18 ИЮНЯ 2025 г.

В наш фонд вновь обратилась мама из Томской области с просьбой помочь её маленькому сыну Константину.

Нужна помощь в оплате проезда до федерального центра г. Москва и в оплате проживания.

Необходима ваша помощь в сборе средств 200 000 рублей!

Обращение мамы:

"Сейчас Косте 4 года. На данный момент он передвигается в основном на четвереньках, но уже уверенно встает у опоры и делает вдоль нее более уверенные шаги, чем полгода назад. Самостоятельная ходьба у него еще не получается, но он может немного ходить с опорой на поручни, которые ему сделал папа. Для Кости это большой прогресс, раньше даже маленькие шаги были для него невозможны из-за сильной мышечной гипотонии. Еще он не разговаривает, но у него появились такие важные слоги как ма-ма, па-па, иногда комбинирует па-ба, ма-ба, что очень нас радует. Он чуть-чуть понимает обращенную речь: иногда откликается на свое имя, тянет ручки, когда зовёшь к себе, улыбается в ответ на твою улыбку. Еще Костя очень любит купаться, в воде проводит время с огромным удовольствием и очень активно, даже пытается сам плавать. А еще у него появились предпочтения в игрушках, очень любит музыкальные игрушки и чтобы было побольше кнопочек.

Костя развивается очень-очень медленно, потому что у него очень редкий генетический синдром – синдром Клифстры. Эта патология мешает нашему маленькому человечку развиваться физически и интеллектуально по возрасту, жить полноценной жизнью.
В полтора месяца Костя очень сильно заболел, у него была тяжелая пневмония, сепсис, он месяц провел в реанимации, врачи боролись за его жизнь все это время. Костя выздоровел, но остались проблемы с легкими. Заболевая ОРВИ, он тут же становится кислородозависимым, долго и тяжело болеет, поэтому дома у нас всегда на готове кислородный концентратор. За 4 года жизни Костя перенёс две операции: в 7 месяцев по поводу диафрагмальной грыжи, в 2 года 5 месяцев по поводу грыжи пищеводного отверстия диафрагмы. Благодаря этому он стал крепче, меньше болеет, может чаще посещать занятия с логопедом и инструктором ЛФК, лучше и быстрее  осваивать новые навыки.
Он пока не умеет полноценно ходить и не может сказать ни слова, но все равно делает огромные успехи благодаря реабилитации, которая необходима ему постоянно. В НМИЦ Здоровья детей ему надо приезжать хотя бы раз в 3 месяца. Лечение по программе реабилитации нам предоставили, но перелет и проживание во время реабилитации должны оплачивать сами, поэтому мы просим помощи у неравнодушных людей!"

Необходима ваша помощь в сборе средств 200 000 рублей!

________________________________________________________________

Февраль 2025 г.

В наш фонд вновь обратилась мама из Томской области с просьбой помочь её маленькому сыну Константину.

Нужна помощь в оплате проезда до федерального центра г. Москва и в оплате проживания.

Необходима ваша помощь в сборе средств 150 000 рублей!

Обращение мамы:

"Сейчас Косте 4 года… На данный момент он передвигается только на четвереньках, ходьбу ему еще очень сложно освоить, но после последнего курса, полгода назад, может делать крошечные шажки возле опоры и у нас появилась надежда, что когда-нибудь он сможет самостоятельно ходить. Еще он не разговаривает и лишь чуть-чуть понимает обращенную речь: иногда откликается на свое имя, тянет ручки, когда зовёшь к себе, улыбается в ответ на твою улыбку. В общем, развивается очень-очень медленно, потому что у него очень редкий генетический синдром – синдром Клифстры. Эта патология мешает нашему маленькому человечку развиваться физически и интеллектуально по возрасту, жить полноценной жизнью. Но есть реабилитационные методики, которые помогают адаптироваться к жизни. И мы видим большой прогресс после занятий.

В полтора месяца Костя очень сильно заболел, у него была тяжелая пневмония, сепсис, он месяц провел в реанимации, врачи боролись за его жизнь все это время. Костя выздоровел, но остались проблемы с легкими. Заболевая ОРВИ, он тут же становится кислородозависимым, долго и тяжело болеет, поэтому дома у нас всегда наготове кислородный концентратор. За свои неполных 4 года жизни Костя перенёс две операции: в 7 месяцев по поводу диафрагмальной грыжи, в 2 года 5 месяцев по поводу грыжи пищеводного отверстия диафрагмы. Благодаря этому он стал крепче, меньше болеет, может чаще посещать занятия с логопедом и инструктором ЛФК, лучше и быстрее осваивать новые навыки.

Он пока не умеет ходить и не может сказать ни слова, но все равно делает огромные успехи благодаря реабилитации, которая необходима ему постоянно. В НМИЦ Здоровья детей в Москву ему надо приезжать хотя бы 3 раза в год. Лечение бесплатно, но проживание и дорогу приходится оплачивать самим. Такие расходы нам не по силам, поэтому мы просим помощи у фонда. Одна поездка у нас обходится 150 000 руб. (дорога и проживание в Москве)."

Необходима ваша помощь в сборе средств 150 000 рублей!

Декабрь 2023 г.

Костя родился у нас с редким генетическим синдромом, поэтому очень сильно отстает в развитии. Сейчас ему 2 года и 10 месяцев, он умеет уверенно ползать на четвереньках, вставать у опоры на коленки, иногда даже встаёт на стопы, но пока не очень часто. Ему пока что не хватает сил и выносливости, чтобы уверенно стоят на ножках, и поэтому необходима постоянная реабилитация. Последний курс он прошёл в НМИЦ Здоровья детей в Москве, после чего пополз на четвереньках.

Костя не очень эмоциональный ребёнок, его трудно рассмешить, но если это все-таки удаётся, то заливается звонким смехом аж до слез! Он очень любит купаться, резвиться и расплескивать воду во все стороны, в том числе и на того, кто рядом. Недавно стал интересоваться музыкальными игрушками, научился нажимать на кнопки, чтобы послушать как они поют. Так же он научился рушить башенки и разбирать пирамидку, собирать пока не умеет, но мы к этому стремимся.

Каждый этап развития даётся ему не очень легко и тянется довольно долго, ему скоро 3 года и мы очень надеемся, что он встанет на ножки и пойдёт, а потом и побежит, для этого необходима постоянная реабилитация. После последнего курса у него случился значительный прогресс, поэтому мы и дальше хотим возить его именно в этот реабилитационный центр. Но для этого нам нужна ваша помощь! Необходимо 150 тысяч на аренду квартиры на время реабилитации и дорогу до Москвы.Это стоимость одной поездки на один курс. Всего в 2024 году необходимо пройти 4 курса для положительной динамики.

------------------------

07.23

А что это вы тут делаете?

Словно спрашивает нас Костя на этой фотографии

-А мы любуемся таким славным мальчиком и думаем, как ему можно  помочь.

Это удивительная история началась три года назад. Костя родился, с множественными нарушениями  развития, врачи давали немного шансов на полноценную жизнь. Врачи просто боролись за жизнь ребенка. И то, что сейчас он и сидит, и ходит, и самостоятельно кушает-это большая победа.

И огромная работа врачей и родителей. Теперь необходима постоянная реабилитация, чтобы идти вперед и закреплять результаты. Для этого необходимы средства и в первую очередь не на саму реабилитацию, она бесплатна, а на дорогу и проживание в г. Москве. Именно там, в национальном центре здоровья детей в Москве Косте проводят реабилитационные занятия, которые ему помогают. Что же умеет этот славный малыш?

 Вот что нам написал папа. «Мой славный сынок каждый день нас радует, встает сам, достает игрушки – победа! Научился играть на музыкальных игрушках – победа! Научился рвать бумагу – победа! А уж как он любит купаться. Вода это главный успокоитель и источник большой радости! Когда мой сынок родился и мне сообщили наши бесчисленные диагнозы, у меня была надежда и вера, что мы сможем преодолеть все. И жизнь показала, что многое преодолимо. Мы затрачиваем все средства на то, чтобы Костя смог жить полноценно. И стараемся сами справляться. Но тут предложили реабилитацию в Москве, а мы только что потратились на очередную поездку на консультации и лечение. И просим помощи в этой поездке, нужно оплатить дорогу и проживание в гостинице во время реабилитации».