• Диагноз: Помощь в покупке питания
Собрано: 35 022 руб.
Краткая история

Нашей дочери, Новокшоновой Юлии Сергеевне, 7 лет. С 12-й недели беременности у Юли начали замечать пороки развития (большие белые почки, увеличенные желудочки головного мозга). Врачи говорили, возможно девочка родиться вполне нормальнымребенком и что с такими почками люди живут. После рождения, по МРТ мозга, поставили диагноз ВАР головного мозга по типу аномалии Денди-Уокера. А когда Юле было 6 лет, мы сдали генетический анализ (полно геномное секвенирование), по которому поставили окончательный основной диагноз – синдром Жубера. Юля с рождения отставала в развитии: не фиксировала взгляд, голову начала удерживать к первому году жизни,переворачиваться научилась в 7 месяцев; к двум годам Юля смогла удерживать себя, сидя и стоять у опоры. На сегодняшний день Юляшка не фиксирует взгляд, не ползает, сама не садится, не ходит, не говорит. Понимает обращенную речь, всех узнает, удерживает и перекладывает игрушки, может сама встать на четвереньки. С самого рождения мы проходим различное лечение: курсы массажа, остеопатии; ЛФК; логопед; бассейн; иглоукалывание; иппотерапия и многое другое. Если бы Юля просто училась ходить, это была бы одна история, но после первого года жизни ее настиг еще один недуг- синдром мальабсорбции. Это заболевание характеризуется потерей веса, из-за нарушения пищеварительной функции,патологическое изменение обмена веществ. Еще за долго до поставленного диагноза, мы замечали у дочери постоянные проблемы с животом и стулом, не спали ночами. Затем,начали исключать некоторые продукты из рациона, чтобы понять на что она так реагирует. В первую очередь исключили молоко и ей сразу стало лучше, а чуть позже сдали генетический тест и выявили у нее лактозную недостаточность (не способность переваривать молочный белок). Затем, исключали еще какие-то продукты и становилось легче. Также, от врачей мы получали рекомендации определенных диет. Сейчас у Юляшки ограниченный список продуктов, но здесь еще играют свою роль почки. Из-за врожденного поликистоза почки работают не в полную силу, и чтобы их поддержать, нужно соблюдать строгую диету. Но чтобы ребенок получал все необходимые микроэлементы, поддерживал и набирал вес, с чем у нее большие проблемы, Юле необходимо дополнительное питание в виде безмолочной смеси на основе аминокислот,на данный момент это Неокейт Джуниор (стоимость смеси от 3500 рублей/банка). Это питание не входит в список лекарств, которые оплачивает государство. Поэтому, мы покупаем его сами. В месяц уходит примерно 3 банки смеси. Именно эта смесь помогает Юляшке поддерживать и набирать вес. Будем очень благодарны Вам за помощь!
На покупку питания на год необходимо 126 000 рублей.

Способы помочь
Выберите способ пожертвования

Пожертвование

Нажимая на кнопку “Помочь” вы даете согласие на обработку своих персональных данных

С ноября 2013 года фонд запустил новый номер быстрой помощи детям - 3443!

Теперь у вас есть возможность помочь детям с помощью sms‘ки! Чтобы помочь детям, нужно написать в тексте смс-сообщения слово «Алена» и приписать сумму, которую вы планируете жертвовать. Номер отправки — 3443 или 7715. Таким образом, примером правильного сообщения будет, если вы хотите пожертвовать 300 рублей: Алена 300. Обязательно ставим пробел между словом и суммой.

После отправки SMS вы получите SMSот своего сотового оператора с просьбой подтвердить платёж. Подтверждение осуществляется бесплатной ответной СМС (согласно полученной от оператора инструкции). После списания денежных средств приходит SMS об успешном платеже от своего сотового оператора.

Если вы забыли указать сумму в сообщении, то в ответ приходит SMS-запрос на списание со счета телефона фиксированной суммы в 45 р.

Стоимость отправки SMS на номер 7715:

  • для абонентов «Билайн» 1,70 р.
  • для абонентов «МегаФон» 1,77 р.
  • для абонентов «МТС» 1,5 р. (+ 10 руб. МТС снимает за каждый успешный платёж)
  • для абонентов «Tele2» 0,85 р.

Комиссия операторов для номера 7715:

  • «Билайн» — 4,95%
  • «МегаФон» — 6%
  • «МТС» — 5%
  • «Теle2» — 4,5%

Комиссия операторов для номера 3443 - 8% независимо от оператора.

Обращаем Ваше внимание, что перечисленные средства при помощи СМС-сообщений, будут отражены на сайте фонда в финансовом отчете. Информация о смс-переводах приходит из Национального благотворительного фонда (обрабатывающего смс-переводы) 4-5 раз год.

Все пользователи, совершившие пожертвование, автоматически подключаются к информационной рассылке фонда. Отключиться от рассылки можно, направив письмо на адрес fond@fond-alena.ru с заголовком "НЕТ"

Вы можете помочь нашим детям с помощью банковского перевода

Например, с помощью системы «Интернет клиент банк», используя наши реквизиты (внизу страницы можно скачать реквизиты в текстовом формате):

  • НЕКОММЕРЧЕСКИЙ ДЕТСКИЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ИМЕНИ АЛЕНЫ ПЕТРОВОЙ
  • 634506 пос. Светлый, д. 9, кв. 134.
  • р/с: 40703810664010102124 в Томском отделение № 8616 ПАО (Сбербанк России) Сибирский банка Сбербанка РФ
  • к/с: 30101810800000000606 в ГРКЦ ГУ банка России по ТО
  • ИНН/КПП: 7017175594/701701001
  • ОГРН: 1077000000505
  • БИК 046902606

Для перевода денег на счёт фонда через систему Сбербанк-онлайн необходимо вводить название фонда полностью без сокращений заглавными буквами (НЕКОММЕРЧЕСКИЙ ДЕТСКИЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ИМЕНИ АЛЕНЫ ПЕТРОВОЙ).

Обращаем Ваше внимание, что перечисленные средства на расчетный счет фонда, отражаются насайте 1 раз в неделю.

Реквизиты для банковского перевода (.docx).

Квитанция для банка (.doc)

История помощи
30.05.2023
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Дмитрий CloudPayments 500.00 рублей
Надежда CloudPayments 500.00 рублей
29.05.2023
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Виталий CloudPayments 500.00 рублей
Георгий CloudPayments 200.00 рублей
Алёна SberPay 500.00 рублей
Елена CloudPayments 300.00 рублей
28.05.2023
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Андрей CloudPayments 300.00 рублей
Алена CloudPayments 500.00 рублей
Наталья SberPay 1000.00 рублей
Надежда SberPay 500.00 рублей
27.05.2023
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Нина CloudPayments 50.00 рублей
Евгений SberPay 500.00 рублей
Татьяна CloudPayments 300.00 рублей
Ольга SberPay 1500.00 рублей
26.05.2023
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
Александр М CloudPayments 1500.00 рублей
dhjhjg CloudPayments 300.00 рублей
Ирина SberPay 500.00 рублей
Антон SberPay 500.00 рублей
Кирилл Иванов CloudPayments 1000.00 рублей
Анна CloudPayments 100.00 рублей
Анна CloudPayments 500.00 рублей
Марина PayOnline 200.00 рублей
25.05.2023
Имя / Организация Способ пожертвования Сумма
1 CloudPayments 300.00 рублей
Денис SberPay 500.00 рублей
Александр SberPay 100.00 рублей
Денис CloudPayments 3000.00 рублей
Евгения SberPay 500.00 рублей
Юлия SberPay 1000.00 рублей
Ксения SberPay 500.00 рублей
вячеслав CloudPayments 500.00 рублей
Владимир PayOnline 1000.00 рублей
Александр CloudPayments 1000.00 рублей
Igor CloudPayments 1000.00 рублей
Алексей В. CloudPayments 5000.00 рублей
alex SberPay 300.00 рублей
Дарья CloudPayments 500.00 рублей
Анна CloudPayments 500.00 рублей
Всеволод CloudPayments 572.30 рублей
Алена SberPay 1000.00 рублей
Ирина SberPay 500.00 рублей
Саша CloudPayments 500.00 рублей
Антон CloudPayments 5000.00 рублей
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных