Мы получили письмо с просьбой о помощи от Марии, мамы 3-летней Лизы из Томска:

«Наша Лиза самый настоящий СМАйлик. СМАйликом называю детей со спинальной мышечной амиотрафией. Наш маленький СМАйлик очень лучезарный, добродушный, общительный и любознательный.

Диагноз Лизе поставили ещё в младенчестве, а точнее в 5 месяцев. Прогноз был не самый благоприятный — 2 года жизни. Но мы не опустили руки и в считанные дни нашли решение. Мы вступили в клинические испытания проводимой компанией «Новартис» и стали принимать препарат «Браноплам» в 2018 году, так как лечения при СМА в России ещё не было.

На данный момент Лиза до сих пор участвует в клинических испытаниях. По мимо терапии препаратами, детям при СМА нужны технические средства реабилитации такие, как ортезы, тутора и корсеты. На данный момент Лизе нужно изготовить тутора на голеностоп, корсет и аппарат на нижние конечности и туловище, которые будут возмещены по индивидуальной программе реабилитации. Уже 17 ноября в Тюмени нас будет ждать один из лучших ортопедов в России Вольский Григорий Болиславович.

Просим помочь в оплате проезда к месту изготовления ортопедии и проживания там. Так как весь основной доход уходит на ежедневную реабилитацию, ЛФК, бассейн, иппотерапия».

Всего необходимо 100 тысяч рублей.