Апрель 2025 г.

В наш фонд обратилась мама Алёна с просьбой о помощи для своего сына Трофима.

У Трофима тяжёлый сколиоз.

Нужна помощь в оплате операции и конструкции позвоночника в московской клинике, а также оплате проезда.

Необходима ваша помощь в сборе средств  4 352 600 рублей!

Не так часто в наш фонд обращаются родители с просьбой собрать несколько миллионов для проведения операции. Мы с вами единственная надежда на спасение ребёнка. 

Обращение мамы:

" Добрый день! Я, мама замечательного ребенка Дирина Трофима Родионовича 25.06.13г рождения из города Томска. В 2014 г. моему сыну поставили тяжелое наследственное заболевание Спинальная мышечная атрофия СМА 1-типа. Это заболевание характеризуется поражением центрально нервной системы с задержкой моторного развития, деформации грудной клетки из-за сколиоза, дыхательной недостаточностью с прогрессирующим характером. Трофим первый и долгожданный сын, родился в срок. И всё было вроде замечательно. Первый симптом, который я заметила появился в 3 месяца, когда сын не мог и не хотел поднимать голову. Но врачи успокоили. В 6 месяцев не смог сам сесть на попу. В 8 месяцев не мог ногами держать опору. Врачи в поликлинике сказали ничего страшного, мальчики развиваются позже. Назначили массажи, но ничего не помогало. Когда сыну исполнился год и ничего из физических активностей по возрасту он делать не мог. Мы решили обратиться в НИИ Медицинскую генетику города Томска. Там нам поставили диагноз СМА. Сказали что лечение от этого заболевания нет и он не доживет до двух лет и отправили домой. Мы этому, естественно, не поверили. И стали искать клиники и вышли на Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Альбрехта в г. Санкт - Петербурге. Там нам провели обследование и дали надежду. Мы повторили анализы в генетики г. Санкт - Петербурга. Так же нашли больницу в г. Колпино прошли обследование , в неврологическом отделении детской больницы №22 у Стрекаловой Светланы Абрамовны. Там нам сказали что изличиться не возможно, но поддерживающий курс лечения есть и рассказали как будет протекать заболевание. В 2020 году прошли полное обследование г. Москва в клинике ООО «ССМЦ№ 2»от Фонда «Семьи СМА, клиника СМА» здесь меня научили как пользоваться аппаратами , какие нужны и как обслуживать ребенка. В г. Томске открыли Центр паллиативной помощи, здесь наблюдаемся на данный момент. С 30.09.2020 года по суду стали ставить сыну препарат Спинраза. За это время сын подрос и стал крепче, ведь лекарство имеет накопительный эффект. Мой сын Трофим-отличник в школе. Он учится как все здоровые дети. Несмотря, на то что у сына слабые мышцы в руках он очень красиво пишет. Основные предметы он проходит на дому, а остальные в школе с классом. У него хороший английский, дипломы, участие в языковых конкурсах. Любит историю и знает всю карту мира. Лепит из пластилина, рисует, собирает и коллекционирует модельки самолетов, выжигает по дереву. Очень сильно любит плавать, мы часто с ним ходим в бассейн , где он с удовольствием плавает под водой и задерживает на долго дыхание. Трофим мечтает долго прожить и побывать на море. Я горжусь им.

Из-за того что заболевание имеет прогрессирующий характер, мышцы позвоночника очень слабые. С 2021 года у него появилось резкое ухудшение в позвоночнике, сколиоз и горб на спине. Это очень сильно затрудняет жизнь моему сыну. Плечи и таз находятся под углом друг к другу и ему невозможно нормально безболезненно лежать, сидеть , есть и передвигаться на коляске как раньше. Быстро стал уставать . С каждым годом данная деформация позвоночника продолжала ухудшаться и продолжает сейчас , приводит к еще большему уменьшению обЪему грудной клетки, нарушению дыхания. Помимо основного заболевания он вынужден носить постоянно корсет, в котором стало больно и тяжелого находиться целый день. Из-за искривления ему тяжело писать, лепить. Тяжело поднимать кружку, ложку. В 2023году мы с сыном обратились в Новосибирскую больницу НИИТО им. Я. Л. Цивьяна Минздрава России, но здесь нам сказали что делали нескольким таким деткам операции и все они умерли. Отговаривали от операции и сказали что не смогут нам помочь. И вот я нашла «Центр нейрохирургии доктора Бакланова А.Н. » Которая успешно проводит и занимается лечением СМА. В данном центре проводилось очень много операций таким детям. Все операции провели хорошо и дети живут теперь безболезненной и счастливой жизнью. Эта моя надежда. Доктор Бакланов А.Н. осматривал Трофима, все просмотрел наши результаты обследований и готов взять сына на операцию. Она позволит не только практически полностью выровнить позвоночник, а так же удерживать его в новом положении без корсета. Благодаря этому сыну будет легко сидеть, спать и заниматься своими делами без боли. Устранение негативного влияние на легкие и другие внутренние органы. Эта операция Трофиму очень нужна и незамедлительно, так как градус искривления достаточно уже большой. По мере взросления, набирания веса, позвоночник искривляется еще хуже. Грудная клетка сжимается и ему тяжело дышать. И жизнь его сокращается. Операция в клинике проводиться платно, но для моей семьи эта не подъемная сумма. Я сама сирота с детства и мне не кому помочь. Мне пришлось уволиться с работы и я не могу выйти на нее, так как постоянно должна ухаживать и находиться с сыном. Папа ребенка обеспечивает нас, но очень много уходит на реабилитацию и на оборудование сыну. Прошу вас, помочь моему сыну. Дать ему надежду на долгую и безболезненную жизнь. А так же радоваться и радовать меня, заниматься тем чем он хочет. Я прекрасно понимаю что сумма огромная,но возможно можно будет какую то часть собрать.Я обратилась в другие фонды, но получила отказ. Очень прошу вас помочь моему сыночку."