Помощь детям с тяжелыми заболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92

Дети получили:

за сентябрь   2 696 516,57 руб.
за 2020 год    24 285 301,30 руб.

Подробный отчет

Маргарита Петрова

04.02.2020 г.

Подопечная нашего фонда, Маргарита, вернулась вместе с мамой из Санкт-Петербурга после операции по пересадке костного мозга. Все прошло без осложнений, и донорский материал прижился. Донором был 19 летний юноша из Германии. Ура! Ура! Ура! Это очень хорошая новость, это очень хороший шанс на излечение. Только теперь в течение года им нужно два раза в неделю сдавать анализы и отправлять результаты доктору в федеральный центр. Анализы не входят в систему ОМС и родители должны их оплачивать самостоятельно. Это довольно дорого, больше 20 тысяч рублей в месяц, на год 270 тысяч рублей. Но без этих анализов невозможно «держать руку на пульсе».

Семья молодая, в основном справляются сами и с поездками, и с проживанием в Санкт-Петербурге, обращаются за помощью, когда понимают – не вытянут! Нужно немножечко помочь Маргарите, которая за эти полгода многому научилась: уже потихоньку, но разборчиво говорит, всех знает по именам. Очень любит своих игрушечных животных. Особенно уважает кроликов, несет им морковку и радостно их кормит.

Маргарита до пересадки была блондинкой, но цвет волос сейчас сменился на более темный. Видимо, донор из темно-русых немцев. Любимое выражение: « я сама»! 

 

Сейчас семье требуется помощь в оплате дорогостоящих анализов, не входящих в систему ОМС. Всего требуется 270 000 рублей.

 


На протяжении 12 лет мы помогаем детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями в Томске и Томской области. Собрать деньги, найти врача, купить лекарства, оплатить поиск (активацию) не родственного донора костного мозга. Для многих детей, больных раком или другими угрожающими жизни заболеваниями, трансплантация костного мозга (ТКМ) - единственный и последний шанс на жизнь, но потенциальных доноров в нашей стране очень мало!
Все данные потенциальных доноров хранятся в специальной базе - регистре доноров костного мозга. Шанс найти совместимого донора для больного выше среди людей сходного с ним этнического происхождения, проживающего на одной территории. Так и получилось у Маргариты. Ей нашелся донор в Российском регистре, но в последний момент пересадку отложили из - за медицинского отвода донора, а он был единственно подходящий. И это стоило бы 400 000 рублей.
Теперь необходим поиск в международном регистре - где  цена поиска донора уже 1 500 000 рублей. В Национальном регистре доноров костного мозга Фонд Стефана Морша (Биркенфельд, Германия) для Маргариты нашли 70 подходящих доноров! Это отличная новость! Дело осталось за малым - собрать нужную сумму денег!


Прочитайте, пожалуйста, историю этой маленькой девочки, которая борется за жизнь! 

"Здравствуйте! Обращаемся к Вам с просьбой помочь спасти нашу дочь Маргариту!
Маргарита – наш первый ребёнок, мы очень долго её ждали, вся наша семья была безмерно счастлива! Риточка родилась 17 марта 2018 года. У Маргариты была врождённая косолапость и тугоухость. На ножке сделали операцию, наложили гипс. В гипсе Рита была 2 месяца. Гипс сняли и прописали носить брейсы. Их мы носили до 11 месяцев. А проблема с ушками не решалась. Врачи в детской поликлинике ставили диагноз отит, выписывали лекарства, но лечение нам не помогало. Скрининг на ушки мы не прошли в общей сложности 3 раза. В итоге, мы обратились к сурдологу. И сурдолог по внешним признакам предположила, что у нас Мукополисахаридоз и выписала направление в НИИ генетики. Там мы сдали анализы и через 2 недели получили из Москвы убийственный диагноз – мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера) – очень редкое генетическое заболевание (1 случай на 100000 новорождённых). Мы начали искать информацию об этом заболевании и пришли в ужас, прочитав и увидев, как это заболевание просто убивает детей. Происходит комплексное разрушение организма - нервной системы, костно – мышечной ткани, суставов, зрения, всех внутренних органов. И врождённая косолапость и тугоухость у нашей дочки – это сопутствующие нашему основному диагнозу.
Мы находились в шоке, жизнь нашей семьи как будто оборвалась, нас накрыла ужасная апатия. Такое горе!!! Без операции по трансплантации костного мозга ребёнок умирает!!! Спасти нашу дочку может только трансплантация костного мозга!
НИИ генетики отправил документы с нашим диагнозом в Москву и Санкт – Петербург для решения вопроса о трансплантации. Откликнулся НИИ детской онкологии, трансплантологии и гематологии имени Р.М. Горбачёвой! 10 марта нас пригласили на консультацию в Санкт – Петербург. Там мы прошли обследование у специалистов и сдали дополнительные анализы.
19 апреля нам сообщили радостную новость – нам нашли донора в российском регистре! У нас словно гора с плеч упала – для нас важен каждый день, ожидание – это самое страшное. Была назначена операция на 12 июня. В клинику мы должны были приехать 25 мая, заранее, чтобы пройти все необходимые перед трансплантацией процедуры. Но за неделю до вылета, 17 мая из Санкт-Петербурга нам позвонили и сообщили, что донору дали медотвод и будут искать нового. В российском регистре подходящих нам доноров больше нет. Нам сообщили, что в международном регистре доноров костного мозга фонда Стефана Морша в Германии для нашей дочки есть более 70 подходящих доноров! Это была отличная новость! Но на все расходы, связанные с донором, нужна сумма в размере 18000 Евро! Плюс будут нужны 120000 рублей для оплаты медицинскому курьеру за доставку трансплантанта из Германии в клинику в Санкт – Петербург. Таких средств в нашей семье нет и собрать их без Вашей помощи мы не сможем! Но времени ждать нет, т.к. процесс подготовки донора к трансплантации займет около 2 месяцев. А такую операцию нам могут сделать только до 2 лет. Поэтому первую часть от суммы (6000 евро) мы оплатили сами. Для сбора оставшейся суммы мы обратились в благотворительный фонд Алёны Петровой! Обращаемся ко всем неравнодушным людям и просим помочь спасти нашу дочку Маргариту!"

С уважением, Алексей и Анастасия Петровы.

На поиски донора костного мозга для Маргариты в национальном регистре Стефана Морша, а так же последующие расходы, связанные с донорством, требуется собрать 1 000 000 рублей.

По статистике в Национальном регистре доноров костного мозга США ― 10 миллионов потенциальных доноров, в Германии ― 6 миллионов. В Российском регистре всего 95 тысяч потенциальных доноров. По разным оценкам, нам нужно хотя бы 500 тысяч добровольцев в Национальном регистре. Тогда каждому второму больному в России, которому показана трансплантация, найдется донор здесь, в России. Именно поэтому мы постоянно напоминаем Вам, как же важно пополнять Национальный регистр доноров костного мозга новыми добровольцами, чтобы быстро находить подходящего человека!А так же сообщаем, что у Томска есть возможность для любого желающего в возрасте от 18 до 45 лет бесплатно и анонимно при отсутствии серьезных противопоказаний сдать кровь для вступления в регистр потенциальных доноров в любом медицинском офисе INVITRO в течение года.
Присоединяйтесь к спасению людей!!! Это так просто и так жизненно необходимо! Ведь, становясь потенциальным донором, мы даем шанс на будущее тяжелобольным людям!

Текущее состояние

Амбулаторные

Сборы

04.02.2020
Собрано 290 198 из 270 000
23.08.2019
Собрано 1 019 111 из 1 000 000

Документы

Новости о ребенке

Спасибо за быструю помощь для Маргариты Петровой!

Совсем недавно Маргарите Петровой мы с Вами собирали 1 000 000 рублей на активацию донора костного мозга. Всё прошло отлично. Теперь дальнейшее лечение включает в себя ежемесячную отправку анализов в федеральный центр в Москву для постоянного мониторинга состояния девочки. К сожалению, часть анализов не входит в систему ОМС и оплачивать родителям их придется самостоятельно. А это более 20 000 рублей в месяц. Семье требовалась помощь в оплате дорогостоящих анализов, не входящих в систему ОМС - 270 000 рублей, и мы с Вами и в этот раз быстро собрали эту необходимую сумму!  Благодарим вместе с семьёй Маргариты Вас всех за добрую помощь! Сбор закрыт! Ура!

подробнее...

Волонтеры развеют мифы о детской онкологии в рамках акции «Человечек в маске» в Томске

4 февраля - Всемирный день борьбы с раком. 15 февраля - Международный день детей, больных раком. Ежегодно наш Фонд к этим датам проводит мероприятия, направленные на информирование людей об онкологических заболеваниях, их профилактике и, конечно, о значимости благотворительности в лечении детей. Несмотря на многолетнюю просветительскую работу инициативных людей, фондов, СМИ в обществе сохраняется огромное количество мифов, связанных с онкологией. Очень часто люди боятся задать вопросы, волнующие их! Рак заразен? Почему болеют дети?

подробнее...

Большая "Капелька добра" от Школы №14 для Маргариты Петровой и Лизы Ивановой!

В минувшую субботу 28 сентября в Школе №14 города Томска состоялась ещё одна осенняя, традиционная, благотворительная ярмарка - «Капелька добра». Уже второй год данная школа помогает подопечным нашего фонда! Мы, конечно же, присутствовали на этой ярмарке, и остались в восторге, как же необычно и насыщенно она тут проходит. Гостям мероприятия предлагалось обменять денежки, которые сразу шли в куб пожертвований подопечным фонда, на школьную валюту. Уже на неё можно было приобрести различные сладости, приготовленные своими руками, заготовки, консервации, сельскохозяйственные продукты, выращенные на приусадебных участках, или купить необычные поделки, выполненные школьниками и их родителями. Каждый класс предлагал свой товар, завлекал покупателей.

подробнее...

Осенняя ярмарка детского сада №49

В минувший четверг в детском саду №49 прошла традиционная осенняя благотворительная ярмарка! Уже много лет подряд, осенью, сотрудники сада, детки и их родители проводят ярмарку и передают все собранные там средства в помощь детям нашего Фонда! На площадке детского сада, который курирует ТГУ. Участники организовали концерт, принесли овощи, фрукты, соленья, варенья, домашнюю выпечку, ремесленные товары, сувениры и вязаные изделия, - а вырученные с продажи средства жертвовали в куб. А так же воспитанники сада написали письма для наших малышей. Уже завтра мы передадим все письма нашим подопечным.

подробнее...

Осенняя помощь из Северска

На почту мы получили интересное письмо-отчет о проведенной осенней благотворительной акции в МБДОУ "Детский сад №17" г. Северска, и хотим им поделиться и с вами! Нас всегда радует, когда наше дело активно поддерживают и прививают добро детям с самого раннего возраста. Столько неравнодушных лиц тут было задействовано! Спасибо Вам всем за отклик и помощь!!!

подробнее...