• Диагноз: Нейробластома (опухоль забрюшинного пространства)
Краткая история

24.10.2017

«В 2015 году после того, как в Германии Софье сделали операцию, мы ещё месяц проходили обследование в Москве. Теперь каждые три месяца мы приезжаем в ОКБ на обследование. И каждый раз страшно: «А вдруг рецидив?»

Сонечка, она очень светлый и добрый человечек. Она с любым взрослым или ребёнком может найти общий язык. Очень добрая, отзывчивая, щедрая. За это время Соня подросла не визуально, а умом, стала рассудительной, любознательной. Бывает что-нибудь скажет, и удивляемся потом: откуда она это знает.

Софья научилась считать, учит стишки, знает все цвета. С буквами, конечно, ещё плоховато, но у нас всё впереди. Соня очень любит делать аппликации, клеить наклейки. У неё появилась подружка. Она дорожит их дружбой и часто вспоминает, как они играли.

А ещё в этом году на Новый год Сонечке Дед Мороз подарил котёнка. Она назвала его Барсик. Соня ухаживает за  ним: моет, расчёсывает, и даже катает в игрушечной коляске. »

С уважением, мама Сони, Настя.

Результаты очередного обследования в ОКБ показали наличие новообразования, и девочку срочно отправляют в Москву на дополнительное обследование, которое не входит в перечень бесплатных по ОМС и должно оплачиваться родителями. Мама воспитывает Соню одна и на внезапное обследование, проезд и проживание на время консультаций в Москве, у неё просто нет средств.  Всего требует 100 00 рублей.

Будем надеяться, что у Сони всё будет хорошо. А пока в наших силах помочь ей скорее пройти дополнительное обследование в Москве!

 

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________

17.09.2015

Сегодня нам пришли новости из Германии от мамы Софийки Ботаевой. Мама написала, что добрались до места они с Соней очень хорошо. В аэропорту г.Штутгарт их встретили волонтеры фонда "Подари жизнь" и сопроводили до больницы в г. Тюбинген. В течении недели Софии провели полное обследование, она сдала очень большое количество анализов, и 15 сентября немецкие врачи провели операцию по удалению опухоли. Операцию София перенесла удовлетворительно и сейчас восстанавливается

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________

01.07.2015

На днях к нам в фонд позвонила мама маленькой Софийки, Настя. Мы уже помогали девочке ранее и сейчас они должны были находится под наблюдением у местных врачей - Софья с мамой из села Усть-Бакчар, в Чаинском районе.

Дрожащим голосом Настя рассказала, что, к сожалению, опухоль в брюшной полости, которая должна была "рассосаться", начала внезапно расти. Их срочно направили в Томск в Областную детскую больницу. Мы поехали к ним в больницу...

Маленькая Софийка играет в кубики: составляет картинку из сказки Дюймовочка - ласточка летит в сказочную страну фей и эльфов. В страну, где нет слез, боли, болезней, только солнце, радость и море цветов. Хорошо там побывать!

Но жизнь иногда так несправедлива к детям... Маленький человечек даже не догадывается о том, что скоро её ждет сложнейшая операция, и только операция может решить: жить ли ей дальше в этом мире, обнимать ли ей по утрам мамочку... пить ли чай с молоком и "бублочкой" - так называет булочку Софийка, собирать ли кубики...

Софье всего полтора годика. Совсем крошечная девочка-дюймовочка с пронзительными голубыми глазками и таким сложным онкологическим диагнозом - нейробластома грудной полости. Опухоль появилась уже с рождения, причем в сложном для операционного лечения месте. При нейробластоме у детей раннего возраста применяют тактику наблюдения, так как часто к году опухоль рассасывается. Но Софийке не выпал "счастливый билет"... Опухоль стала активно расти, у девочки появилась температура, которую не сбить лекарствами.

В Москве был срочно собран консилиум врачей, который принял решение об операционном вмешательстве. Но, учитывая сложную локализацию опухоли и маленький возраст ребенка, было принято решение о проведении операции в германской клинике - опыт зарубежных врачей в этой области гораздо больше нашего.

Операция в зарубежной клинике платная. 80 000 евро. 5 000 000 рублей. Семья из села, мама воспитывает ребенка одна. 

Маленькой Софье на помощь пришел фонд "Подари жизнь" - они полностью оплатят операцию и трансфер до клиники и обратно.

Но перелет до Москвы и обратно, а также средства на проживание и питание на время операции в Германии (маме не предоставляется место в клинике), и на время прохождения химиотерапии после операции (в Москве), ложатся на плечи мамы. А это 220 000 рублей. 

20 000 рублей осталось еще от прошлого сбора, необходимо собрать помощь в размере 200 000 рублей. 

Мы просто не можем оставить Софийку в её беде! 

Поможем маленькой дюймовочке ВМЕСТЕ!

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

01.08.2014

Софии всего 11 месяцев. Она из Чаинского района, село Усть-Бакчар. Мама воспитывает её одна, без папы, помогает бабушка, которая души не чает во внучке и дочке, и сейчас очень переживает, что их нет рядом.

Еще во время беременности мама Софии, Анастасия, очень переживала за малышку, врачи ставили неутешительный диагноз – скорее всего,  ребёнок не будет ходить. Но мама верила, что всё будет хорошо, верила и молилась. Радости мамы не было предела, когда София родилась здоровой, диагнозы врачей не оправдались, молитвы были услышаны. Малышка очень быстро развивалась, всегда была спокойной, очень рано начала хохотать. У неё очень красивая и открытая улыбка, большие глаза и глубокий взгляд.

Месяц назад маленькая София приболела ОРЗ, мама сразу обратилась к врачу педиатру.  Рентген  легких выявил затемнение (пятно). Врачи немедленно отправили малышку с мамой в г. Томск, в Областную детскую больницу, где были сделаны дополнительные анализы, которые выявили, что это опухоль.  У мамы Софии был шок, она постоянно плакала, и не могла поверить, что это случилось с её дочкой.

Сейчас малышка вместе с мамой находится в гематологическом блоке ОКБ, где она сказала первое слово в своей жизни – «мама». К сожалению, диагноз подтвердился, у Софии – нейробластома. Малышке необходимо срочно лететь в Москву, где её ждет сложная операция по удалению опухоли и длительный курс химиотерапии.  Сама операция бесплатная, но на проезд и проживание Софии и её мамы в Москве во время лечения, а также на оплату некоторых медикаментов и процедур  требуется 150 000 рублей. Таких денег у молодой мамы из далекой деревни, воспитывающий ребенка в одиночку, просто нет. Давайте вместе поможем малышке! 

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________

 

Новости от 11.11.2014

Девочка с синими глазами и светлыми волосами, наша Софья Батаева, которая так полюбилась томичам, вернулась в Томск. В Москве девочке выполнено сложное оперативное вмешательство в объеме биопсии образования. По данным гистологии выявлена низкодифференцированная нейробластома. Это значит, что высока вероятность полного выздоровления без операционного вмешательства и химиотерапии.

Был проведен консилиум с целью принятия решения о дальнейшей тактике терапии. Учитывая возраст ребенка (менее 1 года), отсутствия жизнеугрожающих симптомов и молекулярно-генетических маркеров, принято решение о дальнейшем наблюдении пациента. Показаний к проведению специфической терапии пока нет.

Для дообследования Софийку с мамой отправили в лечебно-реабилитационный центр «Русское поле». По результатам проведенного обследования (МРТ органов брюшной полости, УЗИ ОБП, ЭХО КГ) данных о прогрессии заболевания нет.

В итоге, принято решение оставить ребенка под динамическим наблюдением педиатра, детского онколога, кардиолога и невролога по месту жительства.

Софийка с мамой вернулись домой в Подгорное. Через полтора месяца их ждут на проверку в ОКБ, а в апреле в Москве будет проведено контрольное обследование и на его основании выработана дальнейшая тактика лечения и наблюдения.

Собранных для Софии средств хватит и на поездку в ОКБ, и на поездку в Москву. Спасибо Всем, кто помог девочке и теперь у неё есть возможность беспрепятственно получать всю необходимую помощь.

Софийка уже научилась ходить, болтает потихоньку на своем тарабарском языке и всем улыбается своей солнечной улыбкой!

История помощи
Новости о ребенке
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных