Итоги круглого стола, посвященного проблемам детской онкологии в Томской области

Фонд имени Алёны Петровой в рамках проекта «Проводник» при поддержке Департамента здравоохранения Томской области 27 августа 2015 года провел круглый стол на тему: «Государственные меры поддержки семей, имеющих детей-инвалидов с онкогематологическими заболеваниями: состояние, проблемы, перспективы развития».

Встреча за круглым столом проводится уже четвертый год, первая прошла в феврале 2012 года. Именно тогда было положено начало диалогу между государственными структурами и семьями с детьми с онкозаболеваниями. Круглый стол в 2012 году показал свою важность и значимость как для государственных учреждений, так и для семей, имеющих детей-инвалидов. Поэтому было принято решение проводить его каждый год. 

В этом году в мероприятии приняли участие многие государственные структуры: Департамент здравоохранения, Департамент социальной защиты населения Томской области, Главное бюро медико-социальной экспертизы по Томской области, Отделение Пенсионного фонда РФ по Томской области, Центр психолого - медико - социального сопровождения, МБУ психолого - медико - педагогической комиссии. Ну и конечно, на круглом столе присутствовали родители детей с онкозаболеваниями и руководитель Детского фонда им. Алены Петровой Петрова Елена Алексеевна.

На встрече активно обсуждались наиболее острые вопросы, накопившиеся за год: механизм оформления направлений в федеральные центры на обследования и консультации, процесс выдачи квот на получения высокотехнологичной медицинской помощи в крупных онкологических центрах страны. А также родителей интересовал вопрос о компенсации затрат на авиаперелет для детей – инвалидов с онкозаболеваниями до места лечения (обследования, консультации) в медицинские организации, находящиеся за пределами Томской области. Были затронуты вопросы и о новых подходах к определению инвалидности, об организации обучения детей – инвалидов на дому, дистанционно и в медицинских организациях. Директор психолого - медико - педагогической комиссии детально описала деятельность своей организации. Представители  Томского отделения Пенсионного фонда РФ рассказали о новом электронном сервисе «личный кабинет застрахованного лица» и преимуществах его использования. Было упомянуто об изменениях пенсионного законодательства с 01.01.2015 года.

В конце встречи всем родителям и представителям государственных структур была выдана социально – правовая брошюра «Проводник», изданная в рамках президентского гранта.

Встреча оказалась продуктивной для всех присутствующих. Родители получили развёрнутые ответы на все наболевшие вопросы, а также узнали прямые контакты специалистов из различных департаментов. Представители Департаментов смогли выявить те «болевые точки», в которых необходимы доработки.

В целом круглый стол показал, что государство старается изменить ситуацию в области детской онкологии в лучшую сторону. Но полностью покрыть все затраты по лечению и реабилитации детей с онкологическими заболеваниями оно пока не может. Поэтому, по-прежнему, благотворительные фонды играют важную роль в оказании помощи семьям с детьми с онкологическими заболеваниями. Так, за 8 лет Детским фондом им. Алены Петровой оказана помощь 138 семьям более чем на 80 млн. рублей.