В конце марта наш фонд планировал организовать круглый стол по решению вопросов связанных с доступностью дорогостоящих лекарственных препаратов для детей-инвалидов и с предоставлением медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому.
На сегодняшний день нет алгоритма действия для родителей: как же всё, что положено по закону, получить?
Вирус внёс изменения в нашу жизнь, и теперь мы встречаемся малыми круглыми столами и задаём вопросы.

Накануне карантинной недели руководитель фонда Елена Алексеевна и социальный работник Ольга Анатольевна встретились с депутатом Государственной Думы Татьяной Васильевной Соломатиной, чтобы обсудить два очень важных вопроса.

Первый вопрос касается того, как детям страдающим СМА (спинальная мышечная атрофия) получить очень дорогой зарегистрированный препарат Спинраза (Spinraza). В Томской области сегодня у нас такая ситуация: даже получив заключение врачебной комиссии о назначении жизненно необходимого препарата, дети не могут его получить, а родителям самостоятельно купить его не получается, ведь речь идет о десятках миллионов рублей. На сегодняшний день 1 мл препарата Спинраза стоит 1418418 рублей – это около 50 млн. рублей на каждого пациента в год. И наша область пока не закупает этот препарат. Хотя есть регионы, которые самостоятельно приобретают лекарство для своих маленьких жителей.
Чего хотим мы: фонд и родители? Мы хотим, чтоб это заболевание было включено в перечень высоко затратных нозологий (орфанных заболеваний). Чтоб источником финансирования был федеральный бюджет. Потому что препарат слишком дорогой для региона. Но пациента не интересует, из какого бюджета будет оплачено лекарство? Федерального или регионального? Ведь лекарства ему назначено по жизненным показаниям! Ему необходимо его получить и применить. Что скажите по этому поводу?

Татьяна Васильевна нам подробно все рассказала: «Этот вопрос будет рассматриваться комиссией по здравоохранению, так как речь идёт о 962 двух маленьких жителей нашей страны. Чтобы принять закон нужно просчитать сколько понадобится средств на лечение этих детей, потому что препарат необходимо принимать пожизненно. Не думаю, что этот вопрос решится в этом году. Сейчас на рынок пришёл ещё один препарат по цене более приемлемой, чем спинраза. В этом году будет проходить апробация отобранных пациентов – это дети до 2-х лет. Но все мы живём в государстве, которое обязано заботиться о гражданах и обеспечивать их жизненно необходимыми лекарствами хотя бы на уровне региона».

Второй вопрос касался порядка выдачи расходных материалов паллиативным больным согласно Приказа Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 № 348н. Приказ подписан в мае 2019, а за окном конец марта 2020 года, но у родителей наших подопечных до сих пор нет ясности, где и как они могут получать расходные материалы по уходу за своими детьми. Мы знаем как долго Государственная Дума и некоммерческие организации работали над этим приказом, который должен облегчить жизнь наших детей. Но на территории Томской области так и не выработан алгоритм действий родителей для получения необходимых материалов и оборудования. И они обращаются в фонды, чтобы мы помогли им в приобретение расходных материалов и оборудования. Татьяна Васильевна сделала при нас несколько звонков и выяснилось, что денежные средства поступили в область и подана заявка на аукцион по госзакупкам. Но в период такой сложной экономической ситуации (связанной со вспышкой коронавируса и закрытия границ) сложно провести торги, и пока закуп всего необходимого не совершен. Родителям и детям приходится ждать, когда будет произведена закупка. А ответственным лицам за исполнение этого закона донести до родителей всю необходимую информацию.

Ждём...