12 января 2021 г.

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы снова обращаемся к вам с просьбой помочь нашей дочке Маргарите. С конца июля до декабря 2020 года Маргарита с мамой находились в Санкт-Петербурге под наблюдением врачей клиники Горбачёвой. Все эти 5 месяцев сдавали анализы, и результаты этих анализов ухудшались с каждым месяцем. Не помогла и доливка донорских клеток, оставшихся после трансплантации костного мозга. В итоге врачи приняли решение провести повторную трансплантацию костного мозга нашей дочке.

В Санкт-Петербург для подготовки и проведения трансплантации нужно будет приехать в феврале 2021 года. Сбор на оплату донора костного мозга открыл Петербургский благотворительный фонд, собрали необходимую сумму в 1,5 миллиона рублей! Эти средства будут переведены в Германию в международный регистр доноров костного мозга.

Просим вас помочь в оплате медицинского курьера, который повезёт донорские клетки для Маргариты из Германии в Санкт-Петербург. Это стоит порядка 150 тысяч рублей. И также просим вас помочь собрать ещё 150 тысяч рублей для проживания в Санкт-Петербурге, так как мы не знаем, сколько времени придётся там жить. Но точно не меньше 3 месяцев.

Благодарим всех вас за помощь нашей Маргарите!»

Всего на лечение необходимо 300 тысяч рублей.

Средства, собранные свыше необходимой суммы, пойдут на помощь другим детям.

04.02.2020 г.

Подопечная нашего фонда, Маргарита, вернулась вместе с мамой из Санкт-Петербурга после операции по пересадке костного мозга. Все прошло без осложнений, и донорский материал прижился. Донором был 19 летний юноша из Германии. Ура! Ура! Ура! Это очень хорошая новость, это очень хороший шанс на излечение. Только теперь в течение года им нужно два раза в неделю сдавать анализы и отправлять результаты доктору в федеральный центр. Анализы не входят в систему ОМС и родители должны их оплачивать самостоятельно. Это довольно дорого, больше 20 тысяч рублей в месяц, на год 270 тысяч рублей. Но без этих анализов невозможно «держать руку на пульсе».

Семья молодая, в основном справляются сами и с поездками, и с проживанием в Санкт-Петербурге, обращаются за помощью, когда понимают – не вытянут! Нужно немножечко помочь Маргарите, которая за эти полгода многому научилась: уже потихоньку, но разборчиво говорит, всех знает по именам. Очень любит своих игрушечных животных. Особенно уважает кроликов, несет им морковку и радостно их кормит.

Маргарита до пересадки была блондинкой, но цвет волос сейчас сменился на более темный. Видимо, донор из темно-русых немцев. Любимое выражение: « я сама»! 

Сейчас семье требуется помощь в оплате дорогостоящих анализов, не входящих в систему ОМС. Всего требуется 270 000 рублей.

На протяжении 12 лет мы помогаем детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями в Томске и Томской области. Собрать деньги, найти врача, купить лекарства, оплатить поиск (активацию) не родственного донора костного мозга. Для многих детей, больных раком или другими угрожающими жизни заболеваниями, трансплантация костного мозга (ТКМ) - единственный и последний шанс на жизнь, но потенциальных доноров в нашей стране очень мало!
Все данные потенциальных доноров хранятся в специальной базе - регистре доноров костного мозга. Шанс найти совместимого донора для больного выше среди людей сходного с ним этнического происхождения, проживающего на одной территории. Так и получилось у Маргариты. Ей нашелся донор в Российском регистре, но в последний момент пересадку отложили из - за медицинского отвода донора, а он был единственно подходящий. И это стоило бы 400 000 рублей.
Теперь необходим поиск в международном регистре - где  цена поиска донора уже 1 500 000 рублей. В Национальном регистре доноров костного мозга Фонд Стефана Морша (Биркенфельд, Германия) для Маргариты нашли 70 подходящих доноров! Это отличная новость! Дело осталось за малым - собрать нужную сумму денег!

Прочитайте, пожалуйста, историю этой маленькой девочки, которая борется за жизнь! 

"Здравствуйте! Обращаемся к Вам с просьбой помочь спасти нашу дочь Маргариту!
Маргарита – наш первый ребёнок, мы очень долго её ждали, вся наша семья была безмерно счастлива! Риточка родилась 17 марта 2018 года. У Маргариты была врождённая косолапость и тугоухость. На ножке сделали операцию, наложили гипс. В гипсе Рита была 2 месяца. Гипс сняли и прописали носить брейсы. Их мы носили до 11 месяцев. А проблема с ушками не решалась. Врачи в детской поликлинике ставили диагноз отит, выписывали лекарства, но лечение нам не помогало. Скрининг на ушки мы не прошли в общей сложности 3 раза. В итоге, мы обратились к сурдологу. И сурдолог по внешним признакам предположила, что у нас Мукополисахаридоз и выписала направление в НИИ генетики. Там мы сдали анализы и через 2 недели получили из Москвы убийственный диагноз – мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера) – очень редкое генетическое заболевание (1 случай на 100000 новорождённых). Мы начали искать информацию об этом заболевании и пришли в ужас, прочитав и увидев, как это заболевание просто убивает детей. Происходит комплексное разрушение организма - нервной системы, костно – мышечной ткани, суставов, зрения, всех внутренних органов. И врождённая косолапость и тугоухость у нашей дочки – это сопутствующие нашему основному диагнозу.
Мы находились в шоке, жизнь нашей семьи как будто оборвалась, нас накрыла ужасная апатия. Такое горе!!! Без операции по трансплантации костного мозга ребёнок умирает!!! Спасти нашу дочку может только трансплантация костного мозга!
НИИ генетики отправил документы с нашим диагнозом в Москву и Санкт – Петербург для решения вопроса о трансплантации. Откликнулся НИИ детской онкологии, трансплантологии и гематологии имени Р.М. Горбачёвой! 10 марта нас пригласили на консультацию в Санкт – Петербург. Там мы прошли обследование у специалистов и сдали дополнительные анализы.
19 апреля нам сообщили радостную новость – нам нашли донора в российском регистре! У нас словно гора с плеч упала – для нас важен каждый день, ожидание – это самое страшное. Была назначена операция на 12 июня. В клинику мы должны были приехать 25 мая, заранее, чтобы пройти все необходимые перед трансплантацией процедуры. Но за неделю до вылета, 17 мая из Санкт-Петербурга нам позвонили и сообщили, что донору дали медотвод и будут искать нового. В российском регистре подходящих нам доноров больше нет. Нам сообщили, что в международном регистре доноров костного мозга фонда Стефана Морша в Германии для нашей дочки есть более 70 подходящих доноров! Это была отличная новость! Но на все расходы, связанные с донором, нужна сумма в размере 18000 Евро! Плюс будут нужны 120000 рублей для оплаты медицинскому курьеру за доставку трансплантанта из Германии в клинику в Санкт – Петербург. Таких средств в нашей семье нет и собрать их без Вашей помощи мы не сможем! Но времени ждать нет, т.к. процесс подготовки донора к трансплантации займет около 2 месяцев. А такую операцию нам могут сделать только до 2 лет. Поэтому первую часть от суммы (6000 евро) мы оплатили сами. Для сбора оставшейся суммы мы обратились в благотворительный фонд Алёны Петровой! Обращаемся ко всем неравнодушным людям и просим помочь спасти нашу дочку Маргариту!"

С уважением, Алексей и Анастасия Петровы.

На поиски донора костного мозга для Маргариты в национальном регистре Стефана Морша, а так же последующие расходы, связанные с донорством, требуется собрать 1 000 000 рублей.

По статистике в Национальном регистре доноров костного мозга США ― 10 миллионов потенциальных доноров, в Германии ― 6 миллионов. В Российском регистре всего 95 тысяч потенциальных доноров. По разным оценкам, нам нужно хотя бы 500 тысяч добровольцев в Национальном регистре. Тогда каждому второму больному в России, которому показана трансплантация, найдется донор здесь, в России. Именно поэтому мы постоянно напоминаем Вам, как же важно пополнять Национальный регистр доноров костного мозга новыми добровольцами, чтобы быстро находить подходящего человека!А так же сообщаем, что у Томска есть возможность для любого желающего в возрасте от 18 до 45 лет бесплатно и анонимно при отсутствии серьезных противопоказаний сдать кровь для вступления в регистр потенциальных доноров в любом медицинском офисе INVITRO в течение года.
Присоединяйтесь к спасению людей!!! Это так просто и так жизненно необходимо! Ведь, становясь потенциальным донором, мы даем шанс на будущее тяжелобольным людям!