22-23 октября 2011 года фонд «Подари жизнь» проводит семинар «Благотворительность против рака» для представителей некоммерческих организаций, помогающих детям с онкологическими заболеваниями.
Ежегодно в России около 5000 детей заболевает раком. Еще столько же продолжает лечение и реабилитацию. Лечение онкологических заболеваний стоит очень дорого. Во всем мире расходы на него разделяют государство и некоммерческие организации. Участие последних незаменимо для социальной поддержки заболевших детей и членов их семей.
Чулпан Хаматова, соучредитель фонда «Подари жизнь»: «Благотворительные фонды, объединения родителей и волонтеров могут делать очень многое для больных детей: собирать деньги на их лечение, искать доноров крови, навещать детей в больницах, устраивать для них праздники, играть, рисовать с ними, просто дружить. Очень важно, чтобы рядом с заболевшим ребенком и его семьей были люди, к которым в трудную минуту можно было обратиться за поддержкой и участием».
Екатерина Чистякова, директор программ фонда «Подари жизнь»: «Некоммерческие организации, помогающие детям с онкологическими заболеваниями, не могут работать изолировано друг от друга. Наши подопечные из региональных клиник поступают на лечение в Москву, а потом возвращаются в регионы. Мы отвечаем за детей на каждом этапе их лечения и реабилитации, поэтому для нас очень важно взаимодействие с региональными НКО. За пять лет работы наш фонд накопил серьезный опыт организации помощи клиникам, детям и их семьям, опыт взаимодействия с волонтерами и донорскими сообществами. У региональных НКО есть свой опыт и он для нас очень ценен. Мы работаем на одном поле и решаем общие проблемы. Сейчас у нас, наконец, появилась возможность встретиться, обсудить наши достижения и проблемы, чтобы вместе найти пути их решения».
Самые частые проблемы, с которыми приходится сталкиваться НКО, это: нежелание администрации клиник пускать волонтеров в отделения; нежелание врачей афишировать нехватку лекарств, донорской крови, расходных материалов или оборудования; отказ врачей выписывать незарегистрированные в России препараты из-за сложностей их доставки пациентам; сложности с получением квот на оказание высокотехнологической медицинской помощи; сложности с бесплатным получением лекарств или обследований; нежелание СМИ публиковать новости НКО и объявления о сборе средств на лечение детей.
Для обсуждения этих и других проблем, поиска путей их решения, обмена опытом и просто дружеского общения на семинар соберутся представители более 40 организаций, помогающих детям с онкологическими заболеваниями из самых разных городов и регионов России – от Калининграда до Якутска. Состав участников семинара очень разнообразен – это не только директора и учредители благотворительных фондов, но и координаторы программ, психологи, волонтеры, представители пациентских и родительских организаций. В семинаре, в том числе, примут участие представители Детского благотворительного фонда имени Алены Петровой (помощь детям, больным раком крови, г.Томска и Томской области).
Своим уникальным опытом с ними поделятся ведущие сотрудники фонда «Подари жизнь» и других московских фондов. Исполнительный директор фонда «Подари жизнь» Григорий Мазманянц расскажет об организации фандрайзинга в противораковой сфере. Член попечительского совета фонда «Подари жизнь» журналист и телеведущая Екатерина Шергова объяснит, как налаживать отношения со средствами массовой информации. Юрист фонда Полина Ушакова сделает доклад о законодательных аспектах деятельности НКО и правах пациентов. Важную тему о финансовых и договорных отношениях НКО и клиник осветит финансовый директор фонда Ольга Капитульская. Среди других тем семинара: организация психологической помощи для детей с онкозаболеваниями и членов их семей; реабилитация вылечившихся детей и паллиативная помощь детям, которых вылечить невозможно.
Формат семинара предполагает не только доклады, но и свободную дискуссию участников. Мы будем рады видеть на семинаре представителей региональных и московских СМИ и благодарны всем представителям прессы за освещение тем семинара.
Время проведения семинара: 22-23 октября 2011 года.
Место проведения семинара: Научно-методический центр АПК, Московской обл. г. Московский, мр-н 1, д. 22 а.
Дополнительная информация и аккредитация: пресс-служба фонда «Подари жизнь»: 8-926-097-04-64, presspodarizhizn@gmail.com
Источник: Пресс-служба фонда «Подари жизнь»