Обычно мы публикуем историю ребенка со слов родителей, а в этом случае девочка Таня сама захотела написать о себе, о своей болезни, переживаниях и просьбе о помощи. Пожалуйста, почитайте:

"Здравствуйте, давайте познакомимся! Я Таня Жидких, мне через пару недель  будет 16 лет. У меня все было прекрасное, беззаботное детство полное счастья, я почти никогда не болела. Но все изменилась в 13 лет. Я резко потеряла в весе - 11 кг. Затем начались боли в суставах и мышцах,  следом появились пятна на лице, на теле, стал скакать сахар, выпали волосы.  Я очень уставала, очень много спала. И даже просыпаясь не чувствовала, что отдохнула. Мы больше 1,5 лет с мамой исходили всех врачей, но нам никто не давал ответ на наш вопрос: «Что происходит?»  И однажды, я в магазине потеряла сознание, продавцы вызвали маму и скорую помощь. И с того дня моя жизнь началась  с нового  «чёрного листа». Только врач скорой помощи смог соединить все это проблемы воедино и предположить диагноз СКВ (системная красная волчанка).

Меня положили в Сибгму в Детское отделение, и подтвердился диагноз Системная красна волчанка – СКВ*! Но с этого только всё началось! В Томске было три госпитализации, назначили гормоны. Но мне не становилось легче. Я уже почти не вставала, боли, температура, тремор, судороги, потеря памяти, галлюцинации  и многое другое. В Томске врач, так как ревматолог один, сказал, что я всё это, в силу своего возраста, выдумываю. Мама отбила  все пороги и добилась, чтоб нам дали направление в г. Москву в НИИ  Ревматологии им. Насоновой.  07.10 2018 года я уже лежала в реанимации в Москве, там также подтвердили диагноз СКВ с порождением ЦНС, и нашли новый -  синдром Шегрена**, не менее опасный диагноз, чем СКВ. Я прошла два курса химиотерапии + дикие дозы гормонов. И с весом почти 90 кг, после трёх недель реанимации поехала домой. Мы с врачами надеялись, что все пойдёт на улучшение. Болезнь начнёт затихать, и я войду в ремиссию, вернусь в школу. Но все пошло не так, как я хотела…

На сегодняшний день я была уже три раза в Москве, ещё курсы химиотерапии, ещё гормоны. Да, болезнь по анализам крови начала снижать свою дикую активность. Приборы лаборатории стали выдавать показатели которые уже не зашкаливают, но они ещё очень высокие. Я все так же лежу со всеми болями, тремором, судорогами, потерей памяти и мое самочувствие не меняется. Я не учусь в школе. Я не смогла закончить со всеми своими одноклассниками 9 класс. Болезнь успела навредить моему организму.

В Томске мы столкнулись с проблемой, что даже в федеральных клиниках России нет возможности обследовать со стороны психоневрологи, а также сделать это совместно с ревматологами т.к. у меня это системное заболевание. И не возможно, чтоб один специалист в этом разбирался. Как правило, врачи должны собирать консилиум и совместно принять решение по моему дальнейшему лечению на основании собранных анализов и обследований. Мы нашли возможность это сделать в Университетской клиники Германии г. Фрайбург. Обследоваться полностью и вернуться к врачам в Москву уже с назначенным лечением. В августе они нас уже ждут, но для этого нужна ваша помощь.  Стоимость обследований 840 000 рублей. Без Вас нам с мамой не справиться. Помогите мне, пожалуйста, выжить! Я мечтаю стать взрослой, окончить университет, увидеть весь мир и просто радоваться жизни без боли и усталости".
 

Всего необходимо 840 000 рублей. 240 000 рублей у Таниной семьи уже есть, осталось собрать 600 000 рублей. Сбор начинается. Наш фонд помогает детям с онкологическими заболеваниями и другими тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, и эта молодая девушка является нашей подопечной.
 

*СКВ (системная красная волчанка – хроническое мультисистемное воспалительное заболевание аутоиммунной природы; поражает преимущественно молодых женщин. Наиболее часто заболевание проявляется артралгиями и артритом, феноменом Рейно, скуловой и другой сыпью, плевритом или перикардитом, поражением почек или ЦНС, гематологической цитопенией. Диагноз устанавливают по наличию клинических проявлений и результатам серологических тестов. Тяжелое течение активной фазы заболевания требует назначения кортикостероидов, в некоторых случаях иммуносупрессантов.

**Синдром Шегрена (СШ) является относительно распространенным хроническим аутоиммунным системным воспалительным заболеванием неизвестной этиологии. Он характеризуется сухостью слизистых оболочек (в т. ч. полости рта и глаз) вследствие лимфоцитарной инфильтрации экзокринных желез, ведущей к нарушению их функции. СШ может поражать различные экзокринные железы и другие органы. Диагноз устанавливают по специфическим критериям поражения глаз, рта, слюнных желез с учетом наличия аутоантител и в ряде случаев результатов гистологического исследования. Лечение чаще всего симптоматическое. Кроме этого, СШ развивается приблизительно у 30% пациентов с такими аутоиммунными заболеваниями  СКВ (системная красная волчанка).