• Диагноз: Туберозный склероз
Краткая история

20.12.2019

На сегодняшний день, отправлен биоматериал в  Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова и родители ждут результатов и тактики дальнейшего лечения. Все денежные  средства собранные для Софии, зарезервированы за ней на счете фонда. При первой же необходимости они будут переданы родителям.

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

26.07.2019

Специфика нашей работы сталкивает нас с очень многими тяжелыми заболеваниями детей. И мы всегда стараемся, как можно тщательнее описать и как-то по-особенному, донести до Вас каждую историю встречи с болезнью... Но зачастую истории подопечных очень похожи: недомогания ребёнка, обращения к врачу, куча анализов, обследования и неожиданный диагноз, который повергает всю семью в шок... Вот и сейчас у нас новая многодетная семья, жизнь которой заиграла крайне неприятными красками, ведь их младшей доченьке нет ещё даже и годика... Родные и близкие Софьи ещё не примирились с болезнью, маме сейчас очень сложно изложить их личную историю и написать полноценное обращение с просьбой о помощи, но она всё же очень постаралась, и как смогла, написала нам с Вами несколько строк:

"Наша семья состоит из пяти человек. Трое детей. Старшая дочь - Ксения 10 лет, средний сын - Максим 4 года, а младшей Софии - всего лишь 10 месяцев... Живём мы все в неблагоустроенном частном доме. В семье работает только папа, я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 1,5 лет.
На 30 недели беременности, при проведении внутриутробно ЭхоКГ у Софьи обнаружили в сердце объемное образование. Мы все очень надеялись, что это ошибка, но когда Софийка появилась на свет, ей провели повторное исследование и опухоль в сердце подтвердилась. Мы наблюдаемся у невролога с диагнозом  перинатальная энцефалопатия (ПЭП) - общее описание нарушений в работе центральной нервной системы ребенка. Так же Софья постоянно на контроле у кардиолога. Каждый месяц, в динамике, наблюдаем за образованием в сердце. Кардиолог рекомендовал сделать МРТ головного мозга, для исключения заболевания - туберозный склероз*.
В июне 2019 г. нам провели МРТ головного мозга, и к огромному сожалению обнаружили опухоль в голове... Нас направили к генетикам. Теперь, для уточнения диагноза, нам  необходимо провести молекулярно-генетический анализ, исходя из которого, нам назначат дальнейшую тактику лечения. Данное исследование не могут провести в Томске  по ОМС. Анализ нужно отправлять в Москву, в Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова. А по поводу опухоли головного мозга необходимо будет лететь в Москву, в клинику имени Дмитрия Рогачева, на консультацию или даже операцию. Сейчас ждем вызов.
У нашей семьи сложное финансовое положение, денег едва хватает на всё необходимое. Будем очень Вам все признательны, за оказанную нашей семье помощь".
Мама Софии, Нина.

На оплату генетического анализа, на проезд до столицы и обратно, на проживание во время лечения понадобится порядка 150 000 рублей.
Поможем все вместе маленькой Софье и её семье пережить это нелёгкое для них время.


*Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие; характерные новообразования кожи лица и глазного дна могут быть использованы при начальной диагностике.

История помощи
07.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ольга Геннадьевна Банковский перевод 500.00 рублей
Екатерина Сбербанк 500.00 рублей
06.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Илья Сбербанк 150.00 рублей
Ната Сбербанк 150.00 рублей
михаил Сбербанк 3000.00 рублей
Наталия Сбербанк 100.00 рублей
Дмитрий Сбербанк 1000.00 рублей
Валентина Сбербанк 200.00 рублей
Рита Сбербанк 500.00 рублей
Марина Владимировна Банковский перевод 1000.00 рублей
Марина Александровна Банковский перевод 500.00 рублей
Мария Евгеньевна Банковский перевод 500.00 рублей
Елена PayOnline 500.00 рублей
евгений Сбербанк 500.00 рублей
Алина Сбербанк 200.00 рублей
Надежда Сбербанк 300.00 рублей
Илья Сбербанк 300.00 рублей
Ангелина Сбербанк 200.00 рублей
Ира Сбербанк 200.00 рублей
Тимур Сбербанк 500.00 рублей
🌟 Сбербанк 100.00 рублей
Ольга Сбербанк 150.00 рублей
Наталия Сбербанк 1000.00 рублей
Екатерина Сбербанк 200.00 рублей
Г Сбербанк 100.00 рублей
Мария Сбербанк 100.00 рублей
Вера Сбербанк 500.00 рублей
Нина Сбербанк 300.00 рублей
Иван Сбербанк 250.00 рублей
Наталия Сбербанк 500.00 рублей
Евгений Сбербанк 100.00 рублей
05.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Семен Сбербанк 300.00 рублей
Сергей PayOnline 150.00 рублей
Маша Сбербанк 200.00 рублей
Андрей Сбербанк 150.00 рублей
Настя Сбербанк 500.00 рублей
Наталья Сбербанк 500.00 рублей
Кирилл Сбербанк 195.00 рублей
Юлия и Дмитрий Сбербанк 300.00 рублей
Кристина Сбербанк 50.00 рублей
Саша Сбербанк 111.00 рублей
Павел Сбербанк 500.00 рублей
Анастасия Сбербанк 200.00 рублей
Антон Сбербанк 300.00 рублей
Яна Сбербанк 100.00 рублей
Оксана Сбербанк 200.00 рублей
Сергей Сбербанк 300.00 рублей
Ирина Сбербанк 150.00 рублей
Маргарита Сбербанк 200.00 рублей
Наталья Сбербанк 500.00 рублей
Степан Сбербанк 300.00 рублей
Лиза Сбербанк 300.00 рублей
Евгений Сбербанк 100.00 рублей
ирина Сбербанк 500.00 рублей
Павел Сбербанк 100.00 рублей
Вера Сбербанк 150.00 рублей
Анна Сбербанк 500.00 рублей
Ирина Сбербанк 200.00 рублей
Алёна Сбербанк 100.00 рублей
Вероника Сбербанк 300.00 рублей
Максим Сбербанк 300.00 рублей
Konstantin Сбербанк 300.00 рублей
Владимир Сбербанк 300.00 рублей
В Сбербанк 4000.00 рублей
Пустынский Вадим Петрович Сбербанк 500.00 рублей
Игорь Сбербанк 200.00 рублей
Денис Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 300.00 рублей
Вячеслав Сбербанк 400.00 рублей
Евгений Сбербанк 300.00 рублей
Алена Сбербанк 100.00 рублей
Ирина Сбербанк 500.00 рублей
Михаил Сбербанк 1000.00 рублей
Александр Сбербанк 300.00 рублей
Валентина Сбербанк 100.00 рублей
- Сбербанк 200.00 рублей
Алексей Сбербанк 500.00 рублей
Анна Сбербанк 300.00 рублей
Антон Сбербанк 600.00 рублей
Алёнка Сбербанк 500.00 рублей
- Сбербанк 500.00 рублей
Алексей Сбербанк 300.00 рублей
Галина Сбербанк 200.00 рублей
Семенов PayOnline 500.00 рублей
Дарья Сбербанк 200.00 рублей
Николай Сбербанк 300.00 рублей
Кирилл М. Сбербанк 500.00 рублей
Дмитрий Сбербанк 1000.00 рублей
Лариса Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 200.00 рублей
Анна Сбербанк 200.00 рублей
Аня Сбербанк 200.00 рублей
Игорь Сбербанк 3000.00 рублей
Кристина Сбербанк 573.00 рублей
Павел Сбербанк 500.00 рублей
Вика Сбербанк 500.00 рублей
М Сбербанк 1000.00 рублей
Мария Сбербанк 200.00 рублей
Александр Сбербанк 300.00 рублей
Олег Сбербанк 3000.00 рублей
Константин Сбербанк 500.00 рублей
Леонид Сбербанк 300.00 рублей
Vadim Bogdanov Сбербанк 500.00 рублей
Юлия Сбербанк 132.00 рублей
Владислав Сбербанк 500.00 рублей
Кристина Сбербанк 100.00 рублей
Алексей Сбербанк 100.00 рублей
Евгений Сбербанк 80.00 рублей
Александр Сбербанк 100.00 рублей
Светлана Сбербанк 100.00 рублей
Анонимно Сбербанк 200.00 рублей
Татьяна и Руслан Сбербанк 80.00 рублей
ольга Сбербанк 200.00 рублей
Евгения Сбербанк 200.00 рублей
антон Сбербанк 300.00 рублей
Галина Сбербанк 300.00 рублей
Софья Сбербанк 1000.00 рублей
Оксана Сбербанк 100.00 рублей
Сергей Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 100.00 рублей
Карина Сбербанк 200.00 рублей
Роман Сбербанк 100.00 рублей
- PayOnline 10000.00 рублей
Алла Сбербанк 200.00 рублей
Николай Сбербанк 300.00 рублей
Алиса Сбербанк 500.00 рублей
Анна Сбербанк 500.00 рублей
Анна Сбербанк 400.00 рублей
Оксана Сбербанк 500.00 рублей
Светлана Сбербанк 500.00 рублей
Наталия Сбербанк 150.00 рублей
Анастасия Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 100.00 рублей
Екатерина Сбербанк 200.00 рублей
Денис Сбербанк 1000.00 рублей
Любовь Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 150.00 рублей
Егор Сбербанк 500.00 рублей
Svet Сбербанк 150.00 рублей
Елена Сбербанк 166.00 рублей
Елена Сбербанк 1000.00 рублей
Daniil Сбербанк 5000.00 рублей
Роман Сбербанк 200.00 рублей
Лека Сбербанк 150.00 рублей
Римма Сбербанк 500.00 рублей
Борис Сбербанк 200.00 рублей
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Александр Сбербанк 270.00 рублей
Дмитрий Сбербанк 400.00 рублей
Нина Сбербанк 500.00 рублей
Ваня Сбербанк 500.00 рублей
Андрей Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 200.00 рублей
Ирина Сбербанк 500.00 рублей
Ксения Сбербанк 500.00 рублей
Игорь Сбербанк 1000.00 рублей
Александр Сбербанк 1000.00 рублей
Олег Сбербанк 100.00 рублей
Татьяна Сбербанк 200.00 рублей
Левша Сбербанк 500.00 рублей
Антон Сбербанк 100.00 рублей
04.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Диана Сбербанк 300.00 рублей
Евгений Сбербанк 1000.00 рублей
Юлия Сбербанк 200.00 рублей
Смех Сбербанк 500.00 рублей
03.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Дмитрий Сбербанк 300.00 рублей
Оксана Сбербанк 300.00 рублей
02.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ксения Сбербанк 2000.00 рублей
01.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Сергей Сбербанк 500.00 рублей
Татьяна Юрьевна Банковский перевод 300.00 рублей
Александр Сбербанк 2500.00 рублей
Полина Сбербанк 72.00 рублей
Дарья Сбербанк 500.00 рублей
Анатолий Сбербанк 1000.00 рублей
Мария Сбербанк 500.00 рублей
Юлия Сбербанк 150.00 рублей
31.07.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Татьяна Сбербанк 200.00 рублей
Сара Сбербанк 300.00 рублей
ибрагим Сбербанк 500.00 рублей
German Сбербанк 1300.00 рублей
Александр Сбербанк 500.00 рублей
Юлия Сбербанк 300.00 рублей
Е Сбербанк 15000.00 рублей
Никита Сбербанк 100.00 рублей
Юлия Сбербанк 100.00 рублей
Александра Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 100.00 рублей
Олег Сбербанк 3000.00 рублей
30.07.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Сергей Сбербанк 400.00 рублей
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Дмитрий Сбербанк 5000.00 рублей
Любовь Сбербанк 250.00 рублей
Наталья Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 500.00 рублей
Ярослав Сбербанк 500.00 рублей
Анастасия Сбербанк 150.00 рублей
Ирина Сбербанк 100.00 рублей
29.07.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Шурик PayOnline 100.00 рублей
Максим Сбербанк 250.00 рублей
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных