"Здравствуйте, меня зовут Юлия. Я мама славного мальчика Ромочки! Мы очень долго ждали нашего малыша, и тут случилось чудо! Когда я увидела две заветные полоски теста на беременность, счастью не было предела! Беременность протекала тяжело, когда в очередной раз меня положили в больницу на сохранение, на третий день произошла отслойка плаценты. Пришлось делать экстренно операцию - кесарево сечение. Так, 22 октября 2018 года, на свет появился наш Ромашка. Сынок родился весом 1760 кг и его поместили в реанимацию, у него упали тромбоциты, тогда мы и не представляли, из-за чего это может быть. После роддома нас перевели в 1 детскую больницу на Московском тракте, где мы набирали вес и контролировали наши тромбоциты. И через 21 день нас наконец-то выписали. Мы были очень счастливы!
Только дома мы были недолго, у Ромы опять упали тромбоциты. Нас госпитализировали в клинику СибМГу, там нам прокапали иммуноглобулин и отпустили домой, но ненадолго…
Опять попали в больницу… и тогда врачи заподозрили что-то неладное. Сделали генетический анализ крови на Синдром Вискотта-Олдрича (тромбоцитопении с уменьшением количества и размеров тромбоцитов, первичного иммунодефицита). Ждали целый месяц и надеялись на отрицательный результат (просто с данным синдромом рождается 1 ребенок на миллион). Нам тогда казалось, что с нашим ребенком такого не случится! Но, к большому сожалению, анализ пришел положительный, и нам сообщили, что у нашего Ромы очень серьезное заболевание.
Медицинскую помощь по нашему заболеванию мы можем получить только в Москве. Вылечить данное заболевание можно, только необходима пересадка костного мозга. Так как Роман единственный наш ребенок и у него нет братиков и сестер, планируется не родственная пересадка костного мозга. Сейчас мы еще не понимаем, что нас ждет…
Нам пришел вызов в город Москву, 16 мая нас уже ждут в центре гематологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Материально нам очень непросто, муж работает, а я нахожусь в отпуске по уходу за Романом, еще как у многих семей есть ипотека. Зарплаты хватает только на самое необходимое для жизни. А на поездку даже по самым скромным меркам необходимо около 150 000 рублей (оплата проезда, анализов не входящих в квоту, медикаментов, средств по уходу). Просим помочь людей поддержать нас в такой трудный период. Мы очень хотим, чтоб наш Ромашка-улыбашка был здоров!"
Давно мы не писали столичных новостей... А тем временем Вы интересуетесь, - как же дела у наших деток? Отвечаем.
Друзья, вместе с Вами нам удалось ещё закрыть необходимые сборы для Романа Орешкина и Виктории Узьмовой! Для ребят мы собрали около 370 000 рублей. Напомним, что у Ромы обнаружили серьёзное редкое заболевание - Синдром Вискотта-Олдрича. И мальчику требуется помощь столичных медиков, но на дорогу до больницы и проживание нужно было собрать 150 000 рублей. Мы с Вами собрали 210 970 рублей. Вику же врачи отправили также в Москву на консультацию и лечение. На оплату проезда и проживания на время лечения необходимо было собрать 150 000 рублей, и сумму в 161 370 рублей мы с Вами тоже дружно собрали!
