12.10.2020

«Добрый день! Я мама Тимура Ишкулова. Настал тот момент, когда мне вновь приходится просить о помощи.

Буквально на днях нам позвонили из московской клиники и озвучили, что ждут Тимура на кохлеарную имплантацию (операция по установке специального электронного устройства, которое позволит компенсировать потерю слуха) по квоте.

Нам предоставляется бесплатный проезд на ж/д транспорте, но Тимуру он противопоказан, поэтому добраться до Москвы мы можем лишь на самолете.

В ближайшие дни мы вылетаем.  Средства на перелёт мы собрали, но остро встал вопрос об оплате съёмной квартиры: собственных средств на неё уже не хватает. В больницы мы будем находиться несколько дней, а после должны наблюдаться у врачей.

Ещё до года Тимуру поставили диагнозы билирубиновая энцефалопатия, ДЦП, корково-подкорковая атрофия головного мозга, дистонические атаки, гиперкинезы. До 1 года 10 месяцев мы ежедневно реабилитировались (делаем это и сейчас), что приносило свои плоды и успехи.

В сентябре 2018 года мы попали в реанимацию с аспирационной пневмонией, через две недели — повторно, и очередные полгода мы не покидали стен паллиативного отделения. Ребёнку установили низкопрофильную гастростому (утеряны все рефлексы, в том числе и глотание, жевание). Кроме того, присоединились такие диагнозы, как псевдобульбарный синдром, потеря слуха на 100%, деформация колец трахеи. Очень тяжело переносили этот отрезок времени.

В июне 2019 года Тимур проходил обследование в израильской клинике Ихилов, в сентябре мы были на приёме у профессора Разумовского в Москве. Заключения врачей сошлись в одном: необходимо поддерживать функции организма ребёнка и обеспечивать максимальный уход за ним.

А теперь Тимуру выпала возможность услышать этот мир!

Можно долго и много описывать сегодняшнее состояние Тимура, но делать этого не хочется. Мой сын — борец, и он даёт мне силы.

Все средства мы тратим на поддержание здоровья Тимура: ему необходимо регулярно посещать клиники, проходить обследования, принимать лекарства... Поэтому сейчас нам очень нужна ваша поддержка!

С уважением к вам, Анна».

На оплату аренды жилья на период лечения в Москве и средства по уходу необходимо всего 50 тысяч рублей.

Совсем скоро Тимур сможет услышать этот мир: голос мамы, пение птиц, звуки красивой мелодии.

Давайте поможем мальчику!

20.02.2019

Друзья, помните нашего маленького подопечного Тимура Ишкулова? Летом прошлого года малышу установили низкопрофильную гастростомическую трубку, чем очень облегчили прием пищи мальчику. И они с мамой уже собирались выписываться из стационара и ехать домой, как поднялась высокая температура, которую никак не могли купировать. Тимуру провели все исследования, которые было возможно сделать по полису ОМС, но окончательного диагноза так и не удалось установить. Ребенок был проконсультирован в институте генетики Томска, где врачи рекомендовали провести полное геномное секвенирование для установления точного диагноза и возможности подбора патогенетической терапии, которая позволит улучшить состояние ребёнка. Данный анализ не входит с систему ОМС, а его стоимость порядка 100 000 рублей . http://price.genomed.ru/?testid=856 Данный вид исследования можно провести только в Москве. Родители самостоятельно не могут оплатить этот анализ. В связи с длительной болезнью ребенка ресурсы семьи исчерпаны, и они обращаются с просьбой о помощи для своего сына.

Для проведения исследований необходимо 100 000 рублей! 

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

15.06.2018

"Добрый день! Мой сынок долгожданный малыш. Беременность протекала хорошо, Тимур появился на свет вовремя, все было хорошо. Но на седьмые судки начались проблемы: ядерная желтуха с концентрацией билирубина в 522 единиц. И началась наша борьба за полноценную жизнь малыша.

В 5 месяцев, после многочисленных обследований в больнице, нам поставили страшный диагноз: тяжёлая степень ДЦП, двойная спастическая диплегия, дистонические атаки, корково - подкорковая атрофия, заместительная гидроцефалия, атрофия зрительного нерва, врождённый стридор гортани. Также у ребёнка выраженные дистонические атаки, которые приводят к изменению положения тела с частым выгибание и заваливанием на правый бок. Тимура признали паллиативным ребёнком. Тимур не ходит, не говорит, не встаёт на ножки. Мы делаем всё возможное, чтобы сыночек легче переносил все тяготы заболевания, но средств не хватает. В настоящий момент ему жизненно необходимо приобретение низкопрофильной гастростомы и всех расходных материалов к ней, которые улучшат качество жизни малыша

Тяжелая болезнь ребенка истощает и без того скромные доходы семьи. Сумма в 60 000 рублей, достаточно тяжелая финансовая трата, самим нам не справиться! Просим у всех неравнодушных людей помощи!"

С уважением, мама Тимура, Анна.

Для обеспечения лучшего качества жизни Тимура необходимо приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы предоставляемой ребенку - инвалиду.

Для приобретения комплекта необходимо 60 000 руб.

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь.

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.