Помощь детям с тяжелыми заболеваниями
в г. Томске и Томской области.
Тел.: (3822) 22-72-92

Дети получили:

за февраль   2 946 881,83 руб.
за 2021 год    4 769 720,78 руб.

Подробный отчет

Мелани Ильичева

24 февраля 2021 года

К нам в фонд поступило письмо Надежды, мамы нашей подопечной Мелани:

«Здравствуйте!

Очень хотели бы поблагодарить всех, кто оказал помощь в покупке противоэпилептического препарата в 2020 году, а также поделиться новостями о Мелани. Я искренне благодарю всех неравнодушных людей, которые помогают особенным деткам. Вы дарите чувство защиты и поддержки, понимание, что семья не один на один с бедой.

Напомню, что нашей особенной дочке уже 8 лет. В 2019 году Мелани пошла в школу (специальный экспериментальный класс), стала понимать шаг и немного ходить с поддержкой. Она очень любит находиться на свежем воздухе и гулять со мной по парку.

Мелани очень худенькая, но высокая: её рост более 120 см, а я продолжаю катать её на обычной детской коляске. Правда, ноги уже касаются земли и мешают колёсам двигаться, да и по снегу такая коляска практически не едет. А та коляска, которую выдало государство, удобна для использования дома, для прогулок на улице она слишком тяжёлая и её невозможно поднять одному.

Поэтому мы обращаемся за помощью в приобретении самой легкой коляски для детей-инвалидов — Patron Paiper. Благодаря ей мы с Мелани сможем чаще посещать школу, спортивные мероприятия и просто гулять по нашему любимому парку. Также у неё регулируется длина подножки и высота спинки, поэтому её можно регулировать при увеличении роста ребёнка.

Цена коляски очень большая для нашей семьи — я воспитываю Мелани одна. Да и очень много денег уходит на реабилитацию и лекарственные препараты.

Это очень важно для Мелани. Это очень важно для нашей маленькой семьи. Спасибо всем, кто откликнется и поможет!»

Всего на приобретение коляски необходимо 110 910 рублей.

Средства, собранные свыше необходимой суммы, пойдут на помощь другим детям.


"Всем доброго времени суток!  Я мама прекрасной девочки Мелани, которая родилась 09.11.2012 года вполне здоровая, 8/9 баллов по шкале Апгар. Дочь развивалась чуть с задержкой, но неврологи считали что догонит, но ровно в 4 месяца, играя на коврике, она посинела и перестала дышать....Стали обследоваться. МРТ определило аномалию развития головного мозга, то есть нейроны головного мозга остановились в аномальных местах и связи нарушились. Далее обследовали генетики, которые выявили необычную транслокацию (тип хромосомных мутаций), что по утверждению томских генетиков случай уникален и нигде ранее не описан!

В первые же дни после первого приступа я написала во множество клиник России, Европы и Израиля, но получала настолько разные ответы от "готовьтесь к худшему" до "будет нормальный ребёнок".

До 1,5 лет ребенок лежал, не разрешали никакую реабилитацию! На настоящий момент мы прошли 3 курса реабилитации в Питере, плюс небольшой курс Бобат терапии, 2 раза были в Варшаве клиника «Олинек», в реабилитационном центре «Шаг вперед», а также посещали региональные бесплатные центры. Сейчас мою маленькую принцессу не узнать: сама садится, улыбается, играет в игрушки (руками и ногами), смешно передвигается на попе, говорит некоторые слоги и другие звуки. Понимает выборочно обращённую речь, умеет показывать ладушки, немного стоит на четвереньках и занимается в шагоходе, а также в 2019 году стала понимать шаг и немного ходит с поддержкой.

В сентябре 2019 Мелани пошла в школу, в экспериментальный класс. Однако одной из сложностей в обучении представляют непрекращающиеся на протяжении всей жизни приступы эпилепсии, которые трансформируются, меняются, утихают и снова нарастают.

Я обращаюсь в фонд за финансовой поддержкой, которая поможет нам в приобретение противоэпилептического препарата Сабрил. Это лекарство дочь принимает в составе комплексной терапии уже почти 7 лет. Препарат не зарегистрирован на территории РФ, однако в нашем случае доказал свою эффективность, что подтверждают заключения эпилептологов. Препарат ни разу не был нам предоставлен бесплатно - были многочисленные обращения в департамент Здравоохранения, Минздрав РФ, Президенту. В семье сложное финансовое положение, я мать - одиночка. Выйти на работу не представляется возможным, так как за Мелани необходим уход 24/7.

Препарат необходимо принимать по 3 таблетки в день, то есть 1 пачки хватает на месяц. Стоимость Сабрила чешского производства примерно 6500 рублей за упаковку в 100 таблеток + доставка до России.

Очень прошу Вас, помогите моей дочери жить без приступов и облегчить её состояние!"

Мама Мелани - Надежда

На годовой курс, на покупку и доставку в Россию препарата Сабрил (Sabril 1500 мг) требуется 100 000 рублей. В дальнейшем мы надеемся на урегулирование ситуации с данным препаратом. 

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь!

Текущее состояние

Паллиативная помощь

Сборы

24.02.2021
Собрано 112 516 из 110 910
13.01.2020
Собрано 100 000 из 100 000

Документы

Новости о ребенке

Спасибо за помощь Мелани!

Друзья, мы благодарим вас за оперативную помощь Мелани Ильичевой. Напомним, девочке необходима специальная коляска, которая поможет ей ходить в школу, посещать разные мероприятия и просто гулять вместе с мамой. На приобретение коляски нужно было собрать 110 910 рублей. С вашей помощью мы собрали 112 516 рублей.

подробнее...

Спасибо за быструю помощь!!!

Дорогие друзья, благодарим Вас за добрый и быстрый отклик для наших подопечных! Мы вновь с Вами закрыли три срочных сбора, а именно: Для Насти Арефьевой требовалось 300 000 рублей на съем жилья в Томске, транспортные расходы и медикаменты на год. Для Мелани Ильичевой 100 000 рублей на годовой курс, на покупку и доставку в Россию препарата Сабрил. И для Ванечки Каргапольцева 63 000 рублей на специализированную коляску. Все необходимые суммы собраны! Ура! Мы вместе с семьями подопечных выражаем Вам признательность за эту помощь! Большое Вам всем спасибо!

подробнее...