Очень изнуряющий и длительный путь борьбы за своих детей переживают порой многие родители наших подопечных, и как же хорошо, когда есть силы не сдаваться, несмотря ни на что, и верить в победу над болезнью! Такой самоотверженный подвиг обязательно в итоге увенчается успехом, и найдутся те, кто поддержит, направит и протянет руку помощи. Вот и мама нашего подопечного Егора Лапшина не сдавалась! И добилась того, чего по праву они заслуживают! Подробности читайте в письме, которым Анастасия охотно делится со всеми:

«Здравствуйте! Я мама замечательного мальчика Егорки.

И сейчас я хочу поделиться с вами замечательной новостью, которая произошла в нашей жизни. Так случилось, что мой сын болен очень коварной болезнью, Спинально-мышечной амиатрофией Вердинга-Гофмана. Ласково их называют - смайлики. На протяжении 8 лет мы всеми силами боролись за его жизнь, были и взлеты и падения. Были самые ужасные 4 месяца реанимации, установка трахиостомы, полгода жизни на аппарате ИВЛ. Нам не давали и малейшего шанса на то, что мой сын будет жить. Но он справился, он смог жить без аппарата, без трахиостомы. Он настоящий боец!!

И так случилось, что появилось лекарство от нашей болезни, шанс на то, что мы будем жить, что оно остановит прогрессирование его болезни! И вот лекарство зарегистрировали в России 16 августа 2019 года.

Вот тогда и началась моя борьба за него. Нужно было получить назначение, что оно нам действительно нужно. Получили мы его без проблем, благодаря нашей замечательной заведующей поликлиники А.В Кукуевой! И вроде бы дальше должно было быть всё хорошо, но нет, наш Департамент здравоохранения так не считал. Были множественные обращения на выделения денежных средств на покупку этого лекарства, да оно очень дорогое, одна ампулка стоит 7 миллионов. И колоть его нужно всю жизнь. Нам слали только отписки, что денег нет, и когда будут не известно. Но мы не опускали руки, ведь столько людей переживали за Егора, надеялись на его лечение. Были личные встречи с заместителем губернатора Деевым, где мы доказывали ему, что наши дети не хуже других и, что они тоже достойны жить. И вроде лёд тронулся, как нам тогда казалось… Но нет. Наша любимая Елена Алексеевна тоже как могла, помогала нашей беде, на встрече Т.В.Соломатиной она подняла это вопрос, что нужно помогать детям, найти возможность.

Так же помогал Фонд Вера, их юрист Юля, которая нам очень помогла. Она помогла грамотно составить обращения в прокуратуру. И тогда надежды появилось больше. Был назначен суд по нашему вопросу. Прошло два заседания, и вот мы получили долгожданное решение суда о том, что Департамент обязан в короткое время обеспечить моего сына лекарством. Но и тут он был не согласен, они подали апелляцию на решение суда.

Всё же судьба была на стороне моего сына, мы выиграли и это суд.

И вот, 1 июня наш регион объявил закупку на это лекарство… И 16 июня его закупили. Мы с нетерпением ждали поставки его из-за границы.

И мы его дождались!!! 15 июля мой сын получил первый «укол жизни», - как он его называет). Теперь начнется новая жизнь! Да, будет сложная реабилитация, чтобы он смог жить полной жизнью, есть шанс восстановить двигательные функции, и даже встать на ноги.

Я хочу всех поблагодарить, кто в нас верил, кто нам помогал, кто не давал мне опустить руки и бороться до конца.

Ведь дороже моего сына у меня ничего в жизни нет. И я буду бороться за него, за его жизнь!

Боритесь и Вы, даже когда многие, не на Вашей стороне! И верьте в себя и в свои силы!»

-----
С благодарностью и уважением ко всем поддерживающим нас, Анастасия Лапшина, мама Егора.