей
Сергей Сбербанк 100.00 рублей
Анастасия CloudPayments 500.00 рублей
25.02.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Дарья CloudPayments 1000.00 рублей
Анастасия Сбербанк 1000.00 рублей
Виктория PayOnline 400.00 рублей
Юлия Сбербанк 100.00 рублей
Ринат Сбербанк 1500.00 рублей
24.02.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Наталия Сбербанк 100.00 рублей
ОЛЬГА Сбербанк 300.00 рублей
John Doe Сбербанк 1000.00 рублей
23.02.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
КСЕНИЯ Сбербанк 300.00 рублей
22.02.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Мария Алексеевна Банковский перевод 500.00 рублей
Наталья Сбербанк 100.00 рублей
Евгения Сбербанк 500.00 рублей
Александра PayOnline 100.00 рублей
Наталья Сбербанк 300.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
21.02.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Владимир Сбербанк 100.00 рублей
сергей Сбербанк 100.00 рублей
Ирина Сбербанк 500.00 рублей
Оксана Сбербанк 200.00 рублей
Ксения Сбербанк 500.00 рублей
Татьяна Сбербанк 300.00 рублей
Н Сбербанк 1000.00 рублей
Евгения Сбербанк 1000.00 рублей
20.02.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Смех Сбербанк 4100.00 рублей
Ярослав Сбербанк 500.00 рублей
Татиана PayOnline 700.00 рублей
Игорь Сбербанк 1000.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Дмитрий Сбербанк 5000.00 рублей
Виктория Сбербанк 500.00 рублей
Диана Сбербанк 500.00 рублей
17.06.2018
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Анастасия Сбербанк 500.00 рублей
15.06.2018
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Алексей Сбербанк 1000.00 рублей
Вячеслав Викторович Сбербанк 800.00 рублей
Денис Сергеевич Карта Сбербанка 500.00 рублей
14.06.2018
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Григорий Сбербанк 1000.00 рублей
Евгения Сбербанк 500.00 рублей
Павел Александрович Сбербанк 5200.00 рублей
Татьяна Сбербанк 300.00 рублей
Галина Сбербанк 300.00 рублей
Лилия Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 100.00 рублей
Алексей Сбербанк 400.00 рублей
Ольга Сбербанк 500.00 рублей
13.06.2018
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Алена Сбербанк 1000.00 рублей
Александр Григорьевич Банковский перевод 500.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Lyubov Сбербанк 500.00 рублей
Анна Сбербанк 1000.00 рублей
12.06.2018
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Анна Сбербанк 100.00 рублей
Семён Дмитриевич Сбербанк 500.00 рублей
Яна Сбербанк 1000.00 рублей
Татьяна Юрьевна Карта Сбербанка 200.00 рублей
Анна Сбербанк 200.00 рублей
Антон Сбербанк 500.00 рублей
Юля Сбербанк 50.00 рублей
11.06.2018
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Наталия Сбербанк 300.00 рублей
Максим Сбербанк 200.00 рублей
Варвара Сбербанк 100.00 рублей
Екатерина Сбербанк 100.00 рублей
Ирина Сбербанк 100.00 рублей
Валентин Александрович Карта Сбербанка 1500.00 рублей
Сергей Сбербанк 200.00 рублей
Настя Сбербанк 300.00 рублей
Елена Сбербанк 300.00 рублей
я PayOnline 1000.00 рублей
Сергей Сбербанк 1000.00 рублей
Марина Сбербанк 300.00 рублей
Таня Сбербанк 200.00 рублей
А Сбербанк 500.00 рублей
Антон Сбербанк 1500.00 рублей
Федор Сбербанк 1000.00 рублей
Юлия Анатольевна Карта Сбербанка 200.00 рублей
Олеся Сбербанк 300.00 рублей
Ирина Сбербанк 200.00 рублей
Вера Сбербанк 500.00 рублей
Гри Сбербанк 100.00 рублей
Татьяна Сбербанк 1000.00 рублей
Антон Сбербанк 500.00 рублей
Мария Сбербанк 300.00 рублей
Илья Сбербанк 500.00 рублей
Ольга М. Сбербанк 300.00 рублей
Ольга Сбербанк 100.00 рублей
Евгений Ступин Сбербанк 500.00 рублей
Ирина Сбербанк 100.00 рублей
Юрий Сбербанк 500.00 рублей
Анна Сбербанк 500.00 рублей
10.06.2018
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Евгений Сбербанк 2000.00 рублей
Людмила Сбербанк 200.00 рублей
John Doe PayOnline 1000.00 рублей
Евгения Сбербанк 500.00 рублей
Александр Е Сбербанк 300.00 рублей
Ринат Сбербанк 350.00 рублей
Константин Сбербанк 300.00 рублей
Любовь Сбербанк 1000.00 рублей
Олеся Сбербанк 300.00 рублей
Мухаммад Сбербанк 500.00 рублей
Евгения Сбербанк 300.00 рублей
Марина Михайловна Карта Сбербанка 10500.00 рублей
Павел Сбербанк 300.00 рублей
Андрей Сбербанк 1000.00 рублей
Елена Сбербанк 200.00 рублей
Д PayOnline 480.00 рублей
Стас Сбербанк 3000.00 рублей
Ксения Сбербанк 1000.00 рублей
Юлия Сбербанк 200.00 рублей
Татьяна PayOnline 3000.00 рублей
Влад Сбербанк 200.00 рублей
Алекс Сбербанк 300.00 рублей
Полина А Сбербанк 300.00 рублей
От Сережки Сбербанк 200.00 рублей
Всем Сбербанк 100.00 рублей
Ольга Сбербанк 200.00 рублей
Светлана Сбербанк 300.00 рублей
09.06.2018
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ольга О. Сбербанк 100.00 рублей
Надежда Сбербанк 250.00 рублей
Сергей Викторович Карта Сбербанка 1000.00 рублей
Наталья Сбербанк 1309.00 рублей
Татьяна Сбербанк 100.00 рублей
Уманец Виктория Сбербанк 500.00 рублей
08.06.2018
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Артём Сбербанк 500.00 рублей
Артём Сбербанк 1000.00 рублей
Наталья Сбербанк 1000.00 рублей
Екатерина Сбербанк 1000.00 рублей
Наталия Сбербанк 500.00 рублей
Елена PayOnline 300.00 рублей
Татьяна и Руслан Сбербанк 180.00 рублей
Новости о ребенке
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных