28.11.2019

Мама Насти, Екатерина:

"Вся наша жизнь состоит из черных и белых полос. Даже когда черная полоса затягивается, ты всегда знаешь, что впереди белая и скоро все обязательно наладится. А в какой цвет можно окрасить день, когда тебе говорят, что у твоего единственного ребенка РАК?...и ты летишь в пропасть, и впереди только боль и страх...Ребенок смотрит и не понимает, почему в глазах мамы слезы? Почему вокруг теперь только врачи и больница? Почему она больше не ходит в садик и не общается со своими друзьями? Зачем ее повезли в большую палату с кучей докторов и большими лампами, а потом у нее длинная болючая полосочка на весь животик? Зачем все эти капельницы и уколы, от которых потом постоянно тошнит?...Все эти вопросы были постоянно в синих глазах моей Настеньки. Как сказать ребенку, что она смертельно больна и все это для того, что спасти ее?  И так длилось почти год...

И вот основное лечение завершено. Позади изнурительные курсы химиотерапии, операция, трансплантация костного мозга и лучевая терапия. Хочется радоваться, но к несчастью Настюшу изначально отнесли к группе высокого риска. Это означает, что велика вероятность рецидива. По статистике вероятность рецидива в ближайшие два года 70%!!!!!!! То есть семеро деток из десяти возвращаются обратно в болезнь!!! От этой информации кровь стынет в жилах. Я боюсь даже представить, что моей маленькой девочке придется пройти все это снова!!!

Есть только одно решение - иммунотерапия.

Иммунотерапия - это лечение антителами, которые активируют иммунную систему и побуждают атаковать оставшиеся в организме раковые клетки. Проведенные клинические испытания этой методики уже доказали ее эффективность и целесообразность применения для лечения даже тяжелых случаев нейробластом. В США и Европе иммунотерапия является стандартом лечения нейробластомы высокой группы риска. К сожалению, антитела (динутуксимаб бета) пока что в России не зарегистрированы.

Нас готовы взять на проведение иммунотерапии в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, г. Москва. Госпитализация будет по ОМС, а вот препарат необходимо будет приобрести. Согласно решению консилиума врачей нам необходимо 15 флаконов препарата. Такое количество лекарства будет стоит около 15 миллионов рублей.

Вот так в один момент жизнь нашей доченьки стала зависеть от огромных денег...денег, которых у нас нет....И шанс на выздоровление и счастливую жизнь становится призрачным.

Сейчас в нашей семье работает только папа. Я постоянно нахожусь на больничном по уходу за ребенком. Нам потребуется несколько десятков лет, чтобы накопить такую большую сумму. Надеяться на государство? Так как препарат в России не зарегистрирован, оплачивать его никто не будет. Остается только просить помощи у простых людей, наших земляков. Сразу, как только нам сказали, что препарат нужно будет приобрести самим, я обратилась во множество фондов с просьбой собрать хотя бы на один курс лечения. Надеюсь, что все вместе мы соберем нужную сумму."

Наша семья просит всех неравнодушных томичей откликнуться на нашу просьбу. Пожалуйста, помогите Настюше обрести шанс жить и больше не вспоминать об этой страшной болезни! Я верю, что томичи не бросят маленькую землячку в беде."

Конечно, Екатерина, не бросим! И начинаем сбор на один курс лечения - это три флакона по миллиону рублей каждый.

«Здравствуйте, меня зовут Екатерина. Я хочу поделиться с Вами историей встречи с болезнью… Встречи, которую никто, конечно же, не ждет…
Наша семья состоит из трёх человек – Я, мой муж и наша доченька Настя, которой три года. Настя – долгожданный ребёнок, и мы были бесконечно рады её появлению. Она очень жизнерадостная, открытая и любознательная. Недавно пошла в садик, быстро адаптировалась и с удовольствием в него ходила. Параллельно занималась художественной гимнастикой, пением и танцами. Ещё пару недель назад мы были счастливой семьей, не подозревая, какое несчастье ждёт нас впереди...
В нашем садике уже было несколько случаев кишечной инфекции, и мы не удивились, когда у Настюши появились схожие симптомы: рвота и боли в животике. Я повезла её в больницу скорой помощи.
Там нам сделали УЗИ и обнаружили объемное образование в животике. От такой новости я едва не лишилась чувств. Дальше всё было как во сне: госпитализация, анализы, обследование. В голове была только одна мысль: «Это какая-то ошибка! Этого не может быть!»…
В итоге мы попали в отделение детской гематологии ОКБ, где был поставлен окончательный диагноз – нейробластома надпочечника. Это злокачественная опухоль, которая требует специального лечения.
Силу такого удара невозможно описать. Мы с мужем были просто раздавлены этим известием. Наши анализы и результаты обследования направили в Москву. Теперь мы ждём приглашения на лечение, а именно - биопсию, химиотерапию, операцию…
Само лечение будет проведено по квоте, а вот перелёт до Москвы, проживание и, возможно, некоторые медикаменты потребует немалых средств. Наша семья, к сожалению, не располагает такими возможностями. Я только вышла из декретного отпуска и сразу ушла на больничный. Муж работает, но, тем не менее, это не доступная для нас сейчас сумма.
Прошу помощи, так как поездка в Москву - это шанс спасти нашу малышку и вернуть её к нормальной жизни. Буду бесконечно благодарна каждому, кто откликнется и поможет нам справиться с нашей бедой».

Мама Насти, Екатерина.

Маме и девочке предстоит поездка в Москву. Необходимы средства на оплату перелетов и проживания, а так же на покупку некоторых медикаментов на время длительного лечения. Всего необходимо собрать 150 000 рублей.

Все средства, собранные свыше необходимой суммы, будут направлены в помощь другим детям.