28-29 февраля Елена Алексеевна находилась в Москве на II Всероссийском Орфанном форуме.*

Всего в России 40 000 человек живут с редкими болезнями, сколько их в Томске?
Точное число не знает никто, потому что регистр только формируется.
Мы знаем в нашем фонде троих детей, вошедших в "счастливый" список редких заболеваний. Но слово счастливые можно оставить и без кавычек - им-то диагноз установили, а вот некоторые дети ведут путь иногда до 10 лет, до установки диагноза. Ведь диагноз с одной стороны - путь к лечению, с другой - огромные миллионы денег.
И врач думает: сейчас скажу диагноз, а чем буду лечить? И где родители возьмут это лекарство, и кто будет его оплачивать?
Хотя врача не должны касаться финансовые вопросы, это всё должно решать государство, это должен решать Минздрав!
Необходимость законодательно закрепить права пациентов с редкими заболеваниями на лечение и социальную помощь звучала на форуме не один раз.
Нам очень важно было услышать, как работают другие регионы, как решают проблемы. Два дня форума пролетели как один миг. После секций обсуждение велось и в зоне чаепития и на обеде.
У некоторых участников форума эмоции были через край, видно, как у врачей и пациентов, как говорится "наболело"...
И главное, что были услышаны все присутствующие, проблемы озвучены, теперь настало время решений. Ждём. И, конечно, держим руку на пульсе...


*Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.  При поддержке Министерства здравоохранения РФ и Министерства промышленности и торговли РФ.
Его цель - содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.