9-летний Бунёдбек Нозимжонов стал первым ребенком из Узбекистана, пролеченным в Томском НИИ кардиологии с помощью благотворительного фонда. Мальчик и его мама Наргиза приехали в Томск из города Пахтаабада, что примерно в 400 км от Ташкента. Ребенок с рождения страдал нарушением ритма сердца, известного как синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта. Болезнь проявлялась приступами тахикардии — учащенного сердцебиения, болью и слабостью. Из-за этого мальчик не мог играть со сверстниками, гонять в футбол, бегать на речку купаться. Физические нагрузки ему были противопоказаны.
И газеты приносят пользу
Помочь Бунедбеку могла только дорогостоящая операция, которая его родным была недоступна: мальчик из многодетной семьи без большого достатка, его мама — медсестра в поликлинике, а папа берется за любую работу, чтобы прокормить ребят. Родителям только и оставалось, что по ночам с тревогой прислушивается к дыханию сына: все ли в порядке, бьется ли сердце. К счастью, Нозимжоновым помогли добрые люди. А случилось это так.
— Однажды мы решили разместить в прессе надежную и понятную информацию о том, какие есть благотворительные фонды и как здорово они помогают людям в беде, — рассказывает волонтер Благотворительного интернет-фонда «Помоги.Орг» в Узбекистане Гульбахор Абдуллаева. — Родители, которым помог фонд, дали интервью одной из популярных газет, у которой большая аудитория, особенно в отдаленных районах республики. Эта газета попала в руки Наргизы. Она взяла в редакции мои координаты, и мы начали нашу деятельность по помощи мальчику.
Первым делом, на сайте фонда pomogi.org появилась краткая информация о Бунедбеке. «В большом доме Нозимжоновых живет три семьи, два поколения. Взаимная поддержка, помощь и доброта по отношению к окружающим воспитывается в детях с малолетства. Уже сейчас Бунедбека не надо просить помочь с младшими братьями или отцу по хозяйству, мальчик всегда приходит на помощь. И в школе хорошо учится, и дома на него не нарадуются, хороший человек растет. Но Бунедбек сейчас растет очень быстро, и сердце уже не справляется с нагрузками, ему нужна помощь. Пожалуйста, помогите!»
Параллельно фонд подыскивал клинику, где могли бы вылечить ребенка.
— В Узбекистане хороших детских специалистов-аритмологов нет, но они есть в Томске, — рассказывает Гульбахор. — Там лучшие аритмологи. В ходе подготовки документов Бунедбека я познакомилась со многими материалами по клинике, и поэтому теперь мы будем рекомендовать ее как отличную альтернативу Питеру или Москве.
Как известно, российским детям высокотехнологичная дорогостоящая медицинская помощь предоставляется за счет бюджета, а вот дети, поживающие за пределами Российской Федерации, такой возможности не имеют. К счастью, средства для Бунедбека собрали быстро. В том числе и на авиабилеты.
Данные обследования мальчика прислали в Томский НИИ кардиологии для заочной консультации.
— Мы сразу передали их в наше отделение детской кардиологии, и его специалисты согласились, что ребенку необходимо дополнительное исследование и возможно — операция, — рассказывает менеджер по работе с регионами НИИ кардиологии СО РАМН, кандидат медицинских наук Виктория Савченко.
К здоровью — в пургу через горный перевал
На сайте pomogi.org постоянно обновлялась информация о текущем состоянии дел.
— Отправить семью в Томск удалось с большим трудом, — рассказывалось там. — Нозимжоновы из отдаленной области Узбекистана и, чтобы попасть в Ташкент, им надо ехать через высокий горный перевал, это единственная дорогая, связывающая их область с центром. А на перевале, это около 200 км по горной местности, уже второй день снег и пурга, и он закрыт для проезда. Пришлось подключить все возможности, чтобы мать и сына удалось вовремя отправить, но до сих пор не вериться, что они улетели. Мы молимся, чтобы у них все было хорошо.
А вот информация несколько дней спустя: «Бунедбеку уже сделали первое обследование, которое подтвердило наличие тахикардии и правильность выбранного метода лечения».
Наконец, день операции настал.
— Оперировал ребенка опытный аритмолог, врач отделения хирургического лечения нарушений ритма сердца Сергей Криволапов, — рассказывает врач Бунедбека, клинический ординатор отделения детской кардиологии Надежда Ершова. — Был использован высокотехнологичный метод радиочастотной аблации. Это малоинвазивное, щадящее вмешательство, когда аритмогенная зона «прижигается» с помощью электрода, вводимого в сердце через вену. Операция прошла успешно, и уже через несколько дней мальчик смог поехать домой. Теперь он будет жить, как все обычные здоровые дети.
После возвращения Нозимжоновых на родину, мы попросили Гульбахор связаться с ними и узнать, как дела. Вот, что она сообщила:
— Бунедбек чувствует себя хорошо, но у нас сейчас холода, пошел снег и поэтому мама пока оберегает его и не пускает в школу, но он берет задания на дом и хорошо занимается. Приступов нет, у него хорошее настроение, он стал намного активнее, несмотря на то, что с момента операции прошло еще чуть больше трех недель. Томских врачей вся семья вспоминает с огромной благодарностью.
14 апреля Бунедбеку исполнится 10 лет. Пожелаем ему, чтобы его будущий очень-очень долгий жизненный путь ничто не омрачало, и он прошел бы его с полной самоотдачей!
Российские дети высокотехнологичное дорогостоящее лечение получают за счет государства, а вот ребенку из Узбекистана помогли добрые люди.
«Лучше маленькая помощь, чем большое сочувствие...»
В этом убеждена Елена Петрова — учредитель одного из самых известных детских благотворительных фондов в Томске
Мы беседовали с Еленой о том, как сейчас живет фонд, и рассуждали о благотворительности в целом.
«Мои взгляды кардинально поменялись...»
— Еще несколько лет назад я считала, что благотворительность — это не для простых людей, а для богатых, у кого есть миллион-другой лишних денег, — вспоминает Елена. — И еще мне казалось, что все проблемы больных людей обязано решать государство. Мои взгляды кардинально поменялись, когда горе коснулось моей семьи — рак лимфатической системы обнаружили у любимой дочери Алены.
И тут все заботы легли на Елену: дорогие лекарства, обследование, очередь на государственную квоту по лечению. Болезни не ждут очереди, и Алену спасти не удалось. Елена же, пережив трагедию, не опустила руки, а стала действовать — активно и решительно. В 2007 году получила на руки документы на право заниматься благотворительностью. Тогда и появился Фонд имени Алены Петровой, призванный помогать детям с раком крови.
«Люди стали больше помогать...»
— Когда мы начали работать, столкнулись с некоторыми недоразумениями с людьми, — рассказывает Елена. — Бывало, что люди, не советуясь со мной или родителями, накупали мягкие игрушки, фрукты для детей, приходили в отделение, а их, конечно, не пускали, потому что гематологическое отделение — это закрытое отделение. И мягкие игрушки нашим ребятишкам противопоказаны. Получается, что человек хотел сделать доброе дело, а его не пустили или сказали, что его подарки не подходят. Естественно, у него оставался осадок, и он разочаровывался в благотворительной помощи.
Сейчас фонд известен, и люди охотно помогают, потому что знают, кому и на что пойдут средства, ведь всегда можно позвонить родителям ребенка и узнать, дошли ли деньги, или передать им лично в руки. В прошлом (заметьте, кризисном!) году Фонд им. Алены Петровой собрал для нужд больных ребятишек 3 миллиона 651 тысячу рублей — это в два раза больше, чем в предыдущем.
«Мы обеспечиваем только проживание...»
Фонд собирает средства преимущественно на проезд и проживание детей в других городах. Для ребятишек существует государственная квота на лечение, а проезд и проживание не оплачивается государством. Родители часто не в состоянии покрыть эти расходы, ведь консультации ребенку могут назначаться и несколько раз в год, а проходят они в Москве или Петербурге. Добраться туда с больными детьми можно только самолетом, потому что находиться несколько дней в поезде они не могут из-за ослабленного иммунитета.
— В 2008 — 2009 годах не было проблем с квотами, и все дети, которым было назначено лечение, получили государственную поддержку, — говорит Елена. — По деньгам это около 380 тысяч рублей на ребенка. Но мы все равно добавляем родителям средств — на дорогостоящие лекарства. За 2009 год родители, которые лечили ребенка в Петербурге, привезли мне чеков на сумму более 150 тысяч рублей. Кроме того, в прошлом году мы выиграли грант на проект «Мы не белые жирафы», направленный на социальную и психологическую помощь детям и родителям. Сейчас с ними работают профессиональные психологи и соцработники. Психолог приходит дважды в неделю в отделение и работает с мамами и детьми, и один раз мы встречаемся уже вне больницы — нам выделили помещение на Ленина, 8.
Создавая фонд имени своей дочери, Елена Петрова надеялась облегчить жизнь детям и родителям, попавшим в такую же беду. И встречает помощь — от тех, кто верит, что милосердие не зависит от доходов, и каждый из нас может вложить хоть 10 рублей в спасение самого ценного, что есть у маленького человека, — его жизни.
Контактное лицо для помощи детям — учредитель фонда Елена Алексеевна Петрова тел: 8-905-990-32-29.
Сейчас в гематологическом отделении ТОКБ наблюдаются 54 ребенка в возрасте от 3 месяцев до 18 лет.
Мы уже рассказывали историю Дениса Аленичкина из села Мельниково. Больному раком крови мальчику пересадили стволовые клетки. И теперь несколько раз в год они с мамой должны приезжать на консультации в Институт детской гематологии им. Р.М. Горбачевой (г. Санкт-Петербург). Деньги на дорогу и проживание — 200 тысяч рублей на год — им собрали уже почти полностью. Осталось совсем немного — около 18 тысяч рублей. Фонд имени Алены Петровой и родители Дениса говорят огромное спасибо всем, кто помогал ребенку и вносил свою лепту в его спасение.
А вы помогаете?
Наталья, 22 года, фотограф:
У меня пока нет капитала, чтобы заниматься благотворительностью в полном смысле слова. Тем, кто стоит на улицах — особенно здоровым людям, которые целыми днями просят подаяния, не подам принципиально. Был случай, когда дедушка какой-то сидел играл на гармошке, причем мороз дикий стоял — нельзя было мимо пройти. Ему, конечно, не жалко подать. Если стоят кубы для сбора денег для помощи больным детям — сколько смогу, положу. И я, и друзья — скидываемся. Это же дети, как не помочь!
Дмитрий, 47 лет, дизайнер:
Иногда по телевизору показывают больных детей, рассказывают о них. Если в магазине или аптеке встречается куб с этими фамилиями, то, сколько смогу, положу. Все-таки рассчитываю, что эти деньги пойдут на благое дело — на реальную помощь детям. Приятно видеть через некоторое время на экране того же ребенка, который идет на поправку.
Ольга, 23 года, служащая:
У меня лично возникает чувство жалости к больным детям и недоумения, почему им не помогает государство. Если в аптеке, например, стоит ящик — положу, сколько смогу, а вот переводить деньги на чей-то счет не буду. Недоверие возникает — вдруг деньги не дойдут до адресата и отправятся не на помощь ребенку, а кому-то в карман.
Зоя Леонидовна, 61 год, администратор:
Вещи, которые не использую, не ношу, я отдаю нуждающимся. Никогда не откажу, если просят кусок хлеба, у церкви милостыню подаю. Это, конечно, не глобальная помощь, но в меру своих возможностей помогаю. Кубы для помощи детям нечасто вижу, но когда попадаются — обязательно хоть «десятку» да положу.
А вывод?
Он очень прост: вроде бы и готовы мы чем-то поделиться да кроме ящичков в аптеках, не знаем, куда свою помощь и нести. Инфраструктуры милосердия, как верно замечено, в России нет. Ходить и переводить деньги на счета, честно говоря, некогда и не очень хочется. Вот была бы помощь адресной и попроще в воплощении... Фонд им. Алены Петровой развивается именно в этом направлении.
Каждый за себя?
А вы не хотели бы как-нибудь помочь Гаити? Мда... Жаль, что и «свои заботы» нас волнуют ничуть не больше.
Кажется, самая последняя мысль, которая приходит в голову россиянину, когда он видит жутчайшие кадры: «чем я могу помочь?». Между тем, по всему миру простые люди собирают пожертвования.
А мы что, черствые люди? И это тоже. Жизнь в нашей стране стоит так дешево, что даже самые страшные трагедии откликаются в наших душах пару-тройку дней, а потом либо вытесняются другой бедой, либо просто тонут в рутине повседневности. Мы всякого повидали, нас ничем не разжалобишь. В «Хромой Лошади» сгорели заживо люди, а мы говорим: «Богатеи пировали». Когда вдовам и сиротам «Курска» заплатили крупные суммы, то сразу пошли разговоры, что вот за других погибших, мол, столько не давали!
Мы считаем, что деньги все равно кто-то украдет или они не дойдут до адресатов, да и вообще — «кто бы лучше мне помог».
Каждый за себя. Горе становится горем, только если оно коснулось, не дай бог, лично тебя или твоих близких. Если горе прозвучит в российском масштабе, тебя даже могут по телевизору показать. Но будь готов к тому, что показывать долго не станут, волна сочувствия быстро схлынет, и тебе не поможет никто. Спасение утопающих — дело рук самих утопающих.
Но ведь есть простой человеческий порыв, есть потребность помочь тому, кто в беде. Я много с кем из знакомых об этом говорил. И таких, кому действительно на все наплевать, оказалось не так много, как я думал. Всё равно много, но и тех, кому чье-то горе небезразлично, тоже хватает. Однако никто из них так ни копейки никуда и не пожертвовал. Почему? Ответов два: не знаю, куда отдать деньги и не верю, что они дойдут до адресата.
А порыв — он и есть порыв. Если надо потратить кучу времени на поиск координат, на проверку надежности, на оформление бумаг, на дорогу туда-обратно и на прочую канитель — а времени всегда не хватает — то порыв и притухнуть может.
У нас нет инфраструктуры милосердия. Настоящей благотворительностью у нас занимаются люди негромкие в своих добрых делах. Они столько времени и сил тратят на больных детишек, но многие ли знают об этом? А ведь если бы узнали, может быть, и сами помогли бы.
Татьяна Алексеева
Источник: ГУБЕРНСКИЕ НОВОСТИ