• Диагноз: ДЦП, эпилепсия
Краткая история

24 февраля 2021 года

К нам в фонд поступило письмо Надежды, мамы нашей подопечной Мелани:

«Здравствуйте!

Очень хотели бы поблагодарить всех, кто оказал помощь в покупке противоэпилептического препарата в 2020 году, а также поделиться новостями о Мелани. Я искренне благодарю всех неравнодушных людей, которые помогают особенным деткам. Вы дарите чувство защиты и поддержки, понимание, что семья не один на один с бедой.

Напомню, что нашей особенной дочке уже 8 лет. В 2019 году Мелани пошла в школу (специальный экспериментальный класс), стала понимать шаг и немного ходить с поддержкой. Она очень любит находиться на свежем воздухе и гулять со мной по парку.

Мелани очень худенькая, но высокая: её рост более 120 см, а я продолжаю катать её на обычной детской коляске. Правда, ноги уже касаются земли и мешают колёсам двигаться, да и по снегу такая коляска практически не едет. А та коляска, которую выдало государство, удобна для использования дома, для прогулок на улице она слишком тяжёлая и её невозможно поднять одному.

Поэтому мы обращаемся за помощью в приобретении самой легкой коляски для детей-инвалидов — Patron Paiper. Благодаря ей мы с Мелани сможем чаще посещать школу, спортивные мероприятия и просто гулять по нашему любимому парку. Также у неё регулируется длина подножки и высота спинки, поэтому её можно регулировать при увеличении роста ребёнка.

Цена коляски очень большая для нашей семьи — я воспитываю Мелани одна. Да и очень много денег уходит на реабилитацию и лекарственные препараты.

Это очень важно для Мелани. Это очень важно для нашей маленькой семьи. Спасибо всем, кто откликнется и поможет!»

Всего на приобретение коляски необходимо 110 910 рублей.

Средства, собранные свыше необходимой суммы, пойдут на помощь другим детям.


"Всем доброго времени суток!  Я мама прекрасной девочки Мелани, которая родилась 09.11.2012 года вполне здоровая, 8/9 баллов по шкале Апгар. Дочь развивалась чуть с задержкой, но неврологи считали что догонит, но ровно в 4 месяца, играя на коврике, она посинела и перестала дышать....Стали обследоваться. МРТ определило аномалию развития головного мозга, то есть нейроны головного мозга остановились в аномальных местах и связи нарушились. Далее обследовали генетики, которые выявили необычную транслокацию (тип хромосомных мутаций), что по утверждению томских генетиков случай уникален и нигде ранее не описан!

В первые же дни после первого приступа я написала во множество клиник России, Европы и Израиля, но получала настолько разные ответы от "готовьтесь к худшему" до "будет нормальный ребёнок".

До 1,5 лет ребенок лежал, не разрешали никакую реабилитацию! На настоящий момент мы прошли 3 курса реабилитации в Питере, плюс небольшой курс Бобат терапии, 2 раза были в Варшаве клиника «Олинек», в реабилитационном центре «Шаг вперед», а также посещали региональные бесплатные центры. Сейчас мою маленькую принцессу не узнать: сама садится, улыбается, играет в игрушки (руками и ногами), смешно передвигается на попе, говорит некоторые слоги и другие звуки. Понимает выборочно обращённую речь, умеет показывать ладушки, немного стоит на четвереньках и занимается в шагоходе, а также в 2019 году стала понимать шаг и немного ходит с поддержкой.

В сентябре 2019 Мелани пошла в школу, в экспериментальный класс. Однако одной из сложностей в обучении представляют непрекращающиеся на протяжении всей жизни приступы эпилепсии, которые трансформируются, меняются, утихают и снова нарастают.

Я обращаюсь в фонд за финансовой поддержкой, которая поможет нам в приобретение противоэпилептического препарата Сабрил. Это лекарство дочь принимает в составе комплексной терапии уже почти 7 лет. Препарат не зарегистрирован на территории РФ, однако в нашем случае доказал свою эффективность, что подтверждают заключения эпилептологов. Препарат ни разу не был нам предоставлен бесплатно - были многочисленные обращения в департамент Здравоохранения, Минздрав РФ, Президенту. В семье сложное финансовое положение, я мать - одиночка. Выйти на работу не представляется возможным, так как за Мелани необходим уход 24/7.

Препарат необходимо принимать по 3 таблетки в день, то есть 1 пачки хватает на месяц. Стоимость Сабрила чешского производства примерно 6500 рублей за упаковку в 100 таблеток + доставка до России.

Очень прошу Вас, помогите моей дочери жить без приступов и облегчить её состояние!"

Мама Мелани - Надежда

На годовой курс, на покупку и доставку в Россию препарата Сабрил (Sabril 1500 мг) требуется 100 000 рублей. В дальнейшем мы надеемся на урегулирование ситуации с данным препаратом. 

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь!

История помощи
08.03.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Элеонора Сбербанк 300.00 рублей
06.03.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Нина Яндекс.Касса 100.00 рублей
05.03.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
ANASTASIYA Сбербанк 150.00 рублей
Средняя Общеобразовательная школа № 37 Акция "Твори добро" 7 Кубы для сбора 5079.00 рублей
Ольга Сбербанк 500.00 рублей
Алексей Сбербанк 300.00 рублей
Александр Сбербанк 1000.00 рублей
Светлана Сбербанк 100.00 рублей
Елена Сбербанк 2300.00 рублей
04.03.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Лидия Владимировна Банковский перевод 100.00 рублей
Елена Сбербанк 1000.00 рублей
Ирина Сбербанк 1000.00 рублей
Светлана Сбербанк 300.00 рублей
Оксана Сбербанк 500.00 рублей
Елена Сбербанк 3000.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
03.03.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Александр Сбербанк 300.00 рублей
Владимир Сбербанк 300.00 рублей
Екатерина Сбербанк 100.00 рублей
Антон Сбербанк 1000.00 рублей
Сергей Яндекс.Касса 1000.00 рублей
Андрей Сбербанк 500.00 рублей
02.03.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ольга Сбербанк 200.00 рублей
Ольга Сбербанк 1000.00 рублей
Елена Сбербанк 1000.00 рублей
Георгий Сбербанк 300.00 рублей
Екатерина Сбербанк 15500.00 рублей
Бабина Галина Сбербанк 1000.00 рублей
Polina Сбербанк 2000.00 рублей
Татьяна Сбербанк 800.00 рублей
Владислав Сбербанк 7500.00 рублей
Алена Сбербанк 300.00 рублей
01.03.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ксения Сбербанк 3800.00 рублей
Любовь Сбербанк 1497.00 рублей
Анна Хамитовна Банковский перевод 100.00 рублей
Кристина Сбербанк 300.00 рублей
Владимир Владимирович Степанов Сбербанк 300.00 рублей
Елена PayOnline 300.00 рублей
Александра Сбербанк 500.00 рублей
Аноним Сбербанк 1000.00 рублей
Сергей Сбербанк 500.00 рублей
Темур Сбербанк 100.00 рублей
Дарья Сбербанк 2000.00 рублей
Наталья PayOnline 300.00 рублей
Любовь Сбербанк 500.00 рублей
Наталья Сбербанк 150.00 рублей
Андрей Сбербанк 200.00 рублей
Николай Сбербанк 1000.00 рублей
28.02.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Анатолий Сбербанк 1000.00 рублей
Михаил Сбербанк 5000.00 рублей
Борис Сбербанк 500.00 рублей
НаталИя Сбербанк 300.00 рублей
27.02.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Евгения Сбербанк 500.00 рублей
Сергей Сбербанк 600.00 рублей
Александр Сбербанк 10000.00 рублей
Евгений Сбербанк 2000.00 рублей
Мария Сбербанк 400.00 рублей
Марина Сбербанк 200.00 рублей
Мария Сбербанк 300.00 рублей
26.02.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ольга Сбербанк 1000.00 рублей
D PayOnline 500.00 рублей
Юрий Сбербанк 100.00 рублей
Bckfvnlby PayOnline 200.00 рублей
Элеонора Сбербанк 300.00 рублей
Сергей CloudPayments 1000.00 рублей
Наталья Сбербанк 500.00 рублей
Ольга Сбербанк 500.00 рублей
Иван Сбербанк 500.00 рублей
Olek Сбербанк 1000.00 рублей
Дмитрий Сбербанк 500.00 рублей
Владимир Сбербанк 100.00 рублей
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Альбина Сбербанк 100.00 рублей
Александр Сбербанк 500.00 рублей
Виктор Сбербанк 5000.00 рублей
Валерий Сбербанк 4000.00 рублей
Екатерина Сбербанк 200.00 рублей
Татьяна Сбербанк 500.00 рублей
Ксения Сбербанк 200.00 рублей
Екатерина Сбербанк 100.00 рублей
Татьяна Сбербанк 100.00 рублей
Дина Сбербанк 1000.00 рублей
Ольга Сбербанк 800.00 рублей
25.02.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Александр Сбербанк 500.00 рублей
Анастасия Сбербанк 250.00 рублей
Александра Сбербанк 50.00 рублей
Алена Сбербанк 140.00 рублей
Ксения Сбербанк 50.00 рублей
Анна Сбербанк 100.00 рублей
Альфия Сбербанк 200.00 рублей
Елена Сбербанк 500.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Александр Сбербанк 100.00 рублей
Людмила Сбербанк 3000.00 рублей
24.02.2021
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Екатерина Сбербанк 1000.00 рублей
Наталья Яндекс.Касса 5000.00 рублей
22.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Максим Яндекс.Касса 54000.00 рублей
Иван Сбербанк 100.00 рублей
Смех Сбербанк 1250.00 рублей
21.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Константин Сбербанк 250.00 рублей
Екатерина Сбербанк 1000.00 рублей
20.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Владимир Сбербанк 500.00 рублей
Марина Сбербанк 500.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
19.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Николай PayOnline 500.00 рублей
Степан Сбербанк 100.00 рублей
Любовь Сбербанк 500.00 рублей
Алекс Сбербанк 100.00 рублей
18.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Гузалия Сбербанк 300.00 рублей
Наталья PayOnline 1000.00 рублей
Марина Сбербанк 2000.00 рублей
Александр Сбербанк 500.00 рублей
Иван Сбербанк 150.00 рублей
Станислав Сбербанк 300.00 рублей
17.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Евгения Сбербанк 500.00 рублей
Оксана Николаевна Лично в руки 15000.00 рублей
Аркадий Лично в руки 3000.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Олеся Сбербанк 100.00 рублей
Ирина Сбербанк 500.00 рублей
Александр Сбербанк 400.00 рублей
Антон Сбербанк 5000.00 рублей
16.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Ольга Сбербанк 2000.00 рублей
Иван Сбербанк 500.00 рублей
Иван Сбербанк 290.00 рублей
Григорий Сбербанк 1000.00 рублей
Елена PayOnline 200.00 рублей
Владимир Иннокентьевич Банковский перевод 300.00 рублей
Владимир Сбербанк 100.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Кирилл PayOnline 1000.00 рублей
Раиль PayOnline 100.00 рублей
15.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Кирилл Сбербанк 100.00 рублей
Влад PayOnline 110.00 рублей
Софья Сбербанк 200.00 рублей
Анастасия Сбербанк 300.00 рублей
Максим Сбербанк 300.00 рублей
Елена Сбербанк 300.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
14.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Мария Сбербанк 1000.00 рублей
Евгения Сбербанк 100.00 рублей
Андрей Сбербанк 200.00 рублей
Валерия Сбербанк 500.00 рублей
Е Сбербанк 1000.00 рублей
Алекс Сбербанк 50.00 рублей
Ольга Сбербанк 200.00 рублей
13.01.2020
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Роман PayOnline 1000.00 рублей
Алёна Петрова Сбербанк 100.00 рублей
Элеонора Сбербанк 1000.00 рублей
Константин Сбербанк 250.00 рублей
Новости о ребенке
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных