29 апреля 2026 г. 

Роме 4 года, г. Томск

Диагноз - Тяжёлый Комбинированный Иммунодефицит

Роману срочно нужна помощь в оплате обследований и консультаций в Москве, которые не входят в программу ОМС!

Необходима ваша помощь в сборе средств  100 000 рублей!

Обращение мамы:

"Здравствуйте. Меня зовут Ольга.

Ромочка, наш первый, очень долгожданный и всеми любимый ребёнок! 
Началось всё внезапно, в июле 2022 г. когда  Роме было 10 месяцев, он стал терять вес. Чтобы выяснить причину, нам было выписано направление на госпитализацию, когда мы приехали, в приёмном покое врач осмотрев нас, заметила, что у Ромы синий носогубный треугольник, померили сатурацию - 75 ! 
Нас сразу подняли наверх и подключили к кислороду.
Предварительный диагноз был порок сердца, но был исключен в этот же день на основании проведённых обследований.
Через сутки состояние ухудшилось и нас перевели в Детскую больницу №1 в отделение реанимации, где по КТ мы узнали, что у Ромы пневмоцистная пневмония и уже здесь был поставлен диагноз ТКИН (Тяжелый Комбинированный Иммунодефицит). 

Состояние продолжалось ухудшаться и заведующей реанимации было принято решение ввести Рому в медикаментозный сон и подключить к аппарату ИВЛ, так как состояние было крайне тяжелым, нам сказали, готовьтесь с самому худшему. 
Не описать словами, что пережила наша семья в тот момент, было очень много непонимания и слёз. Больше месяца Рома был в реанимации, пульс падал до 20 и поднимался до 300. Надеялись только на чудо и слава Богу оно произошло! 
Каждый день мы ездили в реанимацию, я хотела, чтобы наш сыночек знал, что мама и папа рядом и он должен бороться за жизнь. 

Когда наше состояние стабилизировалось нас экстренно отправили в Москву, в клинику Рогачева, чтобы там провести пересадку костного мозга. 
Бесконечные уколы и Круглосуточные системы таблетки нас готовили к пересадке в декабре 2022 г. была сделана пересадка костного мозга. В общей сложности мы провели в Рогачева 10 месяцев.

После выписки, врачи центра Дмитрия Рогачева рекомендовали нам приезжать на консультацию каждые 6 месяцев для прохождения обследований, которые не могут сделать в Томске. В течение трёх лет мы оплачивали всё сами, в том числе и перелёт. 

Болезнь внесла в нашу жизнь множество ограничений, нам категорически было запрещено посещать общественные места и стараться избегать контактов. 

После очередной консультации, врач гематолог разрешил посещать занятия в Реабилитационном Центре Аленка, это очень большая радость для нас.
Сейчас в Томске нам провели все нужные обследования и теперь нам необходимо лететь в центр Рогачева для дальнейших обследований и консультаций, которые не входят в программу ОМС. Это приблизительно около 100 тыс. руб., включая проживание. Но к сожалению в этот раз возникли финансовые трудности, и я обратилась в фонд за помощью. 
Для меня очень непривычно и неудобно просить помощь у посторонних людей, мы всегда справлялись своими силами, но к сожалению не в это раз. Я буду очень благодарна за помощь моему сыну."

Необходима ваша помощь в сборе средств  100 000 рублей!