• Диагноз: Синдром Вискотта-Олдрича
Краткая история

"Здравствуйте, меня зовут Юлия. Я мама славного мальчика Ромочки!  Мы очень долго ждали нашего малыша, и тут случилось чудо! Когда я увидела две заветные  полоски  теста на беременность, счастью не было предела!  Беременность протекала тяжело, когда в очередной раз меня положили в больницу на сохранение,  на  третий день  произошла отслойка плаценты.  Пришлось делать экстренно операцию - кесарево сечение. Так, 22 октября 2018 года, на свет появился наш Ромашка. Сынок родился весом 1760 кг и его поместили в реанимацию, у него упали тромбоциты, тогда мы и не представляли, из-за чего это может быть. После роддома нас перевели в 1 детскую больницу на Московском тракте, где мы набирали вес и контролировали наши тромбоциты. И через 21 день нас наконец-то выписали. Мы были очень счастливы!

Только дома мы были недолго, у Ромы опять упали тромбоциты.  Нас госпитализировали в клинику СибМГу, там нам прокапали иммуноглобулин и отпустили домой, но ненадолго…

Опять попали в больницу…  и тогда врачи заподозрили что-то неладное. Сделали генетический анализ крови на Синдром Вискотта-Олдрича (тромбоцитопении с уменьшением количества и размеров тромбоцитов, первичного иммунодефицита).  Ждали  целый месяц и надеялись на отрицательный результат (просто с данным синдромом рождается 1 ребенок на миллион). Нам тогда казалось, что с нашим ребенком такого не случится!  Но, к большому сожалению,  анализ пришел положительный,  и нам сообщили, что у нашего Ромы  очень серьезное заболевание.

Медицинскую помощь по нашему заболеванию мы можем получить только в Москве. Вылечить данное заболевание можно, только необходима пересадка костного мозга. Так как Роман единственный наш ребенок и у него нет братиков и сестер, планируется не родственная пересадка костного мозга. Сейчас мы еще не понимаем, что нас ждет…

Нам пришел вызов в город Москву, 16 мая нас уже ждут в центре гематологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Материально нам очень непросто, муж работает, а я  нахожусь в отпуске по уходу за Романом, еще как у многих семей есть ипотека. Зарплаты хватает только на самое необходимое для жизни. А на поездку даже по самым скромным меркам необходимо около 150 000 рублей (оплата проезда, анализов не входящих в квоту, медикаментов, средств по уходу). Просим помочь людей поддержать нас в такой трудный период.  Мы очень хотим, чтоб наш Ромашка-улыбашка был здоров!"

История помощи
12.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Алекс Сбербанк 300.00 рублей
10.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Н Сбербанк 50.00 рублей
Наталья Сбербанк 100.00 рублей
09.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Мурат Сбербанк 20.00 рублей
елена Сбербанк 300.00 рублей
Кристина Сбербанк 500.00 рублей
08.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Светлана Сбербанк 300.00 рублей
Мираслава Сбербанк 1000.00 рублей
Светлана Сбербанк 500.00 рублей
Михаил Сбербанк 500.00 рублей
Юля Сбербанк 500.00 рублей
Евгений Сбербанк 1000.00 рублей
Anton Сбербанк 500.00 рублей
Ирина Сбербанк 200.00 рублей
Татьяна Сбербанк 200.00 рублей
Настасья Сбербанк 500.00 рублей
Екатерина Сбербанк 500.00 рублей
Евгения Сбербанк 3000.00 рублей
07.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Татьяна Кляшева Сбербанк 1000.00 рублей
Людмила Сбербанк 5000.00 рублей
Иван Сбербанк 300.00 рублей
Екатерина Сбербанк 1000.00 рублей
Геннадий Сбербанк 1000.00 рублей
Андрей Сбербанк 1000.00 рублей
Лариса Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 300.00 рублей
Ксения Бурыхина Сбербанк 1000.00 рублей
Татьяна Лопатина Сбербанк 1000.00 рублей
ООО "Печной Дом" Банковский перевод 5000.00 рублей
Дарья Сбербанк 1000.00 рублей
Елена Сбербанк 300.00 рублей
Татьяна Сбербанк 300.00 рублей
Алла Сбербанк 500.00 рублей
Анна Сбербанк 500.00 рублей
Алла Сбербанк 500.00 рублей
Игорь Сбербанк 10000.00 рублей
Светлана и Ко PayOnline 4000.00 рублей
Костя Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 200.00 рублей
Анастасия Сбербанк 1000.00 рублей
Янина Елена Сбербанк 1000.00 рублей
ЛИАНА Сбербанк 500.00 рублей
Ирина Бровкина Сбербанк 500.00 рублей
М Сбербанк 200.00 рублей
М Сбербанк 300.00 рублей
06.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Галина Манжикова Сбербанк 1000.00 рублей
Вячеслав Сбербанк 2000.00 рублей
Альбина Х. Сбербанк 500.00 рублей
Юлия Сбербанк 5000.00 рублей
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 1000.00 рублей
Сергей В. Сбербанк 2000.00 рублей
Семья Лисовских Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 500.00 рублей
Пахомова Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Светлана Данильчева Сбербанк 1000.00 рублей
Нелли Сбербанк 500.00 рублей
Семья Лисовских Сбербанк 500.00 рублей
Анастасия Сбербанк 700.00 рублей
Анастасия Сбербанк 2500.00 рублей
Надежда Сбербанк 1000.00 рублей
Ринат Сбербанк 1500.00 рублей
Вероника Долгих Сбербанк 1000.00 рублей
Vik PayOnline 3000.00 рублей
Ольга Сбербанк 100.00 рублей
Ирина Ахметова Сбербанк 1000.00 рублей
Артём Сбербанк 1000.00 рублей
Андрей Сбербанк 1000.00 рублей
Антонина Сбербанк 300.00 рублей
Валентина Рукис Сбербанк 1000.00 рублей
Яков Сбербанк 1000.00 рублей
Наталья Сбербанк 1000.00 рублей
Анна Сбербанк 500.00 рублей
Эдуард Сбербанк 500.00 рублей
Лидия Сбербанк 500.00 рублей
Сергей Сбербанк 2000.00 рублей
Сергей Сбербанк 1000.00 рублей
Анна Александровна Банковский перевод 2000.00 рублей
Елена Матвеевна Банковский перевод 1000.00 рублей
Юля Сбербанк 300.00 рублей
Андрей Сбербанк 2000.00 рублей
JohnVM Сбербанк 3000.00 рублей
Ольга Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Наталья Сбербанк 300.00 рублей
Анна Сбербанк 350.00 рублей
Анастачия Сбербанк 1000.00 рублей
Юлия Сбербанк 500.00 рублей
Сергей Сбербанк 1000.00 рублей
Юлия Муравьева Сбербанк 500.00 рублей
Екатерина Сбербанк 500.00 рублей
Олег Кораблин Сбербанк 500.00 рублей
Эдуард Сбербанк 3000.00 рублей
Олег Кораблин Сбербанк 500.00 рублей
Алена Пикалова Сбербанк 1000.00 рублей
Алена Пикалова Сбербанк 1000.00 рублей
Елена Сбербанк 1000.00 рублей
Виктория Сбербанк 300.00 рублей
Valeriy Сбербанк 1000.00 рублей
Каменев Илья Сбербанк 5000.00 рублей
Жанна Сбербанк 500.00 рублей
Анна Сбербанк 1000.00 рублей
Анастасия Сбербанк 500.00 рублей
Ирина Сбербанк 500.00 рублей
Сумской Сергей Сбербанк 1500.00 рублей
Мария Семенова Сбербанк 1000.00 рублей
Ольга Сбербанк 200.00 рублей
Екатерина Сбербанк 500.00 рублей
Наталья Сбербанк 300.00 рублей
Ульяна Сбербанк 4000.00 рублей
Владимир Сбербанк 2000.00 рублей
Мария Сбербанк 1000.00 рублей
Лидия Сбербанк 500.00 рублей
Сергей Сбербанк 500.00 рублей
Катя Сбербанк 1000.00 рублей
Ирина Сбербанк 300.00 рублей
Оксана Сбербанк 1000.00 рублей
Олеся Сбербанк 500.00 рублей
Владислав Сбербанк 1000.00 рублей
Евгения Сбербанк 200.00 рублей
Светлана Сбербанк 500.00 рублей
Наталья Сбербанк 500.00 рублей
Марина Сбербанк 500.00 рублей
Александра Сбербанк 1000.00 рублей
Мария Сбербанк 500.00 рублей
Софья Сбербанк 500.00 рублей
Екатерина Сбербанк 1500.00 рублей
Артём И. Сбербанк 300.00 рублей
Евгения Сбербанк 300.00 рублей
Евгения Сбербанк 500.00 рублей
Тухватулин Дамир Сбербанк 1500.00 рублей
Семенов CloudPayments 500.00 рублей
Катерина Сбербанк 1000.00 рублей
Антон Сбербанк 3000.00 рублей
Лариса Сбербанк 500.00 рублей
Тамара Сбербанк 500.00 рублей
Антон Сбербанк 1800.00 рублей
Вера Сбербанк 1000.00 рублей
Игорь Сбербанк 3000.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Анатолий Сбербанк 1000.00 рублей
Дмитрий Сбербанк 1000.00 рублей
Марина Сбербанк 2000.00 рублей
Мария Сбербанк 2000.00 рублей
Снежана Сбербанк 5000.00 рублей
Римма Сбербанк 500.00 рублей
Светлана Сбербанк 200.00 рублей
Лихачева Ирина Сбербанк 1500.00 рублей
05.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Алёна Санжарова Сбербанк 2000.00 рублей
Виктория Сбербанк 300.00 рублей
Анастасия Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Наталья Сбербанк 200.00 рублей
Илья Сбербанк 1000.00 рублей
Ирина Сбербанк 300.00 рублей
Екатерина Сбербанк 300.00 рублей
Екатерина Сбербанк 100.00 рублей
Юлия И Сбербанк 1000.00 рублей
Анастасия Сбербанк 100.00 рублей
Артем Сбербанк 250.00 рублей
Марина Сбербанк 1000.00 рублей
Мария Сбербанк 300.00 рублей
Виктор Сбербанк 300.00 рублей
Татьяна Сбербанк 200.00 рублей
Мария Сбербанк 1000.00 рублей
Юлия Сбербанк 300.00 рублей
Ольга Сбербанк 200.00 рублей
Ольга Сбербанк 100.00 рублей
Ирина Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 1000.00 рублей
Оксана Сбербанк 300.00 рублей
04.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Смех Сбербанк 800.00 рублей
Юлия Анатольевна Е Сбербанк 1000.00 рублей
Надежда Сбербанк 50.00 рублей
Александр Сбербанк 1000.00 рублей
Елена Сбербанк 1000.00 рублей
ирина Сбербанк 1000.00 рублей
Наталия Сбербанк 100.00 рублей
Виктория PayOnline 200.00 рублей
Павел Сбербанк 200.00 рублей
Олеся Сбербанк 100.00 рублей
Евгений Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 750.00 рублей
Костя Сбербанк 100.00 рублей
Наталия Сбербанк 500.00 рублей
03.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
АНДРЕЙ Сбербанк 100.00 рублей
Я Сбербанк 300.00 рублей
Елена Сбербанк 1000.00 рублей
Ирина Сбербанк 200.00 рублей
Ольга Сбербанк 300.00 рублей
Татьяна Александровна Банковский перевод 3000.00 рублей
Ирина Сбербанк 500.00 рублей
Марина Сбербанк 200.00 рублей
Мария Сбербанк 1000.00 рублей
Татьяна Сбербанк 100.00 рублей
Ирина Сбербанк 100.00 рублей
Bckfvnlby PayOnline 200.00 рублей
Юлия Сбербанк 200.00 рублей
ирина Сбербанк 100.00 рублей
02.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Оксана Сбербанк 300.00 рублей
Юлия Сбербанк 1000.00 рублей
Людмила Сбербанк 1000.00 рублей
Екатерина Сбербанк 1000.00 рублей
artem Сбербанк 300.00 рублей
Игорь Сбербанк 100.00 рублей
Надежда Сбербанк 150.00 рублей
D PayOnline 250.00 рублей
Оксана Сбербанк 100.00 рублей
Юля Сбербанк 300.00 рублей
Тая Сбербанк 100.00 рублей
Ирина Сбербанк 200.00 рублей
Андрей Сбербанк 1000.00 рублей
Ксения Сбербанк 50.00 рублей
евгений Сбербанк 50.00 рублей
Галина Сбербанк 500.00 рублей
Александр Сбербанк 2000.00 рублей
Сергей Сбербанк 500.00 рублей
Гузалия Сбербанк 200.00 рублей
01.05.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
антон Сбербанк 100.00 рублей
Анастасия Сбербанк 500.00 рублей
Бабушка двойняшек Сбербанк 300.00 рублей
Анна Сбербанк 50.00 рублей
ЕК Сбербанк 500.00 рублей
30.04.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Анна Сбербанк 100.00 рублей
Родион Сбербанк 500.00 рублей
Сергей Сбербанк 500.00 рублей
Георгий PayOnline 1000.00 рублей
Дмитрий Сбербанк 5000.00 рублей
Елена Сбербанк 1000.00 рублей
Валентина Сбербанк 500.00 рублей
Элеонора Сбербанк 500.00 рублей
евгений Сбербанк 50.00 рублей
Павел Сбербанк 100.00 рублей
Максим Сбербанк 400.00 рублей
Нина Сбербанк 100.00 рублей
Новости о ребенке
07.08.2019
Столичные новости
Давно мы не писали столичных новостей... А тем временем Вы интересуетесь, - как же дела у наших деток? Отвечаем....
13.05.2019
Спасибо большое за помощь для наших подопечных!
Друзья, вместе с Вами нам удалось ещё закрыть необходимые сборы для Романа Орешкина и Виктории Узьмовой! Для ребят мы собрали около 370 000 рублей. Напомним, что  у Ромы обнаружили серьёзное редкое заболевание - Синдром Вискотта-Олдрича. И мальчику требуется помощь столичных медиков, но на дорогу до больницы и проживание нужно было собрать 150 000 рублей. Мы с Вами собрали 210 970 рублей. Вику же врачи отправили также в Москву на консультацию и лечение. На оплату проезда и проживания на время лечения необходимо было собрать 150 000 рублей, и сумму в 161 370 рублей мы с Вами тоже дружно собрали!...
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных