Для семьи, в которой ребёнок проходит лечение любого заболевания, как и онкологического, важна осведомленность родителей о своих правах и гарантиях. В Фонд зачастую приходят родители с просьбами помочь разобраться в разных вопросах такого рода. Вот, например, в феврале 2016 г. была введена поправка в Закон Томской области, которая должна была облегчить оформление уже существовавшей выплаты авиаперелёта для детей с онкозаболеваниями  до места лечения (http://www.fond-alena.ru/fond/news/14968).  То есть в нашем регионе, родители, чьи дети направлены врачами в Федеральные центры могут бесплатно летать в Москву, Санкт-Петербург и др. на консультацию, диагностику, операции до места лечения и обратно, если ребёнок имеет статус «ребенок-инвалид». Но каждый раз, когда родители идут оформлять эту выплату становится ясно, чтобы что-то получить, нужно изрядно потрудиться, иногда сверх надобности. О причинах этого можно рассуждать невозможно долго, от чего становится невозможно грустно: то специалист социальной защиты не доглядит в закон, отправив родителя «во свояси», то родитель не донесёт необходимую бумажку, то специалист предлагает оформить другую льготу ссылаясь на отсутствие установленной льготы, то при сборе документов терапевт в поликлинике отказывается выдавать направление, то в Федеральном центре какие-то бумаги не выдали или планировали сделать обследование, а провели консультацию… Удивительно, но исключительно редкой является ситуация, когда родитель больного ребёнка отправился, написал заявление на выплату, и в последующем получил её в установленный законом срок. Обычно процесс оформления и выяснения различных обстоятельств ситуации занимает достаточно большое количество времени, отнимая силы родителей и специалистов. Ведь так не должно быть! Становится жаль, что отличные идеи, при превращении в жизнь, работают не всегда хорошо, запинаясь о шквал бюрократических проволочек и пресловутый «человеческий фактор».

Социальный работник 

Алевтина Полякова