август 2019

Передо мной сидит худенькая молодая женщина и тихим голосом рассказывает о том, что сейчас беспокоит её больше всего на свете:

Вы знаете, когда мы приходим в этот мир, нам всем, всем без исключения хочется чтобы мир встретил нас добротой, радостью, был наполнен светом и теплом. Но когда уже с первых дней жизни нас встречают болезни, страдания и конечно надежда, надежда на то, что болезнь уйдёт и всё будет хорошо…

Когда я ждала своё крошечное чудо - свою дочь, я представляла её в красивых платьишках, почему-то с сачком для бабочек и очень-очень весёлую… Особенно ярко передо мной стоял этот сачок и милая девочка в панамке.

Я помню, сколько радости было в её первой улыбке, в первых шагах и сладких объятиях, как вкусно она пахла молочком… Когда пришла болезнь, Софьи было полтора года. Я не могла даже подобрать слов, как мне стало плохо… просто плохо. Я даже порой и не понимала, что с нами происходит? В сачок болезни попала София. Как в сюрреалистическом кино мелькают кадры: больница, капельница, Москва, опять больница, операция, капельница, химии, пересадка костного мозга и облучение. Крошка разучилась улыбаться, ходить и радоваться… И только через полгода к ней вернулась радость…. Когда она увидела игрушку и вдруг улыбнулась. С этой минуты я поняла - теперь всё будет хорошо! Ведь мы столько прошли, столько пролились слёз, мы заслужили эту победу. Победа над болезнью!

Ошибалась…. Оказывается, болезнь только затаилась, она не ушла и чтобы окончательно победить, и не потерять дорогую мою Софийку нужно лекарство. Безумно дорогое, просто безумно для меня, для нашей семьи. И государство помочь не может, препарат не зарегистрирован на территории РФ и не может быть оплачен из госбюджета. Но ведь если мне помогут много много неравнодушных людей, мы вместе сможем сберечь нашу девочку. Да я не ошиблась, это не только моя девочка она и наша. Она живет среди нас, бегает и прыгает, ловит своих бабочек. И ей нужно немного помочь, чтобы освободиться от болезни. 15 000 000 рублей это очень много, но и нас ведь тоже много. Если каждый поможет хоть понемножку, моя девочка будет жить и радовать нас! не представляю свою жизнь без неё….

Мы живем очень скромно и за годы болезни израсходовали все свои сбережения. Живём от зарплаты до зарплаты, нам очень нужна ваша помощь! Я не справлюсь без вас… Поможете?-

Эти слова Лена произносит сквозь слёзы, которые невозможно сдержать, когда речь идет о жизни самого ценного на свете человечка: крошечной девочки в панамке и сачком для бабочек.

Нас много и мы начинаем сбор 15 000 000 рублей для спасения девочки.

P.S Протокол консилиума врачей прилагается. Необходим препарат Dinutuximab beta 15 флаконов на 5 курсов терапии. Стоимость одного флакона 1 000 000 рублей.

Декабрь 2018 

Маленькая Софийка вернулась из Москвы. За это время она подросла и научилась многому, несмотря на все трудности лечения. В сентябре была проведена заготовка аутотрансплантата костного мозга  в НИИ им. Р.М. Горбачевой (г. Питер), который будет необходим после  проведения высокодозной химиотерапии.  В октябре, в  московском федеральном центре малышке провели сложнейшую операцию по удалению опухоли, которая длилась 11 часов. Сейчас девочке предстоит пройти еще  несколько блоков химиотерапии в Томске, а в феврале опять лететь в Москву на проведение исследования сцинтиграфии и MIBG терапии.  

Софийка летает и лежит в  больнице то с папой, то с бабушкой. Пока они были в Москве, семья стала больше – родился братик Рома!

Финансовое положение достаточно сложное: мама в декретном отпуске, папа практически всегда на больничном – ухаживает за Софией. Средства, которые были собраны в прошлый раз, потрачены на оплату перелетов, проживания в столице, покупку медикаментов и средств гигиены. А впереди еще очень длительное лечение и постоянные поездки в Москву и Санкт-Петербург. Необходимо порядка 150 000 рублей, этого хватит на следующих полгода.
Давайте все вместе поможем Софии стать здоровой!

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.

Июнь 208

"Любая семья – это счастье. И мы были так счастливы, когда родилась наша доченька София. Софочка росла вполне здоровым ребенком, иногда капризничала, как и все дети – наблюдалась у врачей, часто смеялась и улыбалась.

Но когда Софии исполнилось 1 год и 3 мес. она начала хромать на правую ножку. Конечно, сначала мы подумали про ушиб, не обратили особого внимания. Хромота прошла через пару дней. Но через 3 недели симптом повторился. Начали бить тревогу, обращались к ортопедам. Врачи ничего не говорили. На сопутствующие симптомы (понос, температура) пожимали плечами. Через несколько дней симптомы снова уменьшились. В следующий раз опять повторились примерно через 3 недели. Всё это время мы наблюдались у педиатра, сдавали анализы, с подозрением на фарингит. Добавилась потеря аппетита. Ребенок не ходил 2 дня, плакала, жаловалась на боль в ноге. Нужно было что-то делать.

Сами записались платно на УЗИ коленного сустава. Врач УЗИ-диагностики срочно направил на госпитализацию в больницу, с подозрением на остеомиелит. Когда приехали в больницу, хирург сказал срочно ложиться на операцию. В душе все упало, такой маленький ребенок и уже операция на ноге. К сожалению, мы не знали, что нас ждет. К счастью врачей смутило одно НО. При остеомиелите невозможно ступить на ногу, а наш ребенок ходил! Решили сделать более полное обследование, еще раз отправили на УЗИ. В бедренной кости обнаружили дыры, огромные лимфатические узлы и гной. Сказали, что в ноге очень запущенный случай остеомиелита. Я не верила, боялась, что ребенок останется без ноги. Но и это, к сожалению, было не самое страшное! Отправили на КТ и позже сообщили страшный диагноз – рак почки с метастазами в правую бедренную кость. Никому не пожелаю такого пережить… Когда меня с мужем пригласили в ординаторскую, я ожидала любого диагноза, любой диагноз был бы для меня мелочью по сравнению с этим.

После этого, счастье превратилось в ад! Не верилось! Так хотелось, чтобы врачи ошиблись с диагнозом! Но, к сожалению, чудеса случаются не часто. И мы остались с этой бедой один на один. Все переживания не описать. Постоянно думаешь: ведь это такая редкость, почему мой ребенок? Она ведь такая маленькая! Я этого не переживу, как жить дальше? Все слова родственников не успокаивали. В голову лезли самые страшные мысли!

Но нужно бороться за свое счастье, за своего ребенка.  Если есть хоть какой-нибудь шанс, хоть какая-нибудь надежда, за нее нужно держаться! 

Софии сейчас 1 год 7 мес. Такой маленькой крошке еще столько предстоит пережить! Но нужно жить дальше и надеяться на лучшее, ради нашей семьи! У нас нет другого выбора!

Софию ожидает операция в Москве. Мы будем благодарны, если вы сможете помочь нашей семье."

Мама Софии, Елена.

Со дня на день София ждет приглашение в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где ей планируется проведение сложной операции и  определение тактики дальнейшего лечения. 
Но проезд до центра и обратно, а так же проживание в Москве ложится на плечи родителей, которые находятся в сложном финансовом положении. В целом требуется 150 000 рублей.