Европейский регистр доноров костного мозга находится в г. Биркенфельд, Германия. Европейский регистр доноров — это компьютерная база данных на 300 тыс. человек, которые сдали кровь на анализ и выразили желание стать донорами костного мозга. Обследование каждого потенциального донора обходится в 500 евро. Регистр в 300 тыс. доноров — это, таким образом, капитал в 150 млн евро.
Врачи со всего мира присылают сюда, в Биркенфельд, кровь своих пациентов, и задача регистра заключается в том, чтобы найти в своей базе данных донора, чья ДНК совпадала бы с ДНК пациента, нуждающегося в трансплантации. В 90% случаев донор находится. В 2006 году этот регистр нашёл доноров для 268 пациентов. Сам по себе каждый такой поиск обходится в 5000 евро. И ещё в 10 тыс. евро обходится собственно забор донорского костного мозга.
Регистр — это некоммерческая организация с оборотом 10 млн. евро в год. Тут работают 42 человека плюс волонтёры. Регистр, кажется, занимает самое большое, если не считать кирхи, здание в крохотном городке. На этом здании — во весь брандмауэр — портрет улыбающегося молодого человека, имя которого носит регистр — Штефан Морш.
Штефан Морф заболел раком крови в 1983 году. Регистры доноров костного мозга тогда ещё только создавались, и Штефану Моршу долго не могли найти донора. Наконец, донора нашли в Канаде, и 31 июля 1984 года сделали трансплантацию. 17 декабря 1984 года Штефан Морш умер от пневмании. До сих пор некоторые люди, перенесшие трансплантацию костного мозга, умирают от осложнений. Без трансплантации умирали бы все.
В конце жизни Штефан Морш мечтал создать регистр доноров. После смерти Штефана регистр создали его родители Эмиль и Хельтруда. А координацией поиска доноров в регистре имени Штефана Морша заведует его сестра Сюзанна. Ей было девять лет, когда Штефан умер.
В компьютере с базой данный доноров нет никаких имён, только бар-коды. Никто, кроме координатора поиска, не может узнать, что за люди скрываются за этими ба-кодами.
Донор должен быть всегда готовым к жертвам ради пациента. Например, был случай, когда донор — простой служащий, целый год собирался с семьёй в отпуск, копил деньги, заказывал гостиницу, прилетел на Канары, вышел из аэропорта, и тут ему позвонили и сказали, что он подошёл и ему нужно немедленно вернуться в Германию. И он посадил семью в такси, купил билет на самолёт, вернулся в Германию, остался без отпуска.
Именно поэтому забор костного мозга стоит 10 тыс. евро. Мы должны оплатить проезд донора, госпитализацию, обследование и, главное, страховку. Прежде чем забирать костный мозг, доктор разговаривает с донором приблизительно четыре часа. Донор должен знать, что есть два способа забора костного мозга. Что можно специальными препаратами выгнать стволовые клетки в кровь. Тогда просто возьмут кровь из вены, но несколько дней будет ощущение, что болен гриппом. Ещё есть неподтверждённая гипотеза, будто искусственно спровоцированный выброс стволовых клеток в кровь может стать причиной рака крови у самого донора. Это маловероятная гипотеза, но донор должен о ней знать. Донор должен знать, что есть другой способ. Можно взять пункцию из тазовых костей. Это операция под общим наркозом. В этом случае донору много раз колют иголкой в тазовые кости. Потом ещё несколько дней тазовые кости мягкие и болят. К тому же общий наркоз опасен сам по себе, например, для людей со слабым сердцем.
Делать полное типирование всем потенциальным донорам невозможно. Это было бы слишком дорого. Регистр не смог бы существовать. Доноров типируют частично. Когда приходит анализ крови пациента, компьютер выдаёт, что, например, пятьдесят доноров могут подойти. Это как в лотерее, когда совпадает серия, но нужно ещё, чтобы совпал номер. Потом начинается по очереди проверка всех доноров, у которых совпала «серия». Обычно требуется восемь-двенадцать проверок, чтобы совпал и «номер».
Подготовка к трансплантации костного мозга пациенту заключается в том, что пациента помещают в стерильный бокс и при помощи химических препаратов убивают в его организме все клетки костного мозга. Входить в бокс могут только врач и мама, и то одевшись в стерильную одежду. Ребёнок без костного мозга совершенно не имеет иммунитета, любая болезнь для него смертельна. А сама трансплантация — это просто укол, донорский костный мозг вводят иглой в вену. Но если не провести трансплантацию вовремя, ребёнок умрёт. Запущенный процесс уничтожения его собственного костного мозга нельзя остановить и нельзя повернуть вспять.
По материалам статьи «Правила курьера», журнал «Вместе», №2 (4), 2008 г.