Путешествие костного мозга — от немецкого донора к российскому пациенту.
Большинство российских детей, которым требуется пересадка костного мозга, получают его от доноров из Германии. Корреспондент "РР" выяснил, как русские и немцы становятся братьями по крови и чего это стоит обеим сторонам.
Анна Рудницкая
9 марта 2010, №9 (137)
Минус десять дней, минус пять, минус сутки. С момента принятия решения о трансплантации вплоть до начала операции в жизни ребенка идет обратный отсчет.
В «день икс» молодая женщина в джинсах и дубленке с небольшой сумкой через плечо, пройдя по «зеленому коридору» в столичном аэропорту Шереметьево-2, с облегчением вздыхает. С этой сумки она не спускала глаз несколько часов — с тех пор как положила в нее три прозрачных пакетика с кровью в клинике немецкого города Гамельна. Женщина чувствует себя сказочным Иваном-царевичем — только в ее руках ларчик с жизнью, а не со смертью. И не Кощея Бессмертного, а ребенка, одиннадцатилетнего мальчика, который лежит в стерильном боксе Российской детской клинической больницы (РДКБ). Там через капельницы ему в вену вводят препараты, которые не лечат, а убивают. Убивают его костный мозг и подавляют иммунитет. Это необходимо, чтобы трансплантация прошла успешно. Но это же делает пациента полностью беззащитным. Спасти его теперь могут только эти три прозрачных пакетика — костный мозг неизвестного человека из Германии.
С момента забора крови у донора до трансплантации должно пройти не больше 72 часов: потом клетки кост­ного мозга погибают. Если молодая женщина в джинсах и дубленке не приедет вовремя и костный мозг в ее сумке погибнет, мальчик умрет.
В «день икс» женщина входит в больницу, отдает врачу маленькую серую сумку, кровь готовят для переливания — и отсчет жизни мальчика начинается заново.
Минус семь лет. Марина Игоревна
Трансплантация костного мозга от неродственного донора, особенно в российских условиях, похожа на вестерн с элементами триллера. И фантастики.
Лучше всех с этими приключениями знакома Марина Персианцева, врач отделения трансплантации костного мозга. Она называет себя международным контрабандистом со стажем. На ее счету около 80 поездок: в Германию, Италию, Израиль, Японию… Когда семь лет назад неродственные трансплантации в РДКБ стали относительно регулярными — по несколько десятков операций в год, — именно она взяла на себя всю работу по поиску доноров, координации усилий с международными донорскими регистрами, а заодно и обязанности курьера. Благодаря учебе в Америке она хорошо знает английский, понимает немецкий, имеет опыт путешественника.
— А еще я способна оказывать психологическое воздействие, — смеясь говорит Марина. — В том смысле, что если мне что-то надо, то у окружающих нет шанса отвертеться.
В работе курьера это — ценное качество. Однажды Марина должна была лететь из Франкфурта, где из-за снегопада были отменены все рейсы на ближайшие сутки. В соседних аэропортах — то же самое. Марина объяснила ситуацию сначала сотрудникам аэропорта, потом пилотам самолета. В результате борт вылетел — единственный за два дня. Со 148 пассажирами на борту.
— Мне приходилось ездить на «скорой» и даже на пожарной машине через пол-Европы, объясняться с таможенниками, пограничниками и пилотами… И это во многом изменило мое мироощущение, — говорит Марина, и голос у нее вдруг начинает дрожать. — Я обнаружила, что человечество — это не агрессивная злобная масса, а большое теплое содружество людей, где тебя всегда поймут и пойдут навстречу. И если ты объясняешь, что везешь кровь, которая спасет ребенка, люди, которые видят тебя первый раз в жизни, принимают рискованные решения и стараются сделать все возможное, чтобы помочь тебе и этому ребенку.
Кроме пробирок с кровью Персианцева иногда везет с собой детские рисунки — подарок донору. А назад — игрушки и конфеты. В ближайшие два года с момента трансплантации у ребенка и его спасителя нет шансов узнать друг друга. Предписывая анонимность, закон защищает донора от возможных притязаний пациента или его родственников в случае, если понадобится повторная трансплантация. Но через два года донор и реципиент могут увидеться. Немецкий Фонд Штефана Морша, который помогает врачам в РДКБ искать доноров в международном регистре, устраивает такие встречи регулярно.
— Я была на одной из них. Что вам сказать? Такой силы эмоции я до этого испытывала, наверное, единственный раз в жизни — когда у меня родилась дочка… Это — три дня бесконечных слез. Приехал мальчик из России, худенький, светлый. Заходит в зал женщина, которая была его донором. Полная, лет сорока. И вдруг я вижу, что они похожи, как мать и сын. Почему-то раньше мне не приходила в голову эта простая мысль: если у людей настолько совпадают генетические параметры, что их костный мозг можно пересаживать друг другу, то они могут быть похожи и внешне! Представляете?..
Глаза Марины снова блестят. У врачей отделения трансплантации маленькая, как и везде, зарплата и нет соцпакета, но в качестве бонуса им достается особый взгляд на мир — как на разумно устроенное место, где в любви и согласии живут люди-братья, всегда готовые помочь друг другу. И где смертельная болезнь — это одновременно шанс найти в огромном чужом мире человека, который похож на тебя, как бывают похожи мать и сын.
Минус семь дней. Нина и Ростик
В Российской детской клинической больнице тридцать отделений, в каждом несколько десятков детей. Они родом из разных мест, у них разные диагнозы, жизненные обстоятельства и медицинские прогнозы. Но есть кое-что общее: до того, как попасть сюда, почти каждый из них долго и безуспешно лечился у себя дома, часто — не от того, от чего нужно.
Выписываясь отсюда, родители этих детей больше никогда не жалуются на жизнь, потому что все самое страшное в их жизни уже позади.
Одиннадцатилетний Ростислав Попенко из городка Лагань в Калмыкии заболел год назад. После банальной ОРВИ он на сутки впал в кому, провел пять дней в реанимации, потом еще неделю на больничной койке, вернулся домой, но так и не поправился. В Элисте ему сначала поставили диагноз «панкреатит», и мама Нина, школьная учительница, долго не могла понять, почему из-за рядовой болезни лицо ее мальчика стало серым, нос заост­рился, а сам он начал терять в весе. Потом стал портиться характер: из общительного и улыбчивого Ростик стал замкнутым, нервным и раздражительным.
Заподозрив неладное, врачи отправили мальчика в Волгоград сделать томограмму мозга. Там исключили опухоль, но поставить диагноз так и не смогли. С результатами томографии папа Роман поехал в Москву и стал просто ходить по врачам и показывать историю болезни сына. Наконец с помощью очередных знакомых он добрался до РДКБ, где врачи впервые произнесли слово «адренолейкодистрофия» — редкое генетическое заболевание, в результате которого поражается белое вещество головного мозга и которое в изданных еще несколько лет назад медицинских справочниках называется
смертельным.
— Летом Ростик уже лежал в больнице в Элисте, но там не было возможности сделать необходимые анализы, и мы передавали пробирки с кровью автобусами в Москву. Здесь все родственники были задействованы: возили, передавали, получали результаты… Фактически диагноз нам поставили заочно. Потом было два консилиума — уже когда мы выбили квоту в РДКБ и оказались здесь. Первый консилиум решил, что нужна трансплантация костного мозга. Начали искать донора. Но пока искали, состояние Ростика ухудшилось. Ножки стали запле­таться, короткая память пострадала… И врачи мне сказали: может быть, не надо мучить ребенка, а вы просто заберете его домой и проведете несколько месяцев вместе, отдохнете сами и ему дадите дожить свою жизнь не в больнице…
Нина смахивает с глаз слезы. После второго консилиума врачи объяснили ей, что трансплантация костного мозга — трудная операция с не до конца прогнозируемым результатом, что клетки могут отторгаться, что даже если она пройдет успешно, ее сын все равно может остаться инвалидом…
— Но если есть хоть какой-то шанс спасти ребенка, как мама может от него отказаться? — спрашивает меня Нина.
В общем, второй консилиум, несмотря на появившиеся противопоказания, решил все же продолжать искать донора для Ростика. Дата операции была назначена через четыре месяца после поступления мальчика в РДКБ.
Минус три дня. Сюзанна
Крошечный немецкий городок Биркенфельд в земле Рейнланд-Пфальц. Восемь тысяч жителей, один таксист, точнее таксистка. На фасаде единственного большого здания выложен мозаикой портрет улыбающегося молодого человека. Его имя — Штефан Морш. Организация, которая находится в этом здании, называется Благотворительный фонд имени Штефана Морша. Здесь ищут доноров почти всем российским детям, которым нужна трансплантация костного мозга.
Штефан Морш заболел раком крови — хроническим миелоидным лейкозом — в 1983 году. Трансплантацию костного мозга тогда только-только начинали делать, Штефан был то ли вторым, то ли третьим подобным пациентом в мире. Но его «пакетик с кровью» пришел слишком поздно. Регистра потенциальных доноров костного мозга в Германии тогда еще не существовало, такие регистры только создавались. Штефана прооперировали, но спасти его не удалось, он умер от послеоперационных осложнений.
Он увлекался компьютерами и в завещании написал, что хотел бы, чтобы была создана компьютерная база данных о людях, которые готовы стать донорами. Эту базу после смерти Штефана начали создавать его родители, основав фонд имени своего сына. Поиском доноров для детей из России в Фонде Штефана Морша занимается Сюзанна Морш, его сестра. Когда Штефан умер, ей было девять лет. А сейчас она сидит в кресле перед компьютером, отвечая на письма Марины Персианцевой и поминутно отвлекаясь на четырехлетнего сына.
Марина просит Сюзанну провести предварительный поиск доноров для очередного ребенка из РДКБ. «Настя… — читает Сюзанна написанное латиницей имя пациентки. — Это Анаса… Анастасия, да?» За семь лет, что фонд работает с РДКБ, Сюзанна выучила русские имена. Пациентам из России ее работа ничего не стоит: родители больных детей или спонсоры платят только за анализы крови, которые делают нескольким потенциальным донорам, за проезд выбранного донора к месту забора крови и за его страховку. Если донор — немец, то расходы составляют около 15 тысяч евро. Это — те затраты, которые фонд не может взять на себя.
— Если мы будем оплачивать все расходы на каждого ребенка из России, мы просто закроемся через два месяца, — говорит Сюзанна. — Хотя я знаю, что ситуация у многих пациентов очень непростая. Я иногда получаю письма от родителей, которые просят начать поиск донора и говорят, что они скоро продадут дом или квартиру и найдут деньги…
Предварительный поиск — это просто работа с базой данных. Сюзанна вводит присланные Мариной результаты типирования крови пациента и получает из Международного регистра список потенциальных доноров. Там нет имен, только страна проживания, пол и возраст. Для девочки по имени Настя список оказался длиной в целую страницу, больше ста человек. Но бывает и так, что компьютер выдает всего двух или трех человек. Это означает, что поиск конкретного донора, скорее всего, будет долгим: совпадение по основным показателям еще не означает полной совместимости.
Иногда — примерно в десяти процентах случаев — поиск не выдает ни одного результата. Если такое слу­чается в Германии, то фонд, как правило, организует акции по привлечению новых доноров из числа родных, знакомых, соседей того пациента, которому понадобилась трансплантация. Если же такое происходит в России… Тогда врачи и родные ждут, надеются и повторяют поиск снова и снова.
Из списка в сто с лишним человек Сюзанна теперь выберет нескольких наиболее подходящих. Мужчины лучше женщин, а молодые и не имевшие беременностей женщины лучше тех, у кого есть дети. Еще Сюзанна любит, если в списке есть немцы.
— Потому что они дешевые, — объясняет она. — Активация донора в Великобритании обходится почти в два раза дороже, чем в Германии, в США — в полтора. И еще наши доноры надежные. Если человек есть в регистре, это почти всегда означает, что с ним действительно можно связаться и что он сознательно давал свои данные. А это значит, что он не откажется.
Почему среди доноров для российских детей так много немцев? Марина Персианцева думает, что это — из-за двух мировых войн, в результате которых наши народы так сильно перемешались, что генетически стали похожи. Сюзанна возражает:
— Вряд ли. Просто немцев вообще много в междуна­родном регистре: почти четыре миллиона из двена­д­цати. Потому что мы начинали эту работу одними из первых, еще в конце 1980-х. И вторая причина — в качестве регистра.
— Какой шанс у каждого потенциального донора, что он действительно кому-то понадобится?
Сюзанна пожимает плечами и смеется:
— Я зарегистрировалась 15 лет назад, а меня до сих пор никто не хочет! И дальше будет только хуже, потому что я старею, потому что у меня была беременность… Идеальный донор — восемнадцатилетний физически здоровый парень…
— А человек из России может стать донором для пациента в Германии?
— Теоретически да. Но практически это невозможно. Несколько раз у меня в поиске выскакивал донор из российского регистра, но при попытке связаться с ним возникали какие-то непреодолимые сложности… То есть до сих пор такого случая не было.
Впрочем, несколько российских граждан все же нашли возможность обойти сложности и зарегистрироваться в реально действующем регистре. Это — врачи отделения трансплантации костного мозга РДКБ, в том числе Марина Персианцева. Они занесены в регистр Благотворительного фонда имени Штефана Морша и в случае необходимости готовы приехать в Германию. В любой момент.
Минус два дня. Кристина
Двое из надежных немецких доноров полусидят-полулежат на кушетках в здании фонда, похожем на поликлинику. Руки у них раскинуты в стороны, а из вен торчат трубочки, тянущиеся к двум прозрачным пакетикам: в одном жидкость бесцветная, а другом красная. В одном — вещество, которое стимулирует выход стволовых клеток из костного мозга в периферическую кровь, в другом — сама кровь с этими самыми клетками, забираемая из вены. Прошел час с начала процедуры, и пока кровь тихонько булькает на дне пакетика, заполняя его меньше чем на четверть. Но лаборатория в соседнем кабинете уже начала считать, сколько стволовых клеток там содержится: именно они необходимы для трансплантации. Клеток — а значит, и крови — нужно много. Доноры проведут на этой кушетке несколько часов.
Доктор Ангелика Химмель надевает на меня белый халат и говорит, что я могу поговорить только с одной из двух женщин на кушетках — той, что слева. Вторая женщина — «клиент» другого регистра, и я не имею права задавать ей вопросы, не получив особого разрешения. Доктор Ангелика, как и все люди, работающие в регистрах костного мозга, заботятся не о благе пациентов, которым нужна трансплантация, — они заботятся о благе доноров. От того, насколько хорошо они будут оберегать их интересы, зависит, в том числе, и то, сколько людей будут готовы рискнуть здоровьем, чтобы спасти незнакомого человека.
Женщина на кушетке слева просит не писать ее настоящего имени, поэтому назовем ее Кристиной. Ей 29 лет, она учительница, живет с мужем в совсем маленьком, еще меньше Биркенфельда, городке недалеко отсюда. У нее детский румянец на щеках, мягкая улыбка и очень знакомые черты лица. Где-нибудь на московской улице никто не распознал бы в ней немку — она кажется совсем своей.
Я спрашиваю Кристину, почему она решила стать донором.
— Я зарегистрировалась еще десять лет назад, когда заболел мальчик в нашей школе. Тогда многие в нашем городе сдали кровь. Но в результате ему нашли донора в Австралии.
— И что вы почувствовали, когда вам позвонили и сказали, что вы подошли для кого-то?
— Они сначала позвонили моим родителям, потому что десять лет назад я еще жила с ними. И родители сказали: это какая-то ошибка. Потом они вспомнили, что вроде бы что-то такое было… Они немного нервничали, конечно. А я… Я тоже немного нервничала. Но когда тебе звонят, это еще не значит, что ты обязательно станешь донором. Шансы примерно три из десяти. Потому что, когда ты регистрируешься, делают не все анализы. Если ты подходишь по нескольким параметрам, потом тебя проверяют на все остальные. Так что у меня было время привыкнуть…
Кристине ободряюще улыбается муж, такой же румяный и спокойный. Муж не зарегистрирован в списке потенциальных доноров, а когда я спрашиваю его, не возникло ли у него такого желания, он отвечает:
— Раньше я вообще об этом не думал. А теперь вот задал себе такой вопрос и пришел к выводу, что, наверное, все-таки не смог бы.
Я рассказываю Кристине, что около восьмидесяти процентов российских детей, которым нужна трансплантация костного мозга, получают его от доноров из Германии, и спрашиваю, имеет ли для нее значение, куда и кому отправится ее кровь. Она качает головой:
— Нет. Все равно. Хотя… Наверное, я хотела бы знать, в какую страну. Мой дедушка родом из Польши. Наверное, во мне есть польские гены. Мне было бы интересно, если бы это действительно оказалась Польша…
Но узнать это Кристина сможет не раньше чем через два года. Наверняка известно только, что это не Россия, иначе вместе со мной сюда, в Биркенфельд, за кровью приехал бы доктор из РДКБ. Но он — точнее, она — приехала в Гамельн.
Минус двенадцать часов. Наталия
Десять утра. По коридору больницы в Гамельне санитары везут на каталке больного. Ногами вперед. Наталия Богачева провожает их задумчивой репликой:
— Нет у них суеверий, не то что у нас…
Наталия Богачева, сотрудник Научно-исследователь­ского института детской гематологии, третий раз в Германии и первый раз в этой больнице. Где-то здесь в реанимации сейчас отходит от наркоза мужчина 48 лет, чей костный мозг мы повезем мальчику в РДКБ. Операцию по забору костного мозга можно проводить так, как Кристине, — стимулируя выход стволовых клеток в периферическую кровь и забирая ее из вены. А можно — непосредственно из костей, как правило тазовых. Такая операция проводится под общим наркозом, после нее могут еще несколько дней болеть кости. Каким из двух способов осуществлять забор крови, решает донор. До этого с ним около четырех часов разговаривает доктор, объясняя все подробности предстоящей процедуры, в том числе и то, что кровь, полученная непосредственно из костей, лучше хранится и больше пригодна для транспортировки.
Улыбающаяся женщина-врач вручает нам три прозрачных пакетика, которые Наталия Богачева упаковывает в серую сумку-холодильник. Потом расписывается в бумагах и отдает врачу красивую круглую коробку конфет с просьбой передать донору. Дальше — такси, поезд и ближайший аэропорт, в Ганновере. Утром в новостях я видела кадры из аэропорта Франкфурта, где из-за снегопада снова отменили все рейсы. У меня было две мысли: показывают ли эти кадры в российских теленовостях, которые может увидеть мама мальчика в РДКБ, и примут ли наш самолет в заснеженном Шереметьево, даже если снова удастся уговорить пилота улететь. Богачева тоже смотрела утром новости: заранее знать погодную обстановку в аэропортах вылета и прилета входит в прямые обязанности курьера. Но она спокойна:
— «Аэрофлоту» в немецком аэропорту ждать дорого, так что мы в любую погоду полетим…
— А если все-таки нет?
— Если нет, буду искать другой способ. Какой угодно. Вот вы останетесь, а я улечу.
— И вам совсем не страшно?
— Да страшно на самом деле. Особенно в первый раз было страшно. Вот мы с вами вроде просто сидим, пьем сок, болтаем, а я при этом реально везу жизнь ребенка… И ты знаешь, что должен вечером, когда доберешься до гостиницы, позвонить в клинику и сообщить, что все в порядке, курьер прибыл. И вот целый день смотришь на часы и думаешь, что надо не забыть позвонить…
— Было бы проще, если бы в России был свой регистр доноров?
— Было бы, конечно, проще. Но это не значит, что надо сейчас его создавать.
— Почему?
— Поздно. С таким состоянием медицины и вообще общества, как у нас, это займет лет пятнадцать-двадцать, не меньше. Даже если потратить очень много денег — а денег надо много. За это время уже придумают лекарства, которые сделают трансплантацию ненужной. А если даже у государства найдется несколько лишних миллиардов, пусть лучше оно потратит их на то, чтобы создать больше мест для трансплантации. Вы же видели, Гамельн — деревня деревней, а там костный мозг пересаживают. На Западе это уже давно почти такая же рутина, как удаление аппендицита. А у нас на всю страну три места, где это делают, — Москва, Питер и Екатеринбург. Мы отстали на два века…
Я рассказываю про героя «РР» — врача Максима Осипова. Он переехал из Москвы в Тарусу, работает там кардиологом, создал общество помощи местной районной больнице. Своим примером он доказал, что даже один человек может много сделать на своем месте.
— Да может, конечно! — откликается Наталия. — Вся детская гематология в стране — это заслуга одного человека!
— Кого?
— Как кого? Александра Румянцева, директора нашего института. Когда он еще в начале 1990-х начал про это говорить, его вообще никто не хотел слушать. А сейчас видите — трансплантации делаем… Конечно, что-то происходит. В РДКБ вообще лечат вполне на мировом уровне. Мы знаем про все новые лекарства и владеем практически всеми современными технологиями. Проблема в том, что пока ребенок доберется до РДКБ, он может потерять слишком много драгоценного времени. Потому что одна хорошая больница на всю страну или даже пять хороших больниц на всю страну — это катастрофически мало.
В Ганновере снегопад закончился, и наш рейс летит по расписанию. На контроле безопасности Наталия протягивает офицеру сопроводительное письмо из больницы, объясняющее, что внутри маленькой серой сумки находится кровь, которую ни в коем случае нельзя подвергать рентгеновскому облучению в сканирующем аппарате. Офицер смотрит в бумагу, звонит куда-то и затем пропускает Наталию вместе с сумкой к выходу на посадку. Спустя три с половиной часа молодая женщина в джинсах и дубленке с маленькой сумкой на плече проходит через таможню, вздыхая с облегчением, и садится в такси, чтобы ехать в больницу.
Ноль часов ноль минут. Нина и Ростик
Чтобы поздороваться с Ростиком, мы надеваем бахилы, завязывающийся сзади бумажный халат, резиновые перчатки и маску. Ростик уже две недели лежит в стерильном боксе с прозрачными стенами. Сюда подается очищенный и подогретый воздух, а создаваемые специальной системой потоки прибивают к полу все оставшиеся в воздухе частицы. Перед чем пронести что-нибудь в бокс — ложку, чашку, книжку, мобильный телефон, мама Нина протирает их дезинфицирующим раствором. Вся еда, которую можно Ростику, готовится в духовом шкафу не меньше двух часов и становится тоже почти стерильной.
Поздороваться удается только с мамой: Ростик спит. Он знал, что сегодня ему сделают переливание крови, но никто — ни врачи, ни родители — не называл это «операцией». Это действительно не похоже на операцию, хотя и называется трансплантацией: стволовые клетки переливаются с помощью обычной капельницы. Сейчас одиннадцать вечера, к утру все должно закончиться.
К переливанию кровь готовит врач Оксана Леонидовна. Вообще-то она работает в другом отделении, и ее рабочий день давно закончился. Но она — лучший в РДКБ, а может, и в России, специалист по лабораторным исследованиям крови и потому дежурит в отделении каждый раз, когда происходит трансплантация.
Дежурный врач Дмитрий Николаевич пытается вспомнить, как называется должность Оксаны Леонидовны в европейских больницах:
— Какой-то technician, да? Вроде инженер… А у нас и специальности такой нет. И трансплантологов официально у нас тоже не существует. Мы тут все реаниматологами считаемся. И отделения трансплантации на бумаге тоже нет, хоть табличка и висит. Формально это — отделение интенсивной терапии. Потому что в нем больше ставок сестринских положено на каждого больного.
В отделении двенадцать боксов. Ребенок может провести в таком боксе несколько недель, а может — несколько месяцев. Период после трансплантации самый сложный. Мало найти донора, привезти костный мозг и сделать переливание, надо еще выходить ребенка после этой операции. «Это очень сложная и индивидуальная работа. Как с новорожденным», — говорит Дмитрий Николаевич.
Мама Нина сидит в боксе рядом со спящим Ростиком, каждые полчаса переписывая в тетрадку показания с монитора: пульс — 86, насыщение крови кислородом — 99%, давление — 90 на 60. В телевизоре с выключенным звуком что-то говорит Путин. Два часа ночи. Через форточку в боксе Нина протягивает нам мобильник — показать фотографии Ростика до болезни. На них улыбающийся светловолосый мальчик гуляет по Москве и разглядывает зверей в зоопарке. Мобильник звонит, высвечивая надпись «Бабушка вызывает». Перчатки, дезинфицирующий раствор — и мы возвращаем телефон в бокс. Закончив разговор, Нина подзывает нас к форточке:
— А вы не знаете, кто был донором? Бабушка спрашивала…
Я говорю все, что знаю: мужчина, 48 лет, из Германии. Нина задумчиво кивает, как будто соглашаясь с чем-то… Возможно, она пытается представить, как выглядит мужчина, который похож на Ростика, как бывают похожи отец и сын.
Источник:Русский репортёр
Фото:Д. Беркут