НОЯБРЬ 2024г.

В наш фонд вновь обратилась с просьбой о помощи для своей дочери Алисы мама Анастасия.

Алисе необходима комнатная кресло-коляска.

Необходима ваша помощь в сборе средств 406 230 рублей!

«Здравствуйте! Прежде всего я хочу поблагодарить всех, кто помогал моей тяжелобольной дочери. Я хочу напомнить вам свою непростую историю моей дочери.

Меня зовут Анастасия, я мама самой замечательной доченьки Алисоньки. Беременность протекала хорошо, и появление на свет Алисы все очень ждали, особенно её старший братик Максим. Я всегда мечтала о дочке, представляла, как буду заплетать ей косички и покупать красивые платья. Но, при рождении у Алисы случилось обвитие пуповиной вокруг шеи, и я сразу поняла, что с ней что-то не то. Состояние Алисы в родильном зале было крайне тяжелым за счет тяжелой асфиксии и её забрали сразу в реанимацию. Мне сказали, что Алиса никогда не сможет ходить и говорить. Первое время я делала всё на автомате и практически не понимала, что происходит вокруг меня. Все мы мамы мечтаем о здоровом ребенке, ни одна из нас не готова к тому, что ребенок родится с тяжелыми заболеваниями.

Мы очень любим Алисоньку и хотим создать ей удобные и комфортные условия для проживания. Алиса паллиативный ребенок, у нее ДЦП 5 уровня, эпилепсия, сильные нарушения сна и много других сопутствующих заболеваний. В годик Алиса умела кушать, стоять на ножках с нашей поддержкой и даже переворачивалась на бок, но не раз происходили откаты и все уходило в ноль как будто ничего и не умела.

Большую часть времени Алиса лежит или сидит на ручках у бабушек или у нас родителей, сидеть самостоятельно она не может и та коляска, которую выдало нам государство, к сожалению, не подходит для нашей доченьки (совсем не держится спина, искривляется позвоночник, выпадает постоянно голова, которую Алиса поднять сама не в силах). А специальная модель, которую мы выбрали, могла бы обеспечить правильное положение тела, поддержку головы и позвоночника, что особенно важно при Алисином состоянии. Такая модель стоит очень дорого – 406 230 рублей, такую сумму нам не потянуть, ведь в семье работает только папа, а выплаты по инвалидности хватает только на расходники и лекарства для Алисы.

Наша семья обращается ко всем добродушным людям за помощью в приобретении комнатной кресло-коляски Hoggi Bongo Evolution 2 размера для Алисы.

Необходима ваша помощь в сборе средств 406 230 рублей!

июль 2024

Наш фонд помогает детям с тяжёлыми заболеваниями, с паллиативным статусом. Родители и врачи стараются делать всё необходимое, чтобы ребёнку было комфортно жить, несмотря на сложности со здоровьем. Но иногда требуется и наша помощь. Анастасия, мама Алисы Зайцевой попросила у фонда помощи для дочери.

«Моей Алисе 3 года, она долгожданный ребёнок и я очень ответственная мама. Всё время наблюдала у врачей, но так случилось, что дочь родилась с тяжёлым по разрешением ЦНС. Она не ходит, не говорит, я ухаживаю за ней и стараюсь создать ей максимально безболезненную жизнь. Но инфекция преследуют нас. Это бывают у тяжелобольных детей. Сейчас нам необходимо пройти курс лечения бактериофагом, из-за синегнойной инфекции. Этот препарат не входит в жизненно необходимый лекарства и его нужно покупать самим. Для нашей семьи это достаточно дорого. На курс нужно почти 40000 рублей, а необходимо каждый квартал в течение года проходить лечение. Без него Алисе будет трудно дышать. Прошу помочь в приобретении препарата. Для лечения дочери, на год требуется 160000 рублей

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

июнь 2024

К нам в фонд пришло письмо от томички Анастасии Зайцевой с просьбой помочь приобрести гастростомы-кнопочки для её дочери. Гастростома - это специальный клапан, который вставляется в животик ребёнка и через него поступает питание.

"Здравствуйте, меня зовут Анастасия, я - мама Зайцевой Алисы. Я знаю, что ваш фонд помогает и паллиативным детям. Моей доченьке 3 годика. Наша Алиса паллиативный ребёнок, у неё множественные нарушения развития. Она не может самостоятельно кушать и ей необходима низкопрофильная гастростомическая питательная трубка (гастростома). Государство нам предоставляет бесплатно гастростомы, но они с длинной трубочкой, которая мешает ребёнку при движении. Я очень боюсь, что Алиса может её выдернуть. А низкопрофильная гастростома – она просто как кнопочка в животике - очень удобная в уходе и ребёнку она не мешает. Гастростомы необходимо менять несколько раз в год, а одна гастростома - кнопочка стоит 27 тысяч рублей. В нашей семье нет материальной возможности их приобрести. Работает только папа Алисы и денег хватает только на самое необходимое. Я ухаживаю за ребёнком-инвалидом.

Не одна мама в мире не думает и не желает, чтобы у неё родился тяжелобольной ребёнок. Но так случилось в моей жизни, что Алиса родилась с тяжёлыми нарушениями. Я не оставила её в роддоме и не отдала в дом ребенка, а приняла её такой, какая есть. Обучилась уходу за ней и стараюсь сделать жизнь дочери комфортной и безопасной. Очень тяжело об этом рассказывать, но я учусь жить в этой трудной жизненной ситуации. У меня растёт старший сын, ему 10 лет. Он очень любит свою сестрёнку и помогает мне. Я надеюсь на вашу помощь и понимание."

Требуется 100 000 рублей на приобретение низкопрофильных гастростомических питательных трубок.