4 сентября 2026 г.

Максиму 11 лет, г. Томск

Диагноз - мышечная дистрофия Ульриха-Бетлема

Максиму срочно нужна помощь в оплате авиаперелета в федеральный центр г. Москва на операцию!

Необходима ваша помощь в сборе средств  60 000 рублей!

Обращение мамы:

"Здравствуйте! Прежде всего хочу сказать огромное спасибо всем за помошь! Год назад благодаря вам у нашего Максима появился откашливатель. Этот аппарат стал для него по-настоящему важной поддержкой: во время болезни аппарат помогает сыну справляться с кашлем и чувствовать себя спокойнее. Ваша помощь подарила Максиму стабильность и уверенность, а нашей семье — огромное облегчение. От всей души благодарим каждого, кто тогда протянул нам руку помощи! 🙏

Сейчас перед нами снова непростой этап. В августе Максим проходил лечение в стационаре Федерального центра им. Вельтищева в Москве. Врачи назначили операцию на 5 октября в отделении детской хирургии. Это важный шаг, и мы всей семьёй очень надеемся на хороший результат.

Но чтобы этот этап прошёл для Максима максимально бережно, нам нужно решить ещё одну сложную задачу — добраться до Москвы. Раньше мы ездили поездом: маршрут был нам знаком, и это казалось самым доступным вариантом. Однако сейчас такой путь стал небезопасным для Максима.

Дело в том, что в ночное время сыну тяжело находиться на аппарате НИВЛ. В поезде практически невозможно обеспечить правильный уход за маской и контуром, а дорога длится 2,5 дня — и особенно сложными оказываются ночи. Такая нагрузка — большой риск для здоровья Максима.

К сожалению, бесплатный проезд до места лечения нам не положен — только талоны на РЖД, но, как вы видите, они в нашем случае не решают проблему.

Кроме того, мы столкнулась с серьёзной финансовой нагрузкой. Недавняя поездка в августе, съём жилья в Москве для мужа 2 недели (папе приходится ездить с нами на длительные расстояния, потому что я уже не справляюсь с Максимом сама — он рослый мальчик), сборы в школу… Впереди — снова дорога в столицу. Каждая такая поездка — это не только билеты, но и целый список дополнительных расходов, которые сейчас нам очень непросто покрыть.

Мы искренне просим вашей поддержки в приобретении авиабилетов для Максима и меня как сопровождающего. Любая помощь станет для нашей семьи огромной опорой и даст возможность сосредоточиться на самом главном — на здоровье и восстановлении Максима.

Спасибо, что нам помогаете! Спасибо, что вы с нами!"

Необходима ваша помощь в сборе средств  60 000 рублей!

_______________________________________________________________________________

Февраль 2025 г.

В наш фонд обратилась мама Валерия из Томска с просьбой помочь её сыну Максиму

Нужна помощь в покупке откашливателя

Необходима ваша помощь в сборе средств  500 000 рублей!

Обращение мамы:

"Здравствуйте! Меня зовут Валерия, я - мама Максима, ему 9 лет. Мы живём в г. Томске. У нашего сына редкое неизлечимое генетическое заболевание, миодистрофия Ульриха – Бетлема, это редкое коварное заболевание, которое приводит к ослаблению всех мышц и дыхательной функции.

Наш Максим – долгожданный ребёнок. Несмотря на его тяжёлое заболевание, мы его очень любим и переживаем за его здоровье. Мы вкладываем много сил и денег на его реабилитацию.

Благодаря нашим усилиям, Максим стал ходить самостоятельно в 2,5 года, постоянно проходил и проходит ежедневную реабилитацию в домашних условиях и в центрах реабилитаций, посещает бассейн.

Но в 2023 году из-за прогрессирования заболевания Максим потерял ходьбу и пришлось сесть в инвалидное кресло. Мы все очень переживали этот момент.

Несмотря на эти трудности, Максим жизнерадостный и улыбчивый мальчик. Он увлекается компьютерными играми, программированием и музыкой, учится на "отлично" в общеобразовательной школе в 3 классе.

Наша семья так верит и ждёт, когда же появится генная терапия, которая поставит его на ноги. Но теперь главной нашей проблемой стало затруднённое дыхание, особенно при ОРЗ, которое возникает довольно часто из-за слабого иммунитета. Нам жизненно необходим откашливатель, чтобы сын мог легко дышать. Но стоимость его так высока, что нам просто не осилить покупку. А государство не выделяет средств на такие аппараты. Я ухаживаю за ребёнком, работает только папа. Денег хватает только на самое необходимое.

Я очень верю и надеюсь, что мой сын не останется без вашей помощи!"

Необходима ваша помощь в сборе средств  500 000 рублей!