• Диагноз: Туберозный склероз
Краткая история

20.12.2019

На сегодняшний день, отправлен биоматериал в  Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова и родители ждут результатов и тактики дальнейшего лечения. Все денежные  средства собранные для Софии, зарезервированы за ней на счете фонда. При первой же необходимости они будут переданы родителям.

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

26.07.2019

Специфика нашей работы сталкивает нас с очень многими тяжелыми заболеваниями детей. И мы всегда стараемся, как можно тщательнее описать и как-то по-особенному, донести до Вас каждую историю встречи с болезнью... Но зачастую истории подопечных очень похожи: недомогания ребёнка, обращения к врачу, куча анализов, обследования и неожиданный диагноз, который повергает всю семью в шок... Вот и сейчас у нас новая многодетная семья, жизнь которой заиграла крайне неприятными красками, ведь их младшей доченьке нет ещё даже и годика... Родные и близкие Софьи ещё не примирились с болезнью, маме сейчас очень сложно изложить их личную историю и написать полноценное обращение с просьбой о помощи, но она всё же очень постаралась, и как смогла, написала нам с Вами несколько строк:

"Наша семья состоит из пяти человек. Трое детей. Старшая дочь - Ксения 10 лет, средний сын - Максим 4 года, а младшей Софии - всего лишь 10 месяцев... Живём мы все в неблагоустроенном частном доме. В семье работает только папа, я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 1,5 лет.
На 30 недели беременности, при проведении внутриутробно ЭхоКГ у Софьи обнаружили в сердце объемное образование. Мы все очень надеялись, что это ошибка, но когда Софийка появилась на свет, ей провели повторное исследование и опухоль в сердце подтвердилась. Мы наблюдаемся у невролога с диагнозом  перинатальная энцефалопатия (ПЭП) - общее описание нарушений в работе центральной нервной системы ребенка. Так же Софья постоянно на контроле у кардиолога. Каждый месяц, в динамике, наблюдаем за образованием в сердце. Кардиолог рекомендовал сделать МРТ головного мозга, для исключения заболевания - туберозный склероз*.
В июне 2019 г. нам провели МРТ головного мозга, и к огромному сожалению обнаружили опухоль в голове... Нас направили к генетикам. Теперь, для уточнения диагноза, нам  необходимо провести молекулярно-генетический анализ, исходя из которого, нам назначат дальнейшую тактику лечения. Данное исследование не могут провести в Томске  по ОМС. Анализ нужно отправлять в Москву, в Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова. А по поводу опухоли головного мозга необходимо будет лететь в Москву, в клинику имени Дмитрия Рогачева, на консультацию или даже операцию. Сейчас ждем вызов.
У нашей семьи сложное финансовое положение, денег едва хватает на всё необходимое. Будем очень Вам все признательны, за оказанную нашей семье помощь".
Мама Софии, Нина.

На оплату генетического анализа, на проезд до столицы и обратно, на проживание во время лечения понадобится порядка 150 000 рублей.
Поможем все вместе маленькой Софье и её семье пережить это нелёгкое для них время.


*Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие; характерные новообразования кожи лица и глазного дна могут быть использованы при начальной диагностике.

История помощи
07.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ольга Геннадьевна Банковский перевод 500.00 рублей
Екатерина SberPay 500.00 рублей
06.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Илья SberPay 150.00 рублей
Ната SberPay 150.00 рублей
Михаил SberPay 3000.00 рублей
Наталия SberPay 100.00 рублей
Дмитрий SberPay 1000.00 рублей
Валентина SberPay 200.00 рублей
Рита SberPay 500.00 рублей
Марина Владимировна Банковский перевод 1000.00 рублей
Марина Александровна Банковский перевод 500.00 рублей
Мария Евгеньевна Банковский перевод 500.00 рублей
Алена PayOnline 500.00 рублей
евгений SberPay 500.00 рублей
Алина SberPay 200.00 рублей
Надежда SberPay 300.00 рублей
Илья SberPay 300.00 рублей
Ангелина SberPay 200.00 рублей
Ира SberPay 200.00 рублей
Тимур SberPay 500.00 рублей
🌟 SberPay 100.00 рублей
Ольга SberPay 150.00 рублей
Наталия SberPay 1000.00 рублей
Екатерина SberPay 200.00 рублей
Г SberPay 100.00 рублей
Мария SberPay 100.00 рублей
Вера SberPay 500.00 рублей
Нина SberPay 300.00 рублей
Иван SberPay 250.00 рублей
Наталия SberPay 500.00 рублей
Евгений SberPay 100.00 рублей
05.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Семен SberPay 300.00 рублей
Сергей PayOnline 150.00 рублей
Маша SberPay 200.00 рублей
Андрей SberPay 150.00 рублей
Настя SberPay 500.00 рублей
Наталья SberPay 500.00 рублей
Кирилл SberPay 195.00 рублей
Юлия SberPay 300.00 рублей
Кристина SberPay 50.00 рублей
Саша SberPay 111.00 рублей
Павел SberPay 500.00 рублей
Анастасия SberPay 200.00 рублей
Антон SberPay 300.00 рублей
Яна SberPay 100.00 рублей
Оксана SberPay 200.00 рублей
Сергей SberPay 300.00 рублей
Ирина SberPay 150.00 рублей
Маргарита SberPay 200.00 рублей
Наталья SberPay 500.00 рублей
Степан SberPay 300.00 рублей
Лиза SberPay 300.00 рублей
Евгений SberPay 100.00 рублей
ирина SberPay 500.00 рублей
Павел SberPay 100.00 рублей
Вера SberPay 150.00 рублей
Анна SberPay 500.00 рублей
Ирина SberPay 200.00 рублей
Елена SberPay 100.00 рублей
Вероника SberPay 300.00 рублей
Максим SberPay 300.00 рублей
Konstantin SberPay 300.00 рублей
Владимир SberPay 300.00 рублей
В SberPay 4000.00 рублей
Пустынский Вадим Петрович SberPay 500.00 рублей
Игорь SberPay 200.00 рублей
Денис SberPay 500.00 рублей
Елена SberPay 300.00 рублей
Вячеслав SberPay 400.00 рублей
Евгений SberPay 300.00 рублей
Алена SberPay 100.00 рублей
Ирина SberPay 500.00 рублей
Михаил SberPay 1000.00 рублей
Александр SberPay 300.00 рублей
Валентина SberPay 100.00 рублей
V SberPay 200.00 рублей
Алексей SberPay 500.00 рублей
Анна SberPay 300.00 рублей
Антон SberPay 600.00 рублей
Алёнка SberPay 500.00 рублей
- SberPay 500.00 рублей
Алексей SberPay 300.00 рублей
Галина SberPay 200.00 рублей
Семенов PayOnline 500.00 рублей
Дарья SberPay 200.00 рублей
Николай SberPay 300.00 рублей
Кирилл SberPay 500.00 рублей
Дмитрий SberPay 1000.00 рублей
Лариса SberPay 500.00 рублей
Ольга SberPay 200.00 рублей
Анна SberPay 200.00 рублей
Аня SberPay 200.00 рублей
Игорь SberPay 3000.00 рублей
Кристина SberPay 573.00 рублей
Павел SberPay 500.00 рублей
Вика SberPay 500.00 рублей
М SberPay 1000.00 рублей
Мария SberPay 200.00 рублей
Александр SberPay 300.00 рублей
Олег SberPay 3000.00 рублей
Константин SberPay 500.00 рублей
Леонид SberPay 300.00 рублей
Vadim Bogdanov SberPay 500.00 рублей
Юлия SberPay 132.00 рублей
Владислав SberPay 500.00 рублей
Кристина SberPay 100.00 рублей
Алексей SberPay 100.00 рублей
Евгений SberPay 80.00 рублей
Александр SberPay 100.00 рублей
Светлана SberPay 100.00 рублей
Анонимно SberPay 200.00 рублей
Татьяна и Руслан SberPay 80.00 рублей
ольга SberPay 200.00 рублей
Евгения SberPay 200.00 рублей
антон SberPay 300.00 рублей
Галина SberPay 300.00 рублей
Софья SberPay 1000.00 рублей
Оксана SberPay 100.00 рублей
Сергей SberPay 500.00 рублей
Елена SberPay 100.00 рублей
Карина SberPay 200.00 рублей
Роман SberPay 100.00 рублей
- PayOnline 10000.00 рублей
Алла SberPay 200.00 рублей
Николай SberPay 300.00 рублей
Алиса SberPay 500.00 рублей
Анна SberPay 500.00 рублей
Анна SberPay 400.00 рублей
Оксана SberPay 500.00 рублей
Светлана SberPay 500.00 рублей
Наталия SberPay 150.00 рублей
Анастасия SberPay 500.00 рублей
Ольга SberPay 100.00 рублей
Екатерина SberPay 200.00 рублей
Денис SberPay 1000.00 рублей
Любовь SberPay 500.00 рублей
Елена SberPay 150.00 рублей
Егор SberPay 500.00 рублей
Svet SberPay 150.00 рублей
Елена SberPay 166.00 рублей
Елена SberPay 1000.00 рублей
Даниил SberPay 5000.00 рублей
Роман SberPay 200.00 рублей
Лека-бебека SberPay 150.00 рублей
Римма SberPay 500.00 рублей
Борис SberPay 200.00 рублей
Татьяна SberPay 500.00 рублей
Александр SberPay 270.00 рублей
Дмитрий SberPay 400.00 рублей
Нина SberPay 500.00 рублей
Ваня и Аня SberPay 500.00 рублей
Андрей SberPay 500.00 рублей
Ольга SberPay 200.00 рублей
Ирина SberPay 500.00 рублей
Ксения SberPay 500.00 рублей
Игорь SberPay 1000.00 рублей
Александр SberPay 1000.00 рублей
Олег SberPay 100.00 рублей
Татьяна SberPay 200.00 рублей
Левша SberPay 500.00 рублей
Антон SberPay 100.00 рублей
04.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Диана SberPay 300.00 рублей
Евгений SberPay 1000.00 рублей
Юлия SberPay 200.00 рублей
Смех SberPay 500.00 рублей
03.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Дмитрий SberPay 300.00 рублей
Оксана SberPay 300.00 рублей
02.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ксения SberPay 2000.00 рублей
01.08.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Сергей SberPay 500.00 рублей
Татьяна Юрьевна Банковский перевод 300.00 рублей
Александр SberPay 2500.00 рублей
Полина SberPay 72.00 рублей
Дарья SberPay 500.00 рублей
Анатолий SberPay 1000.00 рублей
Мария SberPay 500.00 рублей
Юлия SberPay 150.00 рублей
31.07.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Татьяна SberPay 200.00 рублей
Сара SberPay 300.00 рублей
ибрагим SberPay 500.00 рублей
German SberPay 1300.00 рублей
Александр SberPay 500.00 рублей
Юлия SberPay 300.00 рублей
Е SberPay 15000.00 рублей
Никитат SberPay 100.00 рублей
Юлия SberPay 100.00 рублей
Александра SberPay 500.00 рублей
Елена SberPay 100.00 рублей
Олег SberPay 3000.00 рублей
30.07.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Сергей SberPay 400.00 рублей
Татьяна SberPay 500.00 рублей
Надежда SberPay 5000.00 рублей
Любовь SberPay 250.00 рублей
Наталья SberPay 500.00 рублей
Ольга SberPay 500.00 рублей
Ярослав SberPay 500.00 рублей
Анастасия SberPay 150.00 рублей
Ирина SberPay 100.00 рублей
29.07.2019
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Шурик PayOnline 100.00 рублей
Максим SberPay 250.00 рублей
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных