Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 года № 16 был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями, «Круг добра».

Однако дорогостоящий препарат для лечения детей с нейробластомой «Динутуксимаб бета» не был включен в перечень препаратов, которые предоставляет «Круг добра».

Нейробластома — второй по распространенности вид солидных злокачественных опухолей у детей и самый частый рак первого года жизни. Сейчас в России его диагностируют примерно у 350 детей в год, из них специальный препарат требуется около 100 заболевшим.

Фонд им. Алёны Петровой помогал найти средства для покупки препарата двум своим подопечным. Сборы шли долго, а лекарство требовалось срочно. Поэтому было принято решение обратиться с просьбой о скорейшем включении диагноза «нейробластома» и препарата «Динутуксимаб бета» в перечни, по которым работает Фонд «Круг добра».

Всего письмо подписали 19 организаций, в том числе и фонд им. Алёны Петровой. Обращение адресовано также Минздраву России, Общественной палате и уполномоченному по правам ребёнка.

Среди подписавших обращение: благотворительные фонды AdVita, «Энби», «Дедморозим», а также Всероссийский союз общественных объединений пациентов.