16 октября 2025г.

Милане 12 лет, г. Томск

Диагноз - эпилепсия, генетически обусловленная

Милане срочно нужна помощь в покупке специализированной коляски

Необходима ваша помощь в сборе 291 700 рублей!

Обращение мамы:

"Нашу доченьку зовут Милана, ей 12 лет. Совсем скоро у Миланы день рождения, и ей исполнится 13 лет – уже совсем большая стала наша красавица! Милана родилась абсолютно здоровой девочкой, и мы не могли нарадоваться, очень её ждали и любили ещё до её появления на свет.
В два с половиной месяца Милана неожиданно вздрогнула в колясочке, и я сразу это заметила, но не поняла, что это было. Через час всё повторилось. Нас увезли по скорой, и начались обследования. По всем обследованиям Милана была здорова, но судорожный синдром проявлялся при каждом засыпании. Тогда я и подумать не могла, что наша жизнь и жизнь Миланы полностью изменится. Мы полетели в Москву, чтобы обследовать дочь, но и там не могли полностью понять, что происходит с ребёнком. Тогда мы решили лететь в Израиль к профессору.
И вот, в день её рождения мы на приёме у профессора… Даже сейчас очень больно вспоминать этот день. Милана вся красивая, нарядная, ведь у неё праздник, мы надеялись, что нам помогут. Посмотрев все документы, профессор ответил: "Держитесь, родители, вашему ребёнку помочь нельзя". Земля ушла из-под ног…
После Израиля мы много где ещё побывали с надеждой помочь Милане. К трём годам был получен расширенный генетический анализ, где мы узнали, что произошла спонтанная мутация во время беременности и "защемился" белок у ребёнка. Как потом объяснили генетики: "Вашей вины в этом, родители, нет. Так случилось. Это судьба". Долгое время мы не могли это принять, но поняли, что этим только изводим себя и ребёнка. Этот страшный диагноз – эпилепсия, генетически обусловленная.
Прошло много лет, скоро у Миланы день рождения. Мы ни на капельку не стали меньше любить нашу Миланочку, наоборот, она – любимица в нашей семье. Каждый день я говорю ей, как сильно её люблю, ведь она помогла нам понять и переосмыслить все ценности в жизни.
Сейчас Милана не ходит, но есть поддержка на ноги, не сидит сама, а только с поддержкой, мало понимает и не говорит, а издает звуки на своём языке, но мы понимаем её по её огромным голубым глазам, которые смотрят прямо в душу.
Так как Милане скоро 13 лет, она – подросток, и ей нужна правильная, удобная коляска для дома, ведь к ней приходит учитель заниматься, да и лежать Милана устаёт. А чтобы правильно сидеть, нужна правильно подобранная удобная коляска. После консультации врачи рекомендовали специализированную домашнюю коляску, в которой доченьке будет очень удобно. Но она очень дорого стоит. В семье работает только папа, я постоянно ухаживаю за Миланой. Поэтому мы просим всех неравнодушных людей помочь. Нам очень нужна ваша помощь."

Необходима ваша помощь в сборе 291 700рублей!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

ЯНВАРЬ 2025г.

В наш фонд вновь обратилась с просьбой о помощи для своей дочери Миланы мама Анна.

Милане необходима прогулочная коляска.

Необходима ваша помощь в сборе средств 193 734 рублей!

"Нашу красавицу, наше солнышко зовут Милана. Ей 12 лет. Наша доченька очень любимый и желанный ребенок в семье. Мы живём в Томске. Родилась Милана абсолютно здоровым ребенком и до 2,5 месяцев была обычным, которая развивалась в соответствии с возрастом. Но в 2,5 месяцев и ее и наша жизнь полностью поменялась. Доченька мирно спала в колясочке, и как вдруг начала резко вздрагивать. Сначала я думала, что мне это показалось, но нет. Это снова повторилось. Нас увезли по скорой в больницу, делали многочисленные анализы и обследования, но ничего не находили. В то время Милана стала сразу другой. Она была вялой, мало двигалась и почти не плакала. Мы не сидели сложа руки и полетели в Москву. Там нам сказали, что происходит что то непонятное, похожее на эпилепсию. Но откуда она взялась, мы не понимали, ведь никто в нашей семье не страдал этим заболеванием. На совете семьи решили, что нужно лететь в Израиль. Везде все оплачивали сами. И вот нашей доченьке 2 года и мы на приеме у врача в ее День Рождения. И как гром среди ясного неба, слова профессора: “ Держитесть, родители, вашему ребенку можно только облегчить состояние, вылечить ее нельзя”. Земля ушла из под ног в тот момент, и я и муж рыдали. После этого мы поехали к Гробу Господни и долго молились. К 3 годам мы уже успели побывать в Германии и сдать анализы на генетику. По результам генетической экспертизы, оказалось, что произошла внутриутробная мутация в гене CDKL5. Генетики нам сразу сказали, что такое не лечится, но можно подобрать лекарственную терапию, которая поможет нашей доченьке. Мы объездили еще несколько стран, но везде один вердикт. Мы всей душой и сердцем приняли нашу дочь, такой какая она есть. И верим, что наука не стоит на месте и изобретут лекарство, которое поможет не только нашему ребенку, но и всем детям. Мы решили просто окутать любовью и вниманием нашу Милану. Научились жить с ее диагнозом. Бывает тяжелые дни, что просто опускаешь руки и плачешь. Но Господь присылает тебе в помошь людей, которых ты и не ждешь. Милана у нас добрая, терпеливая девочка. У нее огромные голубые глаза, которые затрагивают твое сердце. Чуть больше года назад, она стала рассматривать и следить за нами. И мы думаем, что она все понимает, только сказать не может. Милана не ходит, сидит с поддержкой, не разговаривает, мало понимает. Она очень любит гулять и вкусненько поесть, любит музыку, когда ей читаешь сказки. Когда мы с ней много гуляем, она оживает, это хорошо сказывается на ее состоянии. Сейчас нам очень нужна прогулочная коляска-трость, наша коляска уже стала ей совсем мала. Специалисты подобрали нам коляску, которая идеально подходит, учитывая все особенности ребёнка, но стоимость такой коляски 386 400 руб., часть расходов 192 666 руб. покроет электронный сертификат от СФР, а 193 734 руб. нужно доплатить самим. Поэтому просим неравнодушных людей помочь нам ее приобрести. В семье работает только папа, а больше нам помочь некому. У Миланы есть еще старшая сестра, которая учится.

Мы всей семьей искренне просим вашей помощи для нашей белокурой красавицы!"

Необходима ваша помощь в сборе средств 193 734 рублей!

2022 г.

К нам обратилась Мама 9-летней Миланы из Томска с просьбой помочь в приобретении медикаментов.

«Милана — второй любимый и желанный ребёнок в нашей семье. Родилась она крепкой и здоровой. Мы и подумать не могли, как скоро всё может измениться, какие испытания выпадут на нашу семью!

В 2,5 месяца Милана мирно спала в своей колясочке и вдруг резко вздрогнула! Я заметила это сразу, но ничего не поняла. А через час всё повторилось. По скорой нас увезли в больницу. Сделали кучу анализов и обследований, но ничего не находили.

Затем была Москва, новое обследование, новые доктора, которые сказали: «Крепитесь, родители, у вашего ребёнка эпилепсия не выясненного характера». Мила сразу стала другой. Она перестала обращать на нас внимание, перестала развиваться. Никогда в жизни я не думала, что ребёнок может не узнавать свою маму, её голос среди других и не отзываться на своё имя. Никакие препараты ей не помогали. Мы не сидели сложа руки, полетели за границу, но и там нам сказали, что это тяжёлая форма эпилепсии.

Мы молились и просили дать нам силы не опустить руки и продолжить искать препараты, которые помогут ребёнку. Сейчас Мила на домашнем обучении, как нам объяснили: «Нет необучаемых деток»! Наша дочь не понимает обращенную речь, но понимает ласку, и, когда я обнимаю и прижимаю к себе, она затихает и тоже прижимается ко мне.

Мы тратим все средства на лечение, поиск новых препаратов и реабилитацию. После долгих подборов разных комбинаций мы наконец-то подобрали нужные для неё препараты. К сожалению, один из препаратов не зарегистрирован в РФ — «Сабрил». В связи с тяжелой обстановкой в стране, препарат не был закуплен. Поэтому мы вынуждены просить о помощи у добрых людей, чтобы закупить лекарство на месяц, пока его не завезут в Россию, так как для ребёнка он жизненно необходим.

Сейчас Мила хоть и сидит с поддержкой, но часто делает попытки присесть сама. У неё хорошая опора на две ножки, она любит стоять. Конечно, приступы очень откидывают её развитие назад, но мы не сдаёмся! Пусть маленькими, но уверенными шагами мы будем идти вперед!

В нашей семье работает только папа, а нужно ещё и старшую дочь поднимать. Мы не жалуемся на нашу судьбу, не проходило и дня, чтобы я не благодарила Бога за Милану! С её появлением мы очень изменились. Стали помогать другим, понимать, что всё в нашем мире может измениться в любой момент.

Мы всей семьей искренне просим вашей помощи для нашей белокурой красавицы!

Всего необходимо 100 тысяч рублей.