10 ИЮНЯ 2025 г.

Роман, 6 лет, г. Томск

Диагноз - Синдром Вискотта-Олдрича

Роману необходима помощь в оплате проезда до центра им. Рогачёва и обратно

Необходима ваша помощь в сборе средств 100 000 рублей!

Обращение мамы:

"Здравствуйте! меня зовут Юлия. Я мама славного мальчика Ромочки! Мой сын уже давно подопечный фонда, почти с рождения. Так как родился не доношенный, после рождения у Ромы были низкие тромбоцыты не могли найти причину, пока не сделали генетический анализ и он оказался положительный, поломка гена, синдром  Вискота-одрича. 
Ранее мы уже обращались в фонд для поездки в Москву на трансплантацию костного мозга, вы нам помогли! 
Верим, мир не без добрых людей, мы ценним каждого за такую коласальную помощь для нашей семьи. 

Роме уже исполнилась 6 лет, многое пережил лечение до пересадки костного мозга, химиотерапия и сама пересадка косного мозга и реабилитация, мы до сих пор занимаемся восстановлением сына. Периодически ездим в Москву в центр им. Рогачёва на консультацию к врачам. 
В июне будет 5 лет после трансплантации костного мозга, нам позвонили с центра и сообщили,что нужно приехать в Центр Рогачёва на консультацию и доп. обследование. 
Отложить поездку мы не можем, очередь, трудно попасть к специалистам, нужно ехать на 5 дней в конце июня, 26 июня нас там ждут. 
Так сложилось что на данный момент  у нашей семьи сейчас нет финансовой возможности и сложно выделить сумму на билеты, ведь тут не приходится подбирать удобное время , число стоит надо лететь. Прошу помочь. Мой сын прошёл очень не простой путь к выздоровлению. Очень хочется подержать здоровье ребёнка, чтоб в будущем он жил обычной жизнью."

Необходима ваша помощь в сборе средств 100 000 рублей!

_________________________________________________________

"Здравствуйте, меня зовут Юлия. Я мама славного мальчика Ромочки!  Мы очень долго ждали нашего малыша, и тут случилось чудо! Когда я увидела две заветные  полоски  теста на беременность, счастью не было предела!  Беременность протекала тяжело, когда в очередной раз меня положили в больницу на сохранение,  на  третий день  произошла отслойка плаценты.  Пришлось делать экстренно операцию - кесарево сечение. Так, 22 октября 2018 года, на свет появился наш Ромашка. Сынок родился весом 1760 кг и его поместили в реанимацию, у него упали тромбоциты, тогда мы и не представляли, из-за чего это может быть. После роддома нас перевели в 1 детскую больницу на Московском тракте, где мы набирали вес и контролировали наши тромбоциты. И через 21 день нас наконец-то выписали. Мы были очень счастливы!

Только дома мы были недолго, у Ромы опять упали тромбоциты.  Нас госпитализировали в клинику СибМГу, там нам прокапали иммуноглобулин и отпустили домой, но ненадолго…

Опять попали в больницу…  и тогда врачи заподозрили что-то неладное. Сделали генетический анализ крови на Синдром Вискотта-Олдрича (тромбоцитопении с уменьшением количества и размеров тромбоцитов, первичного иммунодефицита).  Ждали  целый месяц и надеялись на отрицательный результат (просто с данным синдромом рождается 1 ребенок на миллион). Нам тогда казалось, что с нашим ребенком такого не случится!  Но, к большому сожалению,  анализ пришел положительный,  и нам сообщили, что у нашего Ромы  очень серьезное заболевание.

Медицинскую помощь по нашему заболеванию мы можем получить только в Москве. Вылечить данное заболевание можно, только необходима пересадка костного мозга. Так как Роман единственный наш ребенок и у него нет братиков и сестер, планируется не родственная пересадка костного мозга. Сейчас мы еще не понимаем, что нас ждет…

Нам пришел вызов в город Москву, 16 мая нас уже ждут в центре гематологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Материально нам очень непросто, муж работает, а я  нахожусь в отпуске по уходу за Романом, еще как у многих семей есть ипотека. Зарплаты хватает только на самое необходимое для жизни. А на поездку даже по самым скромным меркам необходимо около 150 000 рублей (оплата проезда, анализов не входящих в квоту, медикаментов, средств по уходу). Просим помочь людей поддержать нас в такой трудный период.  Мы очень хотим, чтоб наш Ромашка-улыбашка был здоров!"