15 февраля - День детей, больных раком. 

Региональное информационное агентство "Томск" побеседовало с руководителем фонда Еленой Алексеевной.  

Предлагаем Вашему вниманию статью: "Елена Петрова о семье, фонде, дорогих лекарствах и доброте томичей"

ТОМСК, 15 фев – РИА Томск. Благотворительный фонд имени Алены Петровой в 2015 году приступит к строительству реабилитационного центра: нынешние площади для подопечных фонда стали малы. Глава организации Елена Петрова накануне Дня детей, больных раком, рассказала РИА Томск о начале строительства, а также о том, почему она – врач-стоматолог – семь лет назад оставила профессию и занялась помощью больным детям.

Хороших стоматологов хватает, а благотворителей – нет

Международный день детей, больных раком (International Childhood Cancer Day), отмечают 15 февраля ежегодно многие страны. Эта дата впервые появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком.

Елена Петрова в 2007 году учредила фонд помощи детям с онкозаболеваниями, назвав его именем своей дочери Алены, которая в 2006 году трагически ушла из жизни после продолжительной болезни (рака крови). Во время лечения дочери Елена столкнулась с тем, что заболевание требует больших финансовых затрат, а в регионе отсутствует структура помощи семьям с такими детьми.

– Елена Алексеевна, отмечается ли в вашем фонде День детей, больных раком?

– Мы всегда его отмечаем, приходим в гематологическое отделение (Томской областной клинической больницы – ОКБ), поздравляем детей. В реабилитационном центре устраиваем большой праздник с развлечениями и клоунами. Это день, который показывает, что мы вместе и только вместе можем победить болезнь.

– Вы работали врачом-стоматологом, не пожалели, что несколько лет назад сменили стезю?

– Я отдала своей профессии зубного врача более 25 лет, я люблю ее и буду любить. Пожалела или нет? В первый год, когда было столько сложностей, много негатива, мне не раз хотелось все бросить и вернуться в свою профессию, чем погружаться в то, что ты еще не до конца знаешь и встречаешь в обществе только недопонимание.

Со временем я переборола все свои комплексы и сейчас, приходя в отделение, понимаю, что "мы в ответе за тех, кого приучили". Понимаешь, что у тебя получается делать то, что не получается у других. Хороших стоматологов в Томске хватает, а хороших ответственных благотворителей нет. Если ты можешь что-то сделать хорошее на этом пути, то ты должен это сделать.

Это не просто благотворительный фонд – это память о моем ребенке, которого я любила и бесконечно люблю. Потому что, когда ребенок умирает, он уходит из земной жизни, но навсегда селится в твоем сердце. Из всех детей, которым помогает Фонд, каждый год уходят четверо-пятеро, к которым привыкаешь и любишь их всем сердцем, но нужно найти силы, чтобы утешить родителей.

Самое страшное, что после потери ребенка родителям даже сложно дышать, и весь мир окрашен в черные краски. К сожалению, в нашем государстве складывается так, что люди не часто обращаются за психологической помощью, а таких программ как "Горевание", которая существует на Западе, у нас нет, этим занимаются только благотворительные фонды.

Я всегда говорю мамам (ушедших детей), что ты не можешь своего ребенка увидеть, пощупать и обнять, но можешь с ним поговорить. Он не ответит, но ты всегда знаешь, что он слышит. Жизнь конечна и никто из нас живущих на Земле здесь не останется, просто так получилось, что они ушли первыми. И нам нужно сделать немало хороших дел, пройти через какие-то муки, страдания, тревоги, чтобы встретиться с ними.

Наступают сложные времена

– Что-то сдвинулось с места в плане оказания медпомощи за эти годы, что вы занимаетесь благотворительностью?

– У меня ребенок заболел в 2004 году, поэтому в онкологии я уже 10 лет. За это время произошел колоссальный прогресс.

Раньше была проблема с квотами, в последние годы ее нет. Как только появляется необходимость посетить ребенку федеральный центр, тут же начинается работа. Единственное, что детям приходится ждать, когда освободятся места в клиниках Москвы, Санкт-Петербурга и Екатеринбурга, куда стекаются пациенты со всей России.

Раньше была проблема с множеством лекарств. Сейчас мы закупаем только те препараты, которые не входят в льготный федеральный список. В стационаре ОКБ стало больше коек, приобретается новое оборудование, руководство больницы всегда идет на встречу.

Большой плюс, что в 2015 году включится в работу радиологический каньон, который мы так долго ждали. На некоторые процедуры нам не придется отправлять детей в столицу.

За 2014 год мы (сотрудники фонда) собрали 13,8 миллиона рублей, из них около 7 миллионов ушло на адресную помощь детям, которые ездили на лечение в столичные города. Часть из этих средств потрачены на проекты, их у нас более 10.

Мы знаем, что не только лечение помогает ребенку выздороветь, но и социально-психологическая помощь. Поэтому наши психологи, логопеды, соцработники проводят огромную работу по восстановлению детей как в отделении больницы, так и в нашем реабилитационном центре "Аленка".

Сейчас наступают сложные времена. Мы не знаем, насколько финансирование будет обеспечено, но я надеюсь, что дети все равно будут в приоритете, все, что необходимо – будет поставляться, а до чего не дойдет государство, с этим помогут благотворительные фонды.

Дорогие лекарства

– Насколько ощутимым для вас стал рост цен на медикаменты, учитывая, что они и без того были дорогостоящими?

– Для нас это стало ощутимо. В основном мы покупаем противогрибковые препараты, которые стоят очень дорого, но они очень важны для ребенка. Есть отечественные аналоги, но они менее эффективны.

Например, одно из лекарств до кризиса стоило 72 тысячи, а сейчас – 98 тысяч. Скачок цены составил 25-30%, если раньше я бы могла три препарата купить, то сейчас два. Но это не значит, что дети останутся без помощи: ни один ребенок не останется без медикаментов и без обследования. Просто это будет сделано с большими трудностями.

Когда мы встаем на тропу войны, то с одной стороны у нас болезнь – наглая, беспощадная, со своей болью, а с другой стороны – мать с ребенком, врачи и мы, простые горожане, которые помогают ребенку выстоять.

– Как часто детям, больным раком требуется лечение за рубежом?

– Лечение за рубежом требуется очень немногим детям. Только тогда, когда нет способов помочь ребенку в России. У нас было двое таких детей: один прошел лечение в Израиле, а второй – в Финляндии. У них были очень сложные заболевания, и был официальный отказ, что в России им не помогут.

Сейчас эти ребятишки живы: у одного прошло два года после операции, у второго шесть лет. Это шанс, который им дали все томичи, и этот шанс им помог.

– Отдавая так много внимания другим детям и работе в фонде, хватает ли сил на своих детей?

– Конечно, находишь в себе силы и на семью. Сын у меня уже взрослый, ему 30 лет, в прошлом году он женился. Дочери Злате семь лет, в этом году она идет в первый класс.

Злата, которая родилась после Алены, является неким энерджайзером, который вдохнул в меня новую жизнь, дал возможность дышать. Когда открывается дверь и тебя встречает на пороге твой человечек – это прекрасно. Ведь самое страшное для матери, потерявшей ребенка, когда приходишь домой, а тебя встречает пустота…

Новый дом

– В прошлом году вы купили участок земли, на котором планировали строить  здание реабилитационного центра на 300 "квадратов". На какой стадии эти планы сейчас?

– В этом году мы приступаем к строительству. Фирма АО "Транснефть – Центральная Сибирь" перечислила нам первый транш – 5 миллионов рублей. На эти деньги мы рассчитываем начать первоначальные этапы строительства, затем подключим и других спонсоров. Я надеюсь, что года через два мы сможем переехать в новый реабилитационный центр, который будет отвечать всем нашим требованиям.

Сейчас мы занимаем площади на улице Мичурина, здесь места маловато и все комнаты проходные. Детям (с онкологическими заболеваниями) очень важно быть на улице, играть с песком, но в силу сниженного иммунитета они не могут играть на обычной детской площадке: им нужен особенный песок.

Именно там – в новом доме – мы хотим создать условия, чтобы они могли погулять. Будет оборудована площадка с закрытыми навесами. Я уже представляю, как хорошо будет!

Единственная сложность, что мы вошли в строительство как раз в условиях кризиса, но мы должны быть благодарны тем, кто дал нам деньги на первые шаги. Дорогу осилит идущий, когда ты идешь по ней, много людей могут к тебе присоединиться. А если сидеть в сторонке, ты так и будешь сидеть один.

Хочется пожелать всем томичам, чтобы в такое непростое время они нашли в себе силы помочь ближнему. Не бывает помощи большой или маленькой – либо она есть, либо ее нет. Беда не выбирает, куда она постучится, она просто врывается в жизнь и делит ее на две половинки – до и после. Очень важно, чтобы в борьбе с болезнью была не только мать с врачами, но и мы, простые люди. Сколько ты добра отдал, столько добра тебе вернется!

Материал подготовлен журналистом РИА Томск Ольгой Треповой