10 сентября 2025г.

Даниилу 5 лет, г. Томск

Диагноз - эпилепсия

Даниилу срочно нужна помощь в покупке препарата "Вигабатрин"

Необходима ваша помощь в сборе 140 000 рублей!

Обращение мамы Валерии:

"Здравствуйте, уважаемые благотворители! Мы вновь обращаемся к Вам за помощью.

Один из диагнозов Дани - эпилепсия. Он стоит на учёте у невролога-эпилептолога, который выписал нам препараты, купирующие приступы. Они очень хорошо помогали моему сыну в течение нескольких лет. Несмотря на свои сложные диагнозы, Данечка весёлый и доброжелательный мальчик. Он всегда всем улыбается! Мы радуемся каждому маленькому успеху сына и переживаем за его здоровье. Очень расстроились, когда в этом году приступы вернулись. Сначала они были редкими, а потом по 9 раз в день. Мы побежали по врачам.

Дане назначили препарат "Вигабатрин" для купирования приступов. Одну упаковку препарата стоимостью 14 000 руб. мы купили сами, чтобы попробовать подойдёт ли вообще данный препарат Дане, не будет ли ещё хуже. К счастью данный препарат подошёл и полностью купировал приступы спустя 9 дней приема. Мы обрадовались, но возникла проблема с приобретением лекарства. Так как данный препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, государство не может по льготе нас им обеспечить. Но наш облздрав пообещал закупить препарат для нашего сына по региональной программе, но этот процесс небыстрый. А лечение необходимо продолжить, чтобы не вернулись приступы.

В месяц сейчас Дане нужно 2 упаковки препарата "Вигабатрин", но дозировку необходимо будет увеличивать. На 4 месяца нам нужно закупить препарат на 140 000 руб. Это очень большая сумма для нашей семьи. Я ухаживаю за ребёнком круглосуточно. Работает только папа и денег хватает только на самое необходимое. Мы очень просим помощи в приобретении данного препарата."

Необходима ваша помощь в сборе 140 000 рублей!

----------------------------------------------------------------------------------

Сегодня к нам на почту поступило письмо с просьбой о помощь:

"Даня родился в срок, здоровым малышом. Но потом что-то пошло не так, с 3 месяцев Дане начали ставить разные диагнозы: ДЦП, структурная фокальная эпилепсия, ЧАЗН, гипотиреоз, искривление позвоночника 3 степени и частичная трисомия 6q27 - на конец 2020г в России живут всего 4 человека с данной генетической поломкой. Даня – один из них.

Одно из основных лечений Дани - реабилитации и лечение функционально-корригирующим корсетом Шено. Прогрессию искривления позвоночника остановили. Реабилитация, тоже стала приносить свои плоды, если в 1 год Даня только лежал и ничего не умел, то сейчас он хорошо удерживает голову, переворачивается, недолго сидит с опорой на прямые ручки перед собой, из положения сидя может встать и простоять порядка 5 секунд. Но 2 года назад мы столкнулись с такой проблемой, как набор массы тела. В свои 2 года и 4 месяца Даня был ростом 100см и весом всего 16 кг. После экстренной внеплановой операции, Даня похудел еще на 2 кг. И с тех пор вес встал, при том, что кушал Даня очень хорошо, но вес был на отметки 14 кг. На плановом приёме у эндокринолога, я рассказала о нашей проблеме, нам сказали, что у Дани начинается дефицит массы тела относительно его роста. Сначала мы увеличивали количество калорий, но это не помогло. Дане назначили специальное белковое питание - Малоежку, и Даня начал набирать вес, за 8 месяцев Даня набрал 2кг. Сейчас Даня весит, как и 2 года назад - 16 кг, при росте 110см. Но для такого роста, вес остаётся очень низким. Поэтому Дане нужно дальше продолжить пить Малоежку, чтобы его вес пришёл в норму. К большому сожаление получить Малоежку бесплатно невозможно, это питание не входит в перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов. Прошу Вас помогите нам пожалуйста приобрести питание. На год необходимо 150 000 рублей – это 1000 бутылочек питания."

С уважением, мама Данила, Валерия.