20 АВГУСТА 2025г.

Лизе 7 лет, г. Томск

Диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА)

Лизе срочно нужна помощь в оплате проезда до Москвы для прохождения реабилитации

Необходима ваша помощь в сборе 100 000 рублей!

Обращение мамы:

"Спасибо большое благотворителям и Фонду им. Алёны Петровой за помощь!
Лизе уже 7 лет, и в этом году она пойдёт в первый класс. Несмотря на своё сложное заболевание СМА, она очень активная и жизнерадостная. Дочь с нетерпением ждёт, когда пойдет в первый класс и найдет новых друзей. Она очень любит общаться и получать новые знания.

При таком заболевании дети нуждаются в постоянной реабилитации, которую могут предоставить московские центры. Недавно Лизе сделали операцию на тазобедренном суставе и реабилитация нам крайне необходима. Она предоставляется бесплатно, но встал вопрос об оплате проезда до московского центра. Я не работаю, так как ухаживаю за дочкой круглосуточно. Денежных средств хватает на самое необходимое, живём скромно. Нам нужна помощь в приобретении билетов на самолет для прохождения двух курсов реабилитации. 

Мы с дочерью очень благодарны всем за поддержку и помощь. Очень надеемся, что реабилитация поможет укрепить здоровье Лизы и позволит вместе со всеми учиться в школе."

Необходима ваша помощь в сборе 100 000 рублей!

----------------------------------------------------------------------------------------------

Лиза большой друг нашего Фонда. Каждый день она ходит на занятия в реабилитационный центр «Алёнка» и встречает сотрудников с улыбкой и хорошим настроением. Сейчас ей нужна наша помощь. Лизе необходимо поехать на реабилитацию в Военный детский клинический санаторий имени Е.П.  Глинки, там ей смогут оказать специализированую помощь.  Необходимо собрать 150 тысяч рублей на оплату проезда на два курса реабилитации.

Подробности в письме мамы:

«Лиза родилась и вскоре ей поставили страшный диагноз - Спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание, которое характеризуется развитием прогрессирующей мышечной слабости.  Прогноз врачей был неутешительным— 2 года жизни. Я не сдалась и решила бороться за мою девочку. Мы вступили в клинические испытания нового препарата и достигли больших результатов. Лиза плавает, занимается верховой ездой, играет с друзьями в центре «Алёнка».

Это всё результат большой работы, который надо поддерживать. Регулярно ездить на специализированную реабилитацию. Государство предоставляет такую возможность бесплатно, но проезд ложится на наши плечи.

К сожалению, мы не можем позволить себе поездку. Все средства идут  на поддержание здоровья Лизы. Просим вас о помощи с покупкой билетов.

Я вижу, что реабилитация действительно помогает Лизе развиваться и приобретать новые навыки. Спасибо за вашу помощь».

__________________________________________________________________________________________________________________________

Мы получили письмо с просьбой о помощи от Марии, мамы 3-летней Лизы из Томска:

«Наша Лиза самый настоящий СМАйлик. СМАйликом называю детей со спинальной мышечной амиотрафией. Наш маленький СМАйлик очень лучезарный, добродушный, общительный и любознательный.

Диагноз Лизе поставили ещё в младенчестве, а точнее в 5 месяцев. Прогноз был не самый благоприятный — 2 года жизни. Но мы не опустили руки и в считанные дни нашли решение. Мы вступили в клинические испытания проводимой компанией «Новартис» и стали принимать препарат «Браноплам» в 2018 году, так как лечения при СМА в России ещё не было.

На данный момент Лиза до сих пор участвует в клинических испытаниях. По мимо терапии препаратами, детям при СМА нужны технические средства реабилитации такие, как ортезы, тутора и корсеты. На данный момент Лизе нужно изготовить тутора на голеностоп, корсет и аппарат на нижние конечности и туловище, которые будут возмещены по индивидуальной программе реабилитации. Уже 17 ноября в Тюмени нас будет ждать один из лучших ортопедов в России Вольский Григорий Болиславович.

Просим помочь в оплате проезда к месту изготовления ортопедии и проживания там. Так как весь основной доход уходит на ежедневную реабилитацию, ЛФК, бассейн, иппотерапия».